【報導者專題：好死，好難？】預訂好死門票：《病主法》開放入場

Yahoo奇摩取得非營利網路媒體《報導者》獨家授權，同步刊登「好死，好難」專題，透過報導，一起檢視這段充滿眼淚的歲月，帶您一窺台灣人生命最後一哩路的真實困境。

文／鄭涵文 攝影／余志偉 設計／黃禹禛 共同採訪／賴子歆

高齡75歲的翁媽媽，6年前在家中煮飯時倒下。當時家人當機立斷，叫了救護車送醫急救。生死關走了一回，總算被搶救回來，在那之後，翁氏一家老小日日盼著眼前陷入昏迷的媽媽醒來。一個月、兩個月、三個月過去了，家人始終沒等到那一天。如今，翁媽媽昏迷臥床，已是第6個年頭。

當年確定短期內無法醒來後，醫院催著家人為她辦出院，翁家四個兄弟姊妹拉扯一番，只能決定氣切（氣管切開術）、送入照護之家。他們揀了間品質不差的機構，把長期臥床的母親照顧得皮膚細嫩、體態豐腴。有時，翁媽媽的女兒翁玉珍湊近耳邊喚聲「媽」時，那緊閉的眼皮總會跳那麼一下。

但身為女兒，翁玉珍心裡盡是矛盾。「我媽媽很外向，性子烈，一定不想這樣生活，」多年來看著媽媽插著鼻胃管，吃喝拉撒全在床上，很是心疼。她甚至掙扎過，是否乾脆拔掉鼻胃管讓媽媽好走？「讓她趕快去換副新的身體，或許會比較幸福。」但她也知道，現行醫療體系，沒人敢撤除那些讓媽媽軀殼活著的生命管線。

她無從得知，媽媽的靈魂是否還存在這副動彈不得的軀殼裡，若是，心裡會不會很苦？願不願意這樣活著？但除非奇蹟發生，否則媽媽的真實意願，她是一輩子也不會知道了。

照顧像翁媽媽這樣的病人，品質佳的機構加上其他日用品，平均每個月超過4萬元，6年來的花費接近300萬。翁玉珍說，還好家裡兄弟姊妹一起分擔，她無法想像，其他家庭碰上這種情況，會有多辛苦。

翁媽媽的處境、身為家人的心疼與為難，都不是特例。根據衛福部統計，2016年台灣有4,032位植物人，若再加上陷入不可逆昏迷的病患，恐逾上萬人。隨著醫療科技發展，搶回或維持病人性命已非難事，但難題在，這樣不計一切代價的搶救，是不是那些已屆生命末期或不可逆昏迷的病患願意接受的對待？

翁玉珍說，她不反對當時為了急救而插管，但後來沒有撤除機制，讓她覺得媽媽像被綁架。她自己也曾有因腦血管破裂而送醫急救的經驗，那次幸運撿回一命，還能重回生活，「但我跟妹妹說，若以後我也進入不可逆昏迷，拜託妳幫我蒐集安眠藥，再偷偷餵我。」

意識清醒時，先為自己做決定

2015年底，立法院三讀通過《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》），這是台灣第一部把「善終」一詞納入條文的法律，病人將擁有簽署「預立醫療決定」的權利。也就是說，意願人意識清醒時，可以先決定未來進入特定臨床條件時，要接受或拒絕哪些特定醫療處置，避免不必要的折磨，為有一天可能無法表達意願的自己「發聲」。

這部攸關全台灣人民（註1）的《病主法》，將於2019年一月正式上路。

但在那之前，還有四部子法待訂，各方準備如火如荼。目前衛福部讓七間醫療院所試辦「預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）」，為的是協助病人在預立醫療決定前，充分理解各種情境。而最早開始試辦的台北市立聯合醫院，已做了三百多例（註2）。

「善終從來都不是理所當然，」主責計畫的台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說，儘管未來有法保障，要能好死，病人還是要有「自己善終自己爭」的自覺。

目前台灣與善終最相關的法律是《安寧緩和醫療條例》，即年滿20歲並具行為能力者，能先簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，決定確診末期時，是否接受「不施行心肺復甦術」或不施行維生醫療。而《病主法》在此基礎上，進一步擴充了適用的臨床條件，除了末期病人，還包括不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智及中央主管機關公告之特定疾病，保障更多樣態的病患。

《病主法》主要提案者與撰寫者，是前立法委員楊玉欣及台大哲學系教授孫效智這對夫妻檔。這對推手，見過太多在人生最後一哩走得辛苦的個案，而楊玉欣因罹患罕見的「三好氏遠端肌肉病變」，每日身體痠麻、行動不便，得用輪椅代步，因此更能同理各種情況病人的苦痛。

她解釋，「知情、選擇與決定」是《病主法》賦予人的核心權利。過去醫療方只須把病情告訴「病方」（通常只告知家屬），或被要求一起隱瞞病人。但未來病人有權了解自己的病情及治療方式，更重要的是，病人有權利在特定情況下，拒絕某些醫療處置。孫效智說，這翻轉了《醫療法》架構下，救命是義務，且病人無法拒絕維持或延長生命措施的情境。

有希望，拼救命；沒希望，拼安詳往生

親身經歷過五千多個死亡的市立聯合醫院總院長黃勝堅，對於生命盡頭將至的病人，曾有傳神的比喻，他說，人到臨終前，是慢慢「自然關機」的過程，身體機能會像一盞盞燈慢慢熄掉，但有時候醫療介入，其實就是幫病人「強制開燈」，是加工延長死亡。

《病主法》提案時，拒絕維持生命治療等權利一度被誤解成「形同安樂死」，也因此讓現行的《病主法》的條件嚴格。但楊玉欣解釋，《病主法》追求的是讓病人能回歸最自然的生命狀態，和主動加工造成死亡的安樂死，完全不同。

在《病主法》脈絡下，要掌握自己生命主導權的前提是先參加「預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）」，接著簽署「預立醫療決定（Advanced directives，簡稱AD）」，並註記健保卡中。如此一來，意願人一旦進入生命末期、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智以及中央主管機關公告的疾病等五種臨床條件，醫療單位能依其意願執行，如撤除維持生命治療、人工營養或流體餵養等。

也就是說，假設翁媽媽倒下以前，曾參與預立醫療照護諮商ACP，並預立醫療決定，就能替現在昏迷的自己預先決定，要不要繼續插著鼻胃管、持續接受維持生命的治療。

預立醫療決定之所以重要，在於能「預防多方受苦」、促進醫病和諧：讓醫師有所依據，執行病人希望的最終醫療處置，減少醫療糾紛；免除家屬替親人做醫療決定的掙扎與兩難；最重要的是，讓氣數已盡的病人，不必擔心反覆被急救或勉強維持生命，而能在緩和醫療團隊陪伴下，尊嚴善終。

黃勝堅對此感觸特別深。他在《生死謎藏—善終，和大家想的不一樣》一書中曾提及，自己1996年第一次面對病人「救不起來」的震撼教育。身為救人無數的腦神經外科醫師，那時的他還無法開口對病人唯一的妹妹說「妳姊姊救不起來了」。病人姊姊已進入深度昏迷，躺在床上裝著呼吸器，只剩心跳還屬於自己。

「該來的還是來了，最後的CPR，我咬牙不放棄的一做再做，10分鐘過去了、20分鐘過去了、30分鐘過去了，我滿頭大汗，病人的肋骨斷了。只要心臟一停，就馬上緊接著電擊、100焦耳、200焦耳、360焦耳、電擊再電擊，空氣中飄散著似有若無的焦火藥味。」黃勝堅在書裡記錄下那難以抹滅的畫面。

後來妹妹不忍，挺身出來叫停，姊姊走了。黃勝堅從那次開始質疑，難道每個臨終前的病人，都要概括承受這樣的折磨？這些反思，讓「有希望，拚救命；沒希望，拚安詳往生」成為他日後的名言，「幫病人善終」成為他行醫的核心。

他還在台大醫院金山分院時，力推居家安寧緩和醫療，幫助近200位病人在家裡走完最後一程。如今接下市聯醫總院長後，他承接下《病主法》試辦計畫，目前已做了339例預立醫療照護諮商，當中已有302人簽好預立醫療決定。

而這三百多次ACP會議，讓黃勝堅看到讓台灣離善終更近一步的價值與可能：即把生命的和解往前提，在家人還能好好道愛、道歉之際就攤開來談。因為一份合適的預立醫療決定，絕非表單隨意勾而已，在那之前，要先消解家裡的各種恩怨情仇。（閱讀全文）

註1：《病主法》中，可以書面方式為預立醫療決定的意願人，須為具完全行為能力之人。當初提案的立委楊玉欣解釋，這包括20歲以上心智健全者、20歲以下已婚者，不包括未成年人及受監護宣告者等。

註2：《病主法》未上路前，試辦的此三百多例，還不具法律效力。此試辦主要是為了找出最適合的執行作法，這些經驗同時也是子法訂定時的重要參考。

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