面對無法被同理的藥癮愛滋感染者，關愛之家願意雞婆到底、伴他們一生

文：康定睿（台灣關愛基金會）

台灣關愛基金會其中一項工作，是校園巡迴愛滋疾病與藥癮的防治宣導，每年舉辦上百場的宣導場次，希望能夠從小紮根，讓更多人理解HIV的真實樣貌。這次訪談了住在機構內的病友，三人的共通點是，因為施用毒品而感染，聽起來多數人可能會覺得是他們自己的選擇，但實際的生活卻有許多無奈。

HIV感染者直到今日，依然背負著歧視與烙印，身為藥癮者，更是無法被同理；關愛之家創辦人楊婕妤楊姐就曾說過，這是個以人為本的工作，也有許多人質疑為什麼要做這些？楊姐堅定地說，這些人的家庭也許無法接納他／她，或受病毒影響，身體狀況無法工作，最終來到關愛之家。「也許個性就比較雞婆吧」楊姐總是這麼自嘲著，我們的服務因此堅持了30多年。

共用針具導致感染 餘生與共病相處

共用針具與母嬰垂直感染，這是全球常見的HIV感染途徑，而缺乏感染防治的知識與警覺心 ，接踵而來要面對的，便是與HIV病毒的長期對抗；家人的疏離，關愛之家成了棲身之所，待在這裡的每一位病友，我們希望都能獲得妥善的照顧。

原本在電子遊藝場工作的阿民，早期那個年代可是呼風喚雨，花錢不手軟，在某次施打海洛因共用針具的情況下感染，接踵而來的症狀侵擾著他，肋骨以下因為病毒侵襲了脊髓，伴隨而來的纖維化造成下半身近乎癱瘓，早期服用的抗病毒藥物也會造成身體不適，入監服刑之後，抽血才知道自己的CD4降到200多，舌頭出現白斑、身體發燒，在監獄裡因為要強制抽血，才知道自己是感染者，並開始就醫服藥。

當時的愛滋受刑人在服刑期間，都會被放在同一個房間，也許是長期服刑跟病毒的侵擾，阿民的身體狀況並不佳，也不太喜歡談論自己的生活，偶爾才會提到家人。

從他的口中得知，家人當初並不諒解，從安非他命用起，到後來的海洛因，家人開始與他保持距離，他甚至僅能從片面的資訊知道自己的兒女結了婚，直到這幾年才偶爾來探望他，但阿民心裡頭知道大家不願說出的那些話。阿民不想再去參與孩子的生活，就怕影響到他們平靜的家庭，決定獨自待在關愛之家。阿民很感恩看護跟主任的照顧與友善對待，但與HIV伴生相處，住在哪好像都把自己關起來，順流虛度，似乎生活少了些激情與動力。

往後餘生陪伴著的只剩病毒 是共存也是孤獨

如果還有家人，也許心裡能空出一塊地方，擺上思念的對象，而許多待在關愛之家的病友，因為各種原因與家人失聯，我們希望，每一位病友在這裡能有「家」的感覺。

阿昌，早期是遠洋漁船的船員，捕撈金槍魚或土魠魚那類的，民國97年間因為酒駕遭獄，強制抽血之後才知道自己感染了HIV，阿昌覺得非常意外，自己在外沒有尋花問柳，也不是被視為高危險群的同志，至今感染的原因還是想不起來，或說有難言之隱也說不定。他剛出監即來到關愛之家，CD4當時只剩下30幾，堪稱奇蹟，旁邊的人冷言冷語，還問怎麼還沒死？跑了10多年的船，也被人問怎麼還不結婚，阿昌自認為條件只能找「外籍新娘」，但又因為刻板印象覺得她們定性不足，難以對婚姻忠誠，於是到現在還是只能單身。

也許有難言之隱，不願回想起那段隱晦的過去，長期臥床的阿昌，非常喜歡看奇幻小說，尤其喜歡倪匡還有黃易的著作，總說有興致但最終還是沒有提筆寫作，同仁們猜測也許是機構內的生活與外界連結有限，平淡地度過餘生也許是一種選擇。

親情戰勝了病毒 為了孩子我選擇重新振作起來

在關愛之家裡，許多病友沒有家人陪伴，或是親友不願再聯繫，要獲得理解或接納，需要透過時間來慢慢消化。阿芳透過長時間的陪伴與努力，聚少離多的孩子成為她改變的動力。

阿芳是機構培力擔任工作人員的病友，她本身有看護的技能，協助照顧機構內大大小小的病人。阿芳因為跟某任男友賭氣在愛情糾葛裡打得死去活來，覺得伴侶用藥搞得人仰馬翻，心一橫就跟著一起用藥，反正要死大家一起死，因為用藥入監後，身上長出帶狀性皰疹，這才知道共用針頭而感染了HIV。因為有看護的證照，出監後便在關愛之家機構內幫忙照顧其他的病友；對於阿芳來說，最捨不得的是她在外顛沛流離的兩個孩子。

因為長時間服刑，阿芳的兩個孩子後來送到安置機構寄養，當同學問起媽媽是做什麼的，孩子寧願回答母親吸毒被關，也不願意提到是感染者，似乎愛滋感染者家屬的標籤對他們貼上去就撕不下來。她剛開始工作的時候往往還是回去買毒，但阿芳發現沈溺在藥物中什麼都做不了，便決定切斷這一切，阿芳也驚覺她過去錯過太多陪伴孩子們成長的時光，便下定決心要找到規律的工作並且租房自立，最終希望能夠跟孩子團聚一起生活；最終孩子也漸漸諒解母親的處境跟改變，每個月都會來機構探望她，或在孩子陪伴下外出走走。

從理解到改變 我們願意伴他們一生

或許對於親友跟家人而言，HIV是難以理解或不知道如何理解的疾病，許多家屬無法面對；若是感染者身分加上藥癮經驗，更讓人一時無法接受；但我們認為，每個人都能擁有健康的身體與安全的環境，關愛之家長期提供安置跟照顧服務，病友維持好的身體狀況，家人也許就能夠理解，這不再是多年前被認為的「絕症」，就如同慢性病一般，按時服藥、定期回診，期待有一天病友們可以回到家庭或社區生活。

關愛之家能做的就是支持病友們，無論是選擇平淡度過餘生，或是努力改善與家人的關係，陪伴他們走過這段路，要雞婆就雞婆到底吧。

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