罕病學子王浚語 畢業獲頒熱愛生命獎

屏東市大同中學國三畢業生王浚語被診斷罹患包括魚鱗癬症、重度聽力障礙等多重疾病，但他努力克服困境，把罕病視為生命挑戰，始終保持樂觀態度，畢業前夕，校方特地頒發熱愛生命獎作為鼓勵，同儕皆為他開心。

王浚語出生便被發現皮膚有異，且常莫名急性發炎及高燒，接著被診斷出雙耳極重度聽損，去年才確認是基因突變導致的罕病，全球僅200多例。

為保住聽力，雙耳皆植入人工電子耳，進出醫院成了成長階段的日常，記得小時候曾問媽媽，「為什麼要一直看醫生、吃藥？」母親總安慰他說，「是為了讓你健康長大」；他又問，我的病會好嗎？媽媽只能含著淚說不會，只能減緩惡化。

這時候他便知道自己必須與疾病共存，求學階段，孩子們的童言童語，總會不經意帶著傷害的刺，王浚語說，同學會指著他耳朵上「怪怪的東西」，他則回應，沒辦法、我就生病了，但不會傳染，再不然就是把電子耳關機，就聽不到這些聲音。

但同學了解狀況後，便多了同理心，國三上學期，因身體再次出了狀況，醫生建議全面基因檢測找出病因，不過健保無給付，面對龐大醫藥費，班上同學獲悉消息主動發起樂捐，伸手幫忙。

對於班上這個學生、導師林佳欣說，浚語體貼懂事且有滿滿正能量，總是用真心的笑容來面對所有人事物，從不覺得身體缺陷會影響到他，校方頒的熱愛生命獎，絕對實至名歸。

王浚語分享，未來目標是當個社工員，想幫助和他一樣身體有缺陷的人。