Yahoo奇摩新聞 世界上真的有睡美人？醫揭「放棄生存症候群」症狀：嚴重睡一輩子
《格林童話》中的睡美人因受詛咒沉睡，直至有一個真心愛慕公主的人前來獻上親吻，公主才會醒過來，但現實中的睡美人卻很難醒過來。神經外科手術國家醫院顧問、英國癲癇學會專家蘇珊．歐蘇利文（Suzanne O’Sullivan）於《謎病睡美人》一書中，用多方角度理解個案的病症生成與個案的生活，分析關鍵的「生理、心理、社會」模式，用說故事的方式剖析心身症疾病。以下為原書摘文：
睡美人（The Sleeping Beauties）
這裡是瑞典斯德哥爾摩北方100英里的一座小城宏達爾。我的地陪奧爾森醫生是一位照顧這個孩子，和他們一家人都熟。奧爾森醫生的丈夫山姆和他們家的狗也來了。這兩人一犬常來諾拉家，對這裡熟門熟路，從大門直接把我帶進諾拉的房間，對我來說有點太突然。前1分鐘我們還在戶外正午陽光下，後1分鐘就走進一個沉睡孩子的昏暗房間。我有股衝動想去拉開窗簾。奧爾森醫生大概也有這種感覺，因為她直接走向窗戶，拉開簾子讓陽光透進來，轉頭對諾拉的父母說：「得讓她們知道現在是白天。她們的皮膚得曬曬太陽。」
「她們知道現在是白天。」她的母親趕忙辯解：「我們早上讓她們在外面坐過了，是因為你們要來才讓她們躺回床上。」
房間不是諾拉一個人的，比她年長1歲的姐姐赫蘭也在房裡，靜靜躺在我左手邊一張雙層床的下舖。我從門口只看得到她的腳底。上舖是她們弟弟睡的，現在空著。弟弟還健康，我進房時看到他從轉角探頭偷看我。
奧爾森醫生轉身對我說：「蘇珊，妳杵在那裡幹嘛，怎麼不過來打聲招呼？妳不就是來看她們的嗎？」
她在諾拉床邊蹲下，伸手把這孩子的一頭黑髮撥到一側。我站在門口猶豫了一下，幾乎是掙扎著踏出這最後幾步路。我覺得自己一定會忍不住掉淚，但我不想其他人看見。不是怕丟臉——我也是人，見到別人不幸本來就會悲傷，看到病童尤其讓我難過，而是這家人已經受了這麼多苦，我不想讓他們還得反過來安慰我。我擠出笑容走近諾拉，一邊瞄了赫蘭一眼。令我驚訝的是，她居然睜眼看了我一下，然後再度閉上。
「她醒著嗎？」我問奧爾森醫生。
「對，赫蘭還在前期。」
諾拉絲毫沒有醒來的跡象，只是靜靜躺在床上等我。她穿著粉紅色洋裝和黑白相間的緊身褲，頭髮濃密，富有光澤，皮膚卻十分蒼白。她的嘴唇幾乎毫無血色，只透出淡淡的粉紅。她雙手交疊在腹部，神態平靜，像吃了毒蘋果的公主。全身上下唯一透露出她病態的，是伸進鼻子、用膠帶固定在臉頰的鼻胃管；而她唯一的生命跡象，是微微起伏的胸脯。
我在她床邊蹲下，向她自我介紹。雖然我知道就算她聽得到我說話，大概也聽不懂（她懂的英語很少，而我完全不會說瑞典語和她的母語庫德語），但我還是希望我的語調能讓她安心。我說的時候又看了一眼赫蘭。她睜著眼睛對上我的視線，讓我能看見她在看我。我對她微笑，但她的表情絲毫沒有變化。她們的母親站在諾拉床尾，一側肩膀倚在牆上。她是個讓人忍不住多看一眼的婦人，顴骨高，額頭上有一塊明顯的淡褐色胎記。她讓奧爾森醫生主導一切，但也在一旁仔細觀察我，整個人看起來鎮定莊重。她的丈夫，3個孩子的父親，則在房門外踱來踱去。
延伸閱讀：
席琳狄翁患僵硬人症候群！和漸凍人哪裡不同？症狀、治療方式一次看
放棄生存症候群（resignation syndrome）
如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲，20多年來，瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡，諾拉和赫蘭便是其中之二。昏睡病的病程緩慢，不易察覺，這場大流行正式的醫學報告最早出現在2000年代初。
病童一開始是變得焦慮和憂鬱，接著行為逐漸改變：先是不再和其他孩子玩，一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮，最後沒辦法上學。他們話愈來愈少，最後不再開口，只躺在床上。當他們進入最深的沉睡期，便不再進食，不再睜眼，完全不動，對家人和朋友的鼓勵毫無反應，似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。簡言之，他們不再與世界互動。
最早出現症狀的那些孩子曾入院，醫生給他們做了電腦斷層掃描、血液檢查、腦波檢查，甚至做腰椎穿刺抽脊髓液檢查。結果無一例外，全部正常。儘管這些孩子對外界毫無反應，腦電圖卻像健康人一樣出現「醒－睡」週期。
情況最嚴重的一些孩子轉入加護病房，由醫護人員嚴密觀察，但還是沒人能喚醒他們。因為查不出病因，醫院能提供的幫助十分有限。他們用鼻胃管為孩子餵食；物理治療師每天為他們活動關節，確保呼吸道暢通；護理師也定時為他們翻身，免得他們因為長期不動產生褥瘡。最後，住不住院對他們來說差別不大，許多孩子被帶回家中由父母照顧。孩子的年紀從7歲到19歲都有，較為幸運的沉睡數月，更多人過了數年才醒過來，其中一些直到現在仍未清醒。
這病症是何時出現的，以前從未遇過，所以也沒人知道該怎麼描述它。稱之為「昏迷」，似乎不盡正確：昏迷指的是陷入深層的無意識狀態，但一些孩子好像還是察覺得到周遭變化，檢查顯示他們的大腦對外界刺激有反應。稱之為「沉睡」，也不太對：睡眠是自然的，但這些孩子並非如此，他們怎麼也叫不醒。
最後，瑞典醫生群決定用「淡漠」（apathy）來形容這種症狀。依瑞士精神病學家卡爾．雅斯培的定義，「淡漠」是沒有感覺、無意行動，苦樂無動於中，全然不受情感或其他事物所動。醫生群認為這個描述符合他們見到的狀況。幾年後，「淡漠」成為正式的醫學名稱——瑞典文Uppgivenhetssyndrom字面意義是「放棄」，中文譯為放棄生存症候群（resignation syndrome）。
站在諾拉床邊，我覺得這個名稱不失精準。奧爾森醫生掀開諾拉的洋裝，露出她的腹部，讓我看她緊身褲裡還包了尿布。諾拉毫不抗拒這侵犯之舉。她一隻手垂在床邊，狗過來用鼻子拱她的手，她還是沒有反應。奧爾森醫生輕壓她的腹部，拿聽診器聽，接著又聽聽她的心臟和肺部。不論是檢查、奧爾森醫生的親切閒談、屋裡的陌生人，還是狗在房內走來走去，統統沒有引起任何一點反應。
（本文摘自／謎病睡美人：各種罕見心身症的奇妙故事，一位腦神經專家的醫療人類學全球踏查報告／麥田出版）
