Yahoo奇摩新聞 多重障礙女兒常大叫 堅強母陪伴實錄
記者郭奕均／台北報導
「我總是告訴所有人，我的女兒是上帝給我化了妝的祝福…」，不管是面對鏡頭還是私下和人聊天，臉上總是帶著溫暖的笑容。她是恩蓉的媽媽，只要和她聊上幾句，都能被她的樂觀和正能量感染。但她能如此正向實在很不容易，因為她的大女兒恩蓉已經23歲了，有多重障礙，生活無法自理，恩蓉媽媽卻表現出滿滿的愛和感激，彷彿恩蓉就是她此生最美好的禮物。
有多重障礙的小公主 總單純地「大聲」表現喜怒哀樂
「來，我們要去公園喔，妳是不是最喜歡戶外了？」、「妳看妳，這麼開心呀，妳是不是想站起來走走？」恩蓉媽媽不管要做什麼，總用最溫柔、雀躍的方式和恩蓉溝通，就算恩蓉的回答一直都只有重複的單字，或是用高亢的叫聲取代心情，媽媽還是不斷和恩蓉聊天，要讓恩蓉參與正在做的每件事。若不是發自內心的愛和耐心，真的很難23年來都這麼做。
恩蓉的四肢非常纖細，身體左半邊也明顯萎縮，只能坐在輪椅上，若要站起來就得靠輔具或有人攙扶。原來恩蓉患有腦性麻痺和右腦巨大症，導致她有肢體、情緒和表達…等多重障礙，「因為她是右腦受傷，所以最大的困擾就是她情緒的部分，她可能上一秒還很開心，但下一秒就會因為別人突然碰到她的身體或輪椅，就生氣地大叫哭鬧。」
「但其實她很喜歡聽別人說話，我們也發現，她真的都聽得懂」，就連小學時期的課業，恩蓉都跟得上，因此媽媽說，恩蓉的理解其實沒有問題，她可能也很明白自己的處境，但因為身體和表達方面的障礙，讓她沒辦法和人正常互動，「她出去也很常被旁人誤會，因為她表達的方式有限，開心時也會發出高分貝的叫聲，所以周圍的人就會以為她在哭鬧或生氣。」
產檢發現胎兒腦部異常卻查不出原因 不願放棄生命仍選擇生下
「我在產檢的時候就有發現了，醫生有告訴我，恩蓉的腦部構造有一點怪怪的，但追蹤了好長一段時間，都無法確定到底是什麼問題」，恩蓉是媽媽懷的第一個孩子，全家都對這個新生命充滿愛和期待，「當時也有醫生直接告訴我，直接拿掉算了，不然生出來也是危害社會…」，做媽媽的聽到這樣話，當然非常難受，「做完產檢的隔天我就很難過地一直哭，我想說到底該怎麼辦？這個孩子以後我要怎麼帶她？」
但就算知道恩蓉右腦怪怪的，卻始終查不出什麼原因，更不曉得有沒有方法可以治療，做父母怎麼可能說拿掉就拿掉呢？夫妻倆都是基督徒，「我禱告後就決定，我們不會主動去奪走孩子的生命，恩蓉要不要生出來，讓上帝決定」，更重要的是，「我丈夫選擇的是陪伴，因為其實我知道有些這樣的家庭，另一半面對這樣的事情時是選擇離開的，但是我丈夫是願意擦乾我的眼淚、扶我起來，和我一起面對，我們也覺得說，這孩子出生可能有她的使命，那我們做父母的，就是要把她照顧好！」
在決定生下恩蓉那一刻起，做為母親的堅強和勇氣，就不斷生出來，以致於23年來，媽媽始終用愛和樂觀陪伴著恩蓉。而恩蓉出生時，就被送進加護病房，住了27天，且不斷嚴重癲癇發作，仍撐過醫師口中的「存活率不高」，奇蹟活了下來。或許對媽媽來說，恩蓉的存在，就是奇蹟。
小天使出生奇蹟存活 媽媽的人生考驗還沒結束
只是恩蓉奇蹟存活下來，媽媽的考驗當然還沒結束。恩蓉小時候坐在推車裡，就和一般的小孩一樣，但越長越大後，她還是坐在娃娃車裡，「這時其他人就會開始有異樣眼光了，加上恩蓉的聲音是很高頻的，不時都會發出尖銳又大聲的聲音，所以帶出去很難不被旁人注意。」
要帶這樣的孩子出門，其實真的不是容易的事，「剛開始其實我也會很在意別人的看法，因為只要她一叫，周圍的人都會轉頭看她，然後看媽媽，有時候還會有那種很憐憫的眼神…其實他們都不知道，那種憐憫的眼神，對於有特殊孩子的家長來說，是很有殺傷力的。」
一開始心情還沒調適好時，媽媽也一度害怕和難過，「但恩蓉是一個很愛戶外的孩子，她很喜歡出去玩，所以也逼得我得思考說，我要為了我的面子？還是要為了她的需要？」當然一開始出去時，媽媽也會覺得很不好意思，「但慢慢地我發現，恩蓉非常喜歡和別人互動，她常常在路上跟人家開心說嗨，對方可能會先愣住，但馬上也會很友善地回應她，恩蓉也很開心，我就覺得這樣對恩蓉是有幫助的，可以有正面的刺激，也讓我看到這樣善良，這也鼓勵我更願意帶她出去。」
為了女兒，學習成為堅強的母親，放下原本的自尊和面子，只為了讓女兒開心，但再怎麼樂觀，媽媽也坦言，難免會有破碎的時候。「最嚴重的有兩個階段，一個是恩蓉小時候有一段時間很長莫名其妙地哭，不是小小聲哭，是很尖銳那種放聲大哭，而且一哭就是2、3小時，不管我怎麼哄都沒有用，那時我抱著她我也哭了，我就說媽媽陪妳一起哭…。」
另一個階段更是生命的考驗。恩蓉7歲時，妹妹也出生了，媽媽要同時照顧恩蓉和妹妹，真的有外人難以想像的累和壓力，「我更難過的是，我可能因為全心照顧恩蓉而忽略了妹妹的需要，雖然妹妹從小就是很貼心的孩子，但到了她進入青春期後就有些爆發，她會覺得說，我一直都只注意姊姊的需要，沒有注意到她的需要。」
身障孩子和手足間的問題，真的是非常多父母需要面對和克服的人生艱難功課，「那時候我對自己就有一個很深的檢討，但那也是我持續比較久的難過的時候，我會覺得說，難道我愛這個孩子、照顧這個孩子錯了嗎？為什麼另外一個孩子會那麼受傷？可是當我深深地去檢討、修正自己之後，我覺得這也是一個很好的機會，讓我還有機會可以去調整我跟二女兒的關係。」
媽媽也曾是女孩 因著愛成為堅強、美好的模樣
而恩蓉即使有多重障礙，但她卻是個非常貼心的孩子，「就像恩蓉的國小老師曾說過，有次她被校長罵了回來，心情很低落，但恩蓉看到就對她微笑，甚至還揮手叫她過來，一過去恩蓉就用手勾著她，給她安慰，她眼淚就掉下來了」，恩蓉對媽媽也是如此，她似乎很能察覺到別人的難過，她會用自己的方式給予安慰，「最近她很喜歡啾啾，就是用親親的表示，我就會從她的回饋和擁抱當中得大很大的安慰和鼓勵。」
恩蓉就像小天使一樣，為媽媽的生命帶來各種滋味，苦中總有甘甜。而媽媽也曾經是女孩，但歲月和對孩子的愛，教會她堅強，「她讓我改變最多的是耐心吧，以前我是個非常急躁的人，遇到什麼是都衝衝衝，但有了恩蓉之後我不得不慢下來，這一年又一年磨下來之後，我學會緩一緩去面對事情，我也學習到，太急躁的時候，我們很容易不小心去得罪人，或者是沒辦法看到別人做某件事或說某句話背後的原因。」
「我在很多地方分享恩蓉的故事，我總是說，她是化妝的祝福，她的確是一個祝福和恩典，但是是經過包裝的，可能外面看起來是一個不好的包裝，但打開之後，裡面卻是一個很美好的禮物」，媽媽笑得很燦爛，在她臉上寫了慈愛，「我很謝謝她，願意讓我當她的媽媽20幾年，我也覺得成為媽媽是一件很開心的事情，不管是在恩蓉身上，或者在我小女兒身上，我都覺得身為媽媽是一個很美好的角色，不只把孩子的生命帶到這個世界上來，甚至可以為他們的生命鋪陳一段時間，陪伴他們、鼓勵他們去找到自己的方向，並且祝福他們能夠繼續走下去…。」
更多三立新聞網報導
愛的艱難路／伴自閉兒實況曝光 父：上天知道我會照顧好他
甜蜜負擔／罕病女遭霸凌「拿食物丟她」 鋼鐵爸愛的苦甜路
為愛勇敢／陪罕病兒辛苦上大學 母：願他有限生命裡沒遺憾
為愛勇敢／每天活著都是緣分…母每天睡2小時照顧罕病兄弟
