【報導者專題】繞地球7圈的台東萬里長征早療隊

報導者
麥醫師協助小安做物理治療。(攝影:林佑恩)
麥醫師協助小安做物理治療。(攝影:林佑恩)

文/陳麗婷(特約記者)、共同採訪楊惠君
攝影/林佑恩

「你有什麼心裡想做、卻沒有做成的事?」「我想成立一支行動早療團隊!」「那你找人、我找錢,給你一點壓力,把這事做成吧!」

2008年,台東基督教醫院小兒神經科醫師樂俊仁在企業家友人支助下,圓滿了他從醫30年來心中的懸念。台灣第一支行動早療團隊,就這樣誕生在醫療資源最荒僻的台東——甚至,這支偏鄉的早療隊還是全台陣容最完整的團隊。

從台東巿區駛上台9線,沿著南迴公路蜿蜒南行,儘管天色一下子由藍轉灰,清晨的太平洋海面仍顯溫柔。過了台灣最美的車站多良大約10分鐘,要彎入土坂產業道路進入大溪部落前,東基行動早療車子在最後一間便利商店前停下,「要在這裡上廁所哦!」過了這個村、就沒有那個店。中午要前往另一個服務家庭前,也得繞出來在這家便利商店吃午餐。

「今天早上要先去大溪國小、有2名小朋友,下午再去香蘭國小、有1位小朋友要復健治療,」行早團隊代理組長麥文彥行前和成員討論行程。每一次,團隊出動都把治療師分成兩組,同時出動A、B兩車分頭訪視個案,兩車隊服務的個案每週交錯。無論哪一車,每趟動輒「百公里」起跳。

 

全台守備範圍最廣早療隊

這支全台「守備範圍」最廣的行動早療團隊,2008年6月正式啟動,陣容包括語言、職能、藝術、音樂、物理等治療師及臨床心理師。他們篩檢服務標準和其他機構不太一樣——距離最遠的、最優先安排。

東基行動早療團隊推手、75歲的小兒神經科醫師樂俊仁提到,台東是典型的台灣偏鄉,多是家庭經濟狀況不佳、隔代教養比例又高,「很多家庭是阿公、阿嬤照顧孫子,一來他們可能不認為孩子有狀況,需要接受早療;二來他們沒有汽、機車,或者本身行動就不方便,要老人家帶孩子到巿區就醫,非常困難。」

病人沒辦法到醫院來、那麼治療人員就走到他們家裡去——這是樂俊仁想發起行動早療的初衷。2008年獲得善心人士捐助行動早療車後,他心裡蘊釀了幾十年的心願,終於實踐。東基行早團隊每週一、三、四、五出動,南北長達170多公里的台東縣像「行灶腳」,1年出車近200次、行走近4萬2千公里,10年來早療團隊里程數高達40多萬公里,相當繞了地球7圈長。

走入早療兒的家,帶他「玩耍」

這天,A車第一個服務的小朋友是太麻里鄉的小安。車子還沒停妥,就看見小安拿著最喜愛的玩具汽車,等待老師們的到來。

小安是早產兒,有腦性麻痺、心臟及情緒等多重障礙問題,一直由52歲的阿嬤照顧。阿嬤回憶,小安出生時僅720公克,當時醫生告知「你們要有心理準備,可能撐不過去」,後來歷經開刀、在醫院住了3個月,才慢慢穩定。

 

回到家裡的小安反而無法獲得良好照護,一開始他跟著到新竹工作的父母住,但父母年輕、沒有育兒經驗,「每次他們回到台東,都發覺小安瘦得像隻猴子,而且3歲多了還不會說話,」小安阿嬤說。後來輾轉到台東基督教醫院評估鑑定,才由行動早療團隊接手做復健。

行動早療團隊幾乎每週都以近60公里路程往返小安的家、學校,2年多來不間斷。麥文彥拿出三角錐、跳板等道具,在教室空間裡設計小遊戲,同時訓練幸安的四肢力量及認知。「來、跳上去,然後拿拼圖」,對小安來說,這不是上課、是玩耍,他賣力的跳上跳板,抓了拼圖往回走,再把拼圖拼在正確位置上,又辛苦、又開心。

阿嬤說,原本小安不太會與人互動,也不會拿湯匙吃飯,經過團隊訓練,目前手已經能夠操作如拿湯匙吃飯的精細動作,也能簡單表達,「行動早療團隊幫了很多忙。」

行早團隊的音樂治療師蔡宜君認為,行動早療能深入孩童的學校、家庭,透過同儕、兄姊等一起同樂過程中,增加其學習意願及效果;且當瞭解孩童的家庭背景後,也更能找出適當的輔導方法,音樂治療不一定要會彈奏或敲打樂器,而是透過「探索樂器」達到復健的目標。

下午, A車繼續開到太麻里的香蘭國小,等待接受早療服務的是3歲的小柏。小柏因為動作、認知及語言發展緩慢,經過評估後由行動早療介入。蔡宜君拿出不同顏色且會發出聲音的搖鈴,這次她和小柏玩起辨認顏色的遊戲。

「小柏想吃什麼?」「我想吃葡萄!」蔡宜君要求他在不同顏色搖鈴中,挑出葡萄的顏色,透過不斷練習,加強他的認知功能。從原本對問題完全沒有反應,到現在小柏已能和陌生人互動;從一開始連蘋果、橘子都分不清楚,到現在已能分辨各種水果顏色,認知及語言能力均提升許多,這是團隊努力近2年的成果。

 

百分耕耘,一分收穫

早療工作是一種「苦力」。職能治療師和物理治療師要拉、要抬、要跑,不斷用教具和輔具做各種肢體與平衡訓練,一節課下來往往滿頭大汗;音樂治療師、語言治療師、藝術治療師則要反覆操練以圖卡、樂器或是積木等遊戲設計的課程,每一回,都得像是第一回那樣保持高張的興緻,才能引領孩子投入。這一切過程往往要等上半年、一年,才能有一點點「肉眼可見」的成果,既需體力、又需耐力,還要有無比的挫折忍耐力。

這不是一分耕耘、就能收穫一分的工作,但數百次的挫敗中,只要見到孩子第一次的回應——可能只是終於抬起頭與他們四眼相望、或是用軟弱的肢體往前爬行一小步,就足以讓團隊開心好久,熱切分享。

樂俊仁提到,曾有一位自閉症孩子,每次到治療室都只靜靜地「看天」,什麼反應都沒有,治療師還是持續做各項治療、訓練。有一天,孩子突然說:「我想唱歌!」醫師、治療師興奮熱烈鼓掌,孩子一開心又說:「下次來唱另一條歌!」提到這些美好的回饋,樂俊仁嚴肅的臉龐也鬆開了,說道:「這樣,治療的人和孩子的關係就建立起來了。」

 

行動早療之父,樂俊仁醫師。(攝影:林佑恩)
行動早療之父,樂俊仁醫師。(攝影:林佑恩)

到宅早療的「甜蜜負荷」

但走出醫院,深入個案家中治療,面對的挑戰更大,不僅道具和工具要自製、自備,專業的界線要拉得更緊。

行早的藝術治療師吳芝慧表示,醫院治療的環境與結構很好界定,但來到個案家中,尤其處理孩子心理層面問題時,要非常懂得拿捏。她提起,曾有個遭母親拋棄的孩子,有嚴重的分離焦慮,一開始對治療師非常排拒,完全不理會;但一步一步建立關係後,孩子變得非常熱情,甚至一直邀請治療師進到他的小房間,當治療師要離去時,孩子就會激動地抱住,想留下治療師,一旦治療師離開便會憤怒、拿東西丟砸他們。

吳芝慧說,這是孩子產生了「移情作用」,遭母親移棄的內心創傷讓孩子擔心自己再被遺棄,而出現負面情緒。

此時,治療團隊便拉起治療場域,讓孩子只能在客廳裡做治療。吳芝慧說,如果在學校或醫院治療,空間規範較明顯,孩子情緒不容易混亂,但來到他們家中時,為了怕孩子不斷出現移情現象,導致現實與幻想無法轉換,有時須向學校借場所、把孩子拉離家中,並且不斷訓練孩子面對「結束」這件事情。「以那個孩子為例,起初他不願意相信說再見後,老師們會再回來,但我們不斷告訴他會遵守約定,」她解釋,經過每一次的內化,孩子漸漸有安全感,可以面對治療「結束」、下週還會再「開始」,也不再會出現攻擊或有負面情緒產生。

不畏薪資砍半,只愁接不了所有孩子

全台灣的治療師都奇貨可居,台東地處偏鄉、還要走出醫院去山巔水涯的地方服務,面對比醫療院所挑戰更大的居家治療,找人,是最難的一個關卡。如何成立一支「陣容完整」的早療團隊?是醫師、也是神父的樂俊仁笑說:「只能用『感動』!」

實際上,也真的沒有其他方法。錢少、事多、跑得遠,但東基行早團隊現在有語言、職能、藝術、音樂、物理及2名心理師,總共7人,是全台陣容最整齊的團隊;他們不只有的從西部大醫院、賺錢的診所過來,甚至也有國外歸鄉,而且,團隊成員流動率低。 連結至報導者 閱讀更多

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