Yahoo奇摩新聞 【報導者專題】醫院好遠、夢想也是—部落女孩失落的音符
文／陳麗婷（特約記者）、共同採訪楊惠君
攝影／陳麗婷（特約記者）影片 陳麗婷
1986年瑞港公路開通，花蓮瑞穗奇美部落才有了第一條正式聯外道路，但這條通往「城巿」的路既崎嶇又艱險，逢雨必塌，入夜後，連部落裡的人都不太敢騎車外出；一旦生病，能否順利就醫平安康復，就如這條脆弱的公路，沒有一丁點兒遭雨淋的承受力。偏鄉孩子遭受的威脅，除了生命健康，還有生命潛能的可能性與選項。
從瑞穗鄉沿瑞港公路朝奇美部落前進，蜿蜒的11公里路程，有的路段每隔幾十公尺或幾百公尺就會碰到急彎，甚至一轉彎便可能碰上坍方、路陷，白天開車要前往部落，已經戰戰兢兢。9歲的寶婷就住在這裡，拜訪她不太容易，除了路程遙遠，還有通訊問題，部落人不太用手機，很難事先約定。找人，只有碰運氣。
「寶婷、在家嗎？我來看妳囉！」奇美部落頭目都元俊得知寶婷戴上了助聽器，心裡滿是不捨，特地抽空探望，我們隨著頭目而去。都元俊感嘆：「以前都還好好的，怎麼會這樣呢？年紀還這麼小。」
失落的就醫路
鄰居孩子們聽到頭目的呼喚，把寶婷帶了回來，看到頭目來訪，她高興的跑過來，用那雙無邪大眼及燦爛笑容歡迎著頭目。寶婷有著阿美族女孩標誌的捲曲睫毛、開朗的性情，還有，愛唱歌的天性。儘管她的世界裡，已失落了一些聲音。
「妳為什麼戴助聽器？」近距離聆聽頭目的發問，寶婷雖能理解頭目的意思，但還是立刻衝進屋內，拿出一對助聽器，以熟悉的動作替自己戴上。
寶婷的哥哥阿宏說，妹妹小時候都很正常，但上小學時發現她有時候聽不到，就像「消音」 一樣。上了小學後，學校老師發覺寶婷好像不太能理解老師說的話，要寶婷的媽媽快點帶她就醫；一年多前才被發現，她的雙耳都有聽力障礙。
交通不便利造成就醫的困難，是偏鄉孩子成長最大的阻難。台灣兒童權利公約聯盟2017年提出的《台灣兒童權利公約執行之替代報告》特別提到奇美部落：沒有任何公車班次、叫計程車也很困難，到距離最近的兒少特約門診至少要1.5小時車程，孩子就醫權利就因而被環境剝奪。善牧基金會也曾在這裡發現一名已出現腳部病變的心血管疾病孩子，因為就醫路太遠了，家長沒有辦法進一步帶孩子就診。
都元俊也說，奇美部落交通真的不便，若碰上颱風路況更不好；之前因颱風豪雨，路基坍方、流失，路面斷裂，險象環生，現今路雖已通，但仍有多處危險路段，曾經在颱風時，外出工作的家長想回家看孩子，根本無法進部落，一旦有緊急醫療需求，就更麻煩。
路迢迢，發燒送醫是種奢侈
寶婷的母親柯秀美也有同樣的為難，孩子生病無法立即送他們就醫，聽力就在「不明不白」中流失。
寶婷的爸爸過世多年，家庭經濟屬低收入戶，多年來，靠柯秀美獨立扶養孩子，忙著工作、照顧家庭，讓她分身乏術，且家又住得偏遠，要帶孩子就醫確實困難。後來寶婷聽力出現狀況時，醫師問她，寶婷小時候有沒有發高燒的情況？她才想到，可能因為寶婷小時候常高燒沒有立即就醫，而導致聽力損失。
年幼的寶婷和其他小女孩一樣，愛躺在媽媽懷裡撒嬌，而寶婷被確診聽障，柯秀美雖感到不捨，卻也沒有時間探究原因，只說：「我也不知道怎麼辦啊，希望不要影響她以後上學、工作。」對於一個偏鄉弱勢、單親家庭，似乎沒有悲傷的權利，忙著工作、養家是再現實不過的問題。
柯秀美回想，「寶婷小時候體質比哥哥姊姊弱，每次感冒，哥哥姊姊在瑞穗的診所看診、吃2天藥就好了，但她從幾個月大起就常感冒咳嗽且發燒，診所吃藥也沒效，晚上又睡不著，」她無奈地說，「我們經濟狀況不好，想要送去花蓮市就醫又付不起車錢，就算叫救護車還得等它上山，到了市區後，回家時還不是得自己想辦法回來！」
也因為這樣，孩子生病時要不要去看醫師？常常都讓柯秀美很掙扎，想叫計程車又沒錢，但有時候看到寶婷高燒、咳嗽很不舒服，才硬著頭皮叫計程車，經常是深夜10點從奇美部落出發，快凌晨才抵達花蓮慈濟醫院急診。
「有一次肺炎住院，把我們嚇壞了。」柯秀美想起寶婷小時一次感冒引發肺炎，那時也是在萬不得已狀況下，拜託計程車司機幫忙，深夜趕路把寶婷送到花蓮慈濟急診，醫師趕緊安排照X光，結果發現肺部一半整個白了，剩下的另一半也幾乎快變白，相當嚴重。
柯秀美說，瑞港公路狀況很不好，「你們白天上來看到那些斷掉、坍方的路，甚至整個路基流失都會害怕，更何況我們夜晚急著想把孩子送醫，這條路晚上我真的不敢騎車。」她又接著說：「你們白天來都能感覺路很可怕，不信晚上再來看看。」
計程車司機是全家的貴人
從奇美部落到瑞穗鄉市區，計程車來回就要800元，光是單趟、夜間加乘前往花蓮市，恐要超過3,000、4,000元，在交通不便的部落，孩子發燒想緊急就醫，常讓柯秀美束手無策。她心中最感謝的就是瑞穗的計程車司機丁先生的幫忙，「經常讓我賒帳、或瑞穗到花蓮只收1,500元，他是我們的貴人。」丁先生也常對寶婷說：「妳是坐阿伯的車長大的。」
單純的就醫，都需要靠「貴人」協助才能成行。寶婷從被診斷出聽障到真正戴上助聽器，又等了半年。
門諾醫院社工王瑋慈說，因為寶婷小時候的聽力檢查不是在院內做，不清楚到底是當時沒檢查出有問題，還是疾病或其他因素引發；後來門諾醫院幫她做了聽力鑑定，因為家庭經濟環境有困難，院內社工協助她申請補助，並轉介裝助聽器的外部單位。
但寶婷的媽媽必須工作，也無暇帶著她來回奔波花蓮市區，直到半年前寶婷雙耳才裝妥助聽器。
寶婷口中常提到一位「助聽器叔叔」，是一位關注偏鄉孩子的助聽器業者顏怡平，因為奇美部落偏遠，不方便讓孩子跑那麼遠距離，每學期會到學校幫忙調整助聽器。顏怡平說，寶婷屬於高頻聽力損失，拿下助聽器看似對話沒有問題，但像是注音符號的ㄘ、ㄕ、ㄖ等氣音，或英文的S、H、T等，對她來說很難分辨，或是聽不到手機鈴響，且講話時某些發音較不正確。
「我想唱歌當明星」
就讀奇美國小三年級的寶婷，還不懂聽損對她會帶來什麼影響：「有時候別人講話聽不清楚或聽錯，有時候又聽得清楚，所以二年級時『助聽器叔叔』給我戴上了助聽器。」她只知道自己「不喜歡戴助聽器，很緊、很痛，耳朵很不舒服。」
偏偏，寶婷還遺傳了爸爸愛唱歌的基因。寶婷說，「3歲半開始就跟著爸爸學唱歌，爸爸唱得好好聽！」只不過，父親因病過世後，就再也沒人陪著她哼哼唱唱。阿宏聽著妹妹哼唱，早熟地說：「有時感覺她的音不是很準確，但她喜歡就唱吧。」
然而，很多音樂都屬於高頻音域、正是寶婷可能聽不到的部份。顏怡平說，為了讓寶婷能維持較好的語言溝通能力，奇美國小也安排她接受語言治療，透過助聽器、語言治療，盼能將障礙降至最低。
「我長大以後要當唱歌的明星！」寶婷突然對大家說出她的願望，看到這麼多人來訪、也引發了她的表演慾，摘下助聽器，回屋裡拿出小台的口風琴，把家門前當成小舞台，忘情的吹著、彈著兒歌，緊接著她走向大家，唱起了最喜歡的卡通《真珠美人魚》的歌曲，台風穩健。
和每個孩子一樣，9歲的寶婷也有夢，殘酷的不是夢想能否成真，而是它可能被剝奪的方式。
住偏鄉不是罪
花東地區兒童醫療資源缺乏，對於生活在此的居民，與其說是習慣，不如說是麻木。
花蓮縣豐濱鄉靜浦村村長李威寰指出，豐濱鄉有衛福部花蓮醫院豐濱原住民分院，村內孩童的健檢、小毛病都會送到這家20分鐘車程的醫院，而急重症的病童則是送至分院後，再以救護車轉診前往花蓮的大醫院治療。他說，有時小孩子住院幾天，家長也得跟著到花蓮照顧，工作也必須放在一邊，對有些經濟狀況不好的家庭來說，無疑是很大的負擔，對村民來說，當然很不方便，但很無奈的是，「鄉下地方就是這樣、又能怎麼辦呢？」
花蓮縣卓溪鄉卓清村村長何成忠則表示，以清水部落來說，位置偏遠，且每逢颱風道路還會中斷，道路小、蜿蜒，非常不方便，雖然有衛生所、門諾醫院巡迴醫療，但每周也只有一次，當遇上突發疾病，還得等救護車前來，到底要如何提升偏鄉醫療，讓村民健康受到更好照護，真的需要政府投入更多的資源。
很現實的問題是，「鄉下地方，哪位醫師想來？」玉里鎮鎮民代表秀吉・撒夫洛就說，玉里衛生所的醫師職缺空了好久，一直找不到醫師，去年好不容易找到醫師，但以玉里鎮河東地區為例，從德武里到玉里鎮這條193縣道，長達20多公里，連醫師都沒有、更別說是兒科醫師，而此區域住的多為老人以及小孩，隔代教養問題也很嚴重。連結至報導者閱讀更多
★更多報導者追蹤報導
門諾脫手兒發中心，誰來照料花蓮早療兒？
早療荒漠裡一個癌父為自閉兒的戰鬥
★ 幫助台灣慢飛天使、偏鄉醫療
社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會
社團法人台中市自閉症教育協進會
財團法人門諾社會福利慈善事業基金會
臺灣兒童發展早期療育協會
（2018/6/26 Yahoo奇摩新聞上架，2018/9/3更新時間）
