夜間血尿症患者將年省四百萬

(中央社記者陳清芳台北23日電)全台只有7人罹患的罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」,治療藥物將於4月納入健保給付,每劑達新台幣18萬餘元,可確保患者不斷藥,每年省下300萬到400萬元的藥費。

罕見疾病基金會執行長黃蔚綱今天指出,國外藥廠及國內代理商過去兩年在人體試驗下,免費提供台灣病患用藥到去年底,今年初不再給藥,患者面臨斷藥,經由健保協商,藥商同意供藥到今年3月底,4月由健保給付。

台大醫院基因醫學部主任胡務亮說,這種疾病是基因突變引起的血液疾病,有全身性症狀,非常辛苦,一般治療出血的藥物,會造成血栓而提高中風危險。

黃蔚綱說,已知7名這種夜間血尿症的罕病患者年紀最小者是國小女童,治療前沒有辦法上學,最年長者已40餘歲,專用治療藥物可止血卻不會造成血栓,每人每月大約需要注射5到6劑。

治療這類病的健保給付價是新台幣18萬1380元,由於價格昂貴,中央健保局規定,應由罕病專家小組專案審查同意後使用。1010223