快訊/罕病SMA用藥!健保署已向藥廠提砍價方案 盼讓五成患者受惠

記者黃仲丘/台北報導

健保署表示,已向SMA 藥廠提砍價方案(圖/記者陳弋攝影)
健保署表示,已向SMA 藥廠提砍價方案(圖/記者陳弋攝影)

罹患脊髓性肌萎縮(SMA)由於藥品價格昂貴, SMA女童小沂,現年已11歲,SMA 治療藥物爭取協會理事長李怡潔於臉書上表示,被自己國家健保放棄的SMA病友小沂,已在大陸進行了4次治療。一針只要自費約15萬元台幣,讓健保署十分難堪。對此,健保署今(16)日傍晚表示,健保署已邀集包括百健、羅氏、諾華3家藥廠協商,盼能擴大給付,盼從原本的10%患者涵蓋率,提升至50%,若事成約有2百名患者受惠,目前已向藥廠提出砍價方案,盼在本週四,過年前能得到藥廠正式回應。

目前治療脊髓性肌肉萎縮症罕病SMA,僅有一款治療藥物Spinraza有納入健保給付,但唯一的一款治療藥物Spinraza,目前仍未通過3歲內發病確診、開始治療年齡7歲以上,且RULM≧10之SMA病人」族群。也讓當時已8歲的SMA女童小沂的母親,上書給總統蔡英文,留言「總統求求您,救救我的孩子」。

最近SMA 治療藥物爭取協會理事長李怡潔於臉書上表示,被自己國家健保放棄的SMA病友小沂,已在大陸進行了4次治療。且在廣東省東莞市完成第一年四針療程,一針只要自費3.3萬人民幣,約新台幣15萬元。當場給健保署難堪。

健保署醫審級藥材組副組長張惠萍今(16)日傍晚表示,健保署已邀集包括百健、羅氏、諾華3家藥廠協商。健保署於2020年7月1日開始給付治療SMA的Spinraza藥品,目前的給付標準為「經新生兒篩檢即將發病之個案或出生12個月內發病確診且開始治療年齡小於6歲(含)已發病之 SMA 個案。」。健保署希望擴大給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需滿足運動評估分數RULM>=15」。

張惠萍表示,全台SMA 個案約有400多人,若照原先給付標準,目前有41人約10%的SMA患者受惠,若給付擴大後,則將擴大至50%。目前已向藥廠提出砍價方案,而各家廠商均表示需再與總部溝通藥價,儘可能於農曆年前回復,盼在本週四,過年前能得到藥廠正式回應。

張惠萍表示,若個別廠商的建議藥價合理,健保署將儘速於2月、3月的共擬會討論,若廠商年前否決健保署所提的砍價方案,則希望由藥廠方提供重新評估方案。畢竟這3家藥廠在SMA用藥上是競合關係,用了A藥就不會用B藥。

由於SMA藥每人每年至少得花600多萬元,該筆藥費是由罕病專款支出,若該藥一下子擴增至50%患者涵蓋率,是否排擠其他罕病用藥?張惠萍強調,去年罕病專款編列87.75億元,今年再增加11億元,總額約98億左右,這筆用於照顧所有罕病病人的藥費,除了支付既有病人藥費之用,也用於擴增給付範圍、新收載藥品等,健保署會精算。

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