【Yahoo論壇／莫子黎】一位自閉症小孩母親說…

前一陣子yahoo有轉載「報導者」電子媒體上的「早療荒漠裡，一個癌父為自閉兒的戰鬥」一篇文章。

文章是講述自閉兒父親的心路歷程，其實這種境遇也落在我家人身上，所以看完非常感動，也感同深受。

家族裡有個小孩也是自閉兒，文中那位父親所面臨的心路歷程，也同時出現在家人的心情轉折裡。

小孩因為一出生便交由南部父母照料，嬰兒至周歲，語言能力跟學習能力都尚未開發，所以很難發現有異樣。如果不說話，不跟別人互動，家人也當小孩子只是害羞，所以也不覺得有什麼不一樣。

只是隨著小孩子逐漸長大，約莫兩三歲時，才發現這小孩不像其他小孩子會玩鬧在一起，不跟人互動，也不太會說話，小孩常常一個人原地轉圈圈這才有點覺得異樣。

後來嫂子將小孩帶回北部檢查，確診是自閉症。這對小孩父母來說，是一大打擊，也打亂了他們原本人生規劃與生活的節奏。

早療資源缺乏，只好母親自己教

為了照顧小孩，嫂子辭去工作，全心帶小孩上各種早療課程，跟病友家人彼此互動，就為了更了解這個病一點，跟彼此打氣。

只是嫂子好不容易排到早療課程，因為病人實在太多，頂多也只能上半年或幾個月，然後就得換其他自閉症小孩上課程，再一次排到上早療課，也不知等到何年何月了。

在僧多粥少的情況下，早療教師人力缺乏，課程資源也相當欠缺，根本緩不濟急，怕錯過早療黃金期，所以嫂子只好自己進修，去學習相關課程，在空窗期中，由自己來幫小孩上早療課程。

如果生病能讓小孩換回健康，我願意

只是在這過程中，嫂子卻被診斷出癌症。這對她家庭的人生來說，確實又是一大翻轉。那種面對生死的恐懼與壓力，其實也外溢感染到旁人，落入那股深沈中。

只是她也曾說，「如果我生病能讓我小孩換回正常健康，她願意。」

值此關頭，一位母親心心念念與放不下的，還是小孩。

幸好手術後一切順利，養病過程中，哥哥負擔整體家計，還要照顧病人、女兒與自閉症兒子，壓力也非常大，也甚為辛苦的熬過那段日子。

陪小孩上課的母親

為了要讓小孩融入人群，所以決定讓小孩上一般國小課程，希望能跟一般人一起生活。由於小孩有時候會突然衝出教室外，無法控制，所以老師希望嫂子能陪同上課，或在旁邊附近辦公室待著，等到有狀況，就可隨時照顧或支援老師，將小孩帶回來。

就這樣一晃多年，過了小學歲月。

老師曾告訴嫂子說，其實小孩大部份時候相當安靜，也沒攻擊性，對於老師態度也是尊敬的。其他學生還會對跟老師搗亂，相比之下，這小孩真的是乖巧也聽話多了。

但自閉症的小孩由於學習能力有障礙，不論在語言能力方面與社會互動方面，還是無法跟上其他小孩的學習成長與節奏。所以，在國中時期，便不得不將他送至特教班繼續學習。

特教學校缺乏助理，無法兼顧所有特殊學生

只是特教班上雖然有老師，有安排助理，但有時僅有一兩位，有時甚至還沒有，因為特教班的特殊學生很多，根本無法兼顧到所有特殊學生，相較於國外安排多位助理，或一個學生一位助理，這方面，臺灣的特教機構還是缺乏經費與資源。

等他們老了，誰來照顧這些自閉兒？

十幾年過去了，如果他不是自閉兒，現在可能下課時間跟三五好友馳騁在籃球場上打籃球，或是相伴相約看電影，而不是看到電影的影音刺激就無法控制情緒，一時興奮就衝出電影院外。

這樣無法與青少年共同擁有成長互動經歷的遺憾，只能由家人一直陪伴來彌補。

只是家人若也老了，怎麼辦？

現在社福機構雖然不少，資源仍舊相當欠缺，即使有肯納園這樣園地，也無法容納下所有自閉兒。而有些社福機構或非營利組織所提供的工作機會，也需要經過篩選，才能進入工作，數額有限，所以真能安排自閉兒工作與未來出路的，為數並不多。

無論是早療或是工作提供，這些自閉兒的安置，是否可有更好的去處？或許是他們這些自閉兒家長最想要的答案。

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