走出罕病束縛 揮灑畫筆彩繪人生

疫情趨緩,花蓮慈濟醫院,舉辦罕病家庭聯誼,有罕病畫家、特地分享自己的繪畫作品,用畫筆勇追夢。

罕病畫家鄭鈴,引導大家把自己畫成青蛙,就像一把鑰匙,釋放了平常緊繃的心情。

裘馨氏肌肉失養症患者 黃小弟:「青蛙怪物 有人破壞牠的家,牠就(變)這樣 嚇別人。」

11歲的黃小弟弟,罹患罕見裘馨氏肌肉失養症,肌肉無力、行動不便,很希望能跟同儕一起玩。

家長 黃先生:「他小時候問他說,你要電動輪椅做什麼,他說有電動輪椅 他第一件事情,就是要跟兄弟姊妹一起玩樂。」

鄭鈴喜歡畫畫、旅行,成為圖文專欄作家,4歲時確認罹患罕見疾病「脊髓型萎縮症」,長達7年的時間,無法自己出門,但她沒有放棄,想辦法申請電動輪椅。

罕病畫家 鄭鈴:「(有電動輪椅後)我第一件事情,是出去買便當 那一刻開始,我能自己從錢包裡面掏出錢來, 跟人有互動 拿到便當, 還可以帶回家, 我好像有了一個自主權。」

15歲的羅小妹,也說出自己的夢想。

肢帶型肌肉萎縮症 羅小妹:「jojo風青蛙,就是有一個我很喜歡的卡通,畫風就覺得很酷,我以後夢想是當圖文YouTuber,我想要用我以後,畫出來的作品鼓勵更多人。」

透過經驗分享,讓家人更理解彼此想法,雖然疾病罕見,但愛與夢想能夠超越限制,傾訴生命的故事。

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