【報導者專題】醫院好遠、夢想也是—部落女孩失落的音符

報導者

文/陳麗婷(特約記者)、共同採訪楊惠君
攝影/陳麗婷(特約記者)影片 陳麗婷

1986年瑞港公路開通,花蓮瑞穗奇美部落才有了第一條正式聯外道路,但這條通往「城巿」的路既崎嶇又艱險,逢雨必塌,入夜後,連部落裡的人都不太敢騎車外出;一旦生病,能否順利就醫平安康復,就如這條脆弱的公路,沒有一丁點兒遭雨淋的承受力。偏鄉孩子遭受的威脅,除了生命健康,還有生命潛能的可能性與選項。

從瑞穗鄉沿瑞港公路朝奇美部落前進,蜿蜒的11公里路程,有的路段每隔幾十公尺或幾百公尺就會碰到急彎,甚至一轉彎便可能碰上坍方、路陷,白天開車要前往部落,已經戰戰兢兢。9歲的寶婷就住在這裡,拜訪她不太容易,除了路程遙遠,還有通訊問題,部落人不太用手機,很難事先約定。找人,只有碰運氣。

「寶婷、在家嗎?我來看妳囉!」奇美部落頭目都元俊得知寶婷戴上了助聽器,心裡滿是不捨,特地抽空探望,我們隨著頭目而去。都元俊感嘆:「以前都還好好的,怎麼會這樣呢?年紀還這麼小。」

失落的就醫路

鄰居孩子們聽到頭目的呼喚,把寶婷帶了回來,看到頭目來訪,她高興的跑過來,用那雙無邪大眼及燦爛笑容歡迎著頭目。寶婷有著阿美族女孩標誌的捲曲睫毛、開朗的性情,還有,愛唱歌的天性。儘管她的世界裡,已失落了一些聲音。

「妳為什麼戴助聽器?」近距離聆聽頭目的發問,寶婷雖能理解頭目的意思,但還是立刻衝進屋內,拿出一對助聽器,以熟悉的動作替自己戴上。

奇美部落頭目都元俊(左)與寶婷。
奇美部落頭目都元俊(左)與寶婷。

寶婷的哥哥阿宏說,妹妹小時候都很正常,但上小學時發現她有時候聽不到,就像「消音」 一樣。上了小學後,學校老師發覺寶婷好像不太能理解老師說的話,要寶婷的媽媽快點帶她就醫;一年多前才被發現,她的雙耳都有聽力障礙。

交通不便利造成就醫的困難,是偏鄉孩子成長最大的阻難。台灣兒童權利公約聯盟2017年提出的《台灣兒童權利公約執行之替代報告》特別提到奇美部落:沒有任何公車班次、叫計程車也很困難,到距離最近的兒少特約門診至少要1.5小時車程,孩子就醫權利就因而被環境剝奪。善牧基金會也曾在這裡發現一名已出現腳部病變的心血管疾病孩子,因為就醫路太遠了,家長沒有辦法進一步帶孩子就診。

都元俊也說,奇美部落交通真的不便,若碰上颱風路況更不好;之前因颱風豪雨,路基坍方、流失,路面斷裂,險象環生,現今路雖已通,但仍有多處危險路段,曾經在颱風時,外出工作的家長想回家看孩子,根本無法進部落,一旦有緊急醫療需求,就更麻煩。

路迢迢,發燒送醫是種奢侈

寶婷的母親柯秀美也有同樣的為難,孩子生病無法立即送他們就醫,聽力就在「不明不白」中流失。

寶婷的爸爸過世多年,家庭經濟屬低收入戶,多年來,靠柯秀美獨立扶養孩子,忙著工作、照顧家庭,讓她分身乏術,且家又住得偏遠,要帶孩子就醫確實困難。後來寶婷聽力出現狀況時,醫師問她,寶婷小時候有沒有發高燒的情況?她才想到,可能因為寶婷小時候常高燒沒有立即就醫,而導致聽力損失。

年幼的寶婷和其他小女孩一樣,愛躺在媽媽懷裡撒嬌,而寶婷被確診聽障,柯秀美雖感到不捨,卻也沒有時間探究原因,只說:「我也不知道怎麼辦啊,希望不要影響她以後上學、工作。」對於一個偏鄉弱勢、單親家庭,似乎沒有悲傷的權利,忙著工作、養家是再現實不過的問題。

柯秀美回想,「寶婷小時候體質比哥哥姊姊弱,每次感冒,哥哥姊姊在瑞穗的診所看診、吃2天藥就好了,但她從幾個月大起就常感冒咳嗽且發燒,診所吃藥也沒效,晚上又睡不著,」她無奈地說,「我們經濟狀況不好,想要送去花蓮市就醫又付不起車錢,就算叫救護車還得等它上山,到了市區後,回家時還不是得自己想辦法回來!」

也因為這樣,孩子生病時要不要去看醫師?常常都讓柯秀美很掙扎,想叫計程車又沒錢,但有時候看到寶婷高燒、咳嗽很不舒服,才硬著頭皮叫計程車,經常是深夜10點從奇美部落出發,快凌晨才抵達花蓮慈濟醫院急診。

「有一次肺炎住院,把我們嚇壞了。」柯秀美想起寶婷小時一次感冒引發肺炎,那時也是在萬不得已狀況下,拜託計程車司機幫忙,深夜趕路把寶婷送到花蓮慈濟急診,醫師趕緊安排照X光,結果發現肺部一半整個白了,剩下的另一半也幾乎快變白,相當嚴重。

柯秀美說,瑞港公路狀況很不好,「你們白天上來看到那些斷掉、坍方的路,甚至整個路基流失都會害怕,更何況我們夜晚急著想把孩子送醫,這條路晚上我真的不敢騎車。」她又接著說:「你們白天來都能感覺路很可怕,不信晚上再來看看。」

計程車司機是全家的貴人

從奇美部落到瑞穗鄉市區,計程車來回就要800元,光是單趟、夜間加乘前往花蓮市,恐要超過3,000、4,000元,在交通不便的部落,孩子發燒想緊急就醫,常讓柯秀美束手無策。她心中最感謝的就是瑞穗的計程車司機丁先生的幫忙,「經常讓我賒帳、或瑞穗到花蓮只收1,500元,他是我們的貴人。」丁先生也常對寶婷說:「妳是坐阿伯的車長大的。」

單純的就醫,都需要靠「貴人」協助才能成行。寶婷從被診斷出聽障到真正戴上助聽器,又等了半年。

就讀奇美國小三年級的寶婷。
就讀奇美國小三年級的寶婷。

門諾醫院社工王瑋慈說,因為寶婷小時候的聽力檢查不是在院內做,不清楚到底是當時沒檢查出有問題,還是疾病或其他因素引發;後來門諾醫院幫她做了聽力鑑定,因為家庭經濟環境有困難,院內社工協助她申請補助,並轉介裝助聽器的外部單位。

但寶婷的媽媽必須工作,也無暇帶著她來回奔波花蓮市區,直到半年前寶婷雙耳才裝妥助聽器。

寶婷口中常提到一位「助聽器叔叔」,是一位關注偏鄉孩子的助聽器業者顏怡平,因為奇美部落偏遠,不方便讓孩子跑那麼遠距離,每學期會到學校幫忙調整助聽器。顏怡平說,寶婷屬於高頻聽力損失,拿下助聽器看似對話沒有問題,但像是注音符號的ㄘ、ㄕ、ㄖ等氣音,或英文的S、H、T等,對她來說很難分辨,或是聽不到手機鈴響,且講話時某些發音較不正確。

「我想唱歌當明星」

就讀奇美國小三年級的寶婷,還不懂聽損對她會帶來什麼影響:「有時候別人講話聽不清楚或聽錯,有時候又聽得清楚,所以二年級時『助聽器叔叔』給我戴上了助聽器。」她只知道自己「不喜歡戴助聽器,很緊、很痛,耳朵很不舒服。」

偏偏,寶婷還遺傳了爸爸愛唱歌的基因。寶婷說,「3歲半開始就跟著爸爸學唱歌,爸爸唱得好好聽!」只不過,父親因病過世後,就再也沒人陪著她哼哼唱唱。阿宏聽著妹妹哼唱,早熟地說:「有時感覺她的音不是很準確,但她喜歡就唱吧。」

然而,很多音樂都屬於高頻音域、正是寶婷可能聽不到的部份。顏怡平說,為了讓寶婷能維持較好的語言溝通能力,奇美國小也安排她接受語言治療,透過助聽器、語言治療,盼能將障礙降至最低。

「我長大以後要當唱歌的明星!」寶婷突然對大家說出她的願望,看到這麼多人來訪、也引發了她的表演慾,摘下助聽器,回屋裡拿出小台的口風琴,把家門前當成小舞台,忘情的吹著、彈著兒歌,緊接著她走向大家,唱起了最喜歡的卡通《真珠美人魚》的歌曲,台風穩健。

和每個孩子一樣,9歲的寶婷也有夢,殘酷的不是夢想能否成真,而是它可能被剝奪的方式。

住偏鄉不是罪

花東地區兒童醫療資源缺乏,對於生活在此的居民,與其說是習慣,不如說是麻木。

花蓮縣豐濱鄉靜浦村村長李威寰指出,豐濱鄉有衛福部花蓮醫院豐濱原住民分院,村內孩童的健檢、小毛病都會送到這家20分鐘車程的醫院,而急重症的病童則是送至分院後,再以救護車轉診前往花蓮的大醫院治療。他說,有時小孩子住院幾天,家長也得跟著到花蓮照顧,工作也必須放在一邊,對有些經濟狀況不好的家庭來說,無疑是很大的負擔,對村民來說,當然很不方便,但很無奈的是,「鄉下地方就是這樣、又能怎麼辦呢?」

花蓮縣卓溪鄉卓清村村長何成忠則表示,以清水部落來說,位置偏遠,且每逢颱風道路還會中斷,道路小、蜿蜒,非常不方便,雖然有衛生所、門諾醫院巡迴醫療,但每周也只有一次,當遇上突發疾病,還得等救護車前來,到底要如何提升偏鄉醫療,讓村民健康受到更好照護,真的需要政府投入更多的資源。

很現實的問題是,「鄉下地方,哪位醫師想來?」玉里鎮鎮民代表秀吉・撒夫洛就說,玉里衛生所的醫師職缺空了好久,一直找不到醫師,去年好不容易找到醫師,但以玉里鎮河東地區為例,從德武里到玉里鎮這條193縣道,長達20多公里,連醫師都沒有、更別說是兒科醫師,而此區域住的多為老人以及小孩,隔代教養問題也很嚴重。連結至報導者閱讀更多

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(2018/6/26 Yahoo奇摩新聞上架,2018/9/3更新時間)

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