不讓身體障礙剝奪人生快樂 矽谷媽帶特殊兒勇闖異國旅行

邱蕙君(Roxana Chiu)的第二個孩子小捷兒是特殊兒,但是Roxana完全沒有特殊兒家長常有的憂愁,她每天為自己與孩子仔細打扮,為小捷兒梳好頭髮、別上髮夾。Roxana說,孩子已經是特殊兒,媽媽更有義務讓她漂漂亮亮、活得開心。Roxana甚至自己帶著小捷兒勇闖多國旅行,不讓身體障礙剝奪更多的人生快樂。

Roxana在1989年和先生來美,輾轉到矽谷定居,連著兩、三年生下老大與二寶,由於先生工作忙碌,她幾乎是一打二的照顧著兩個寶寶長大。然而二寶小捷兒 一出生時,她就發現老二與其他孩子不太一樣,一出生就全身特別鬆軟,一般嬰兒的七坐八爬,但在小捷兒身上,也未曾發生過。在公園推著嬰兒車散步時,她發現躺在嬰兒推車上的寶寶,竟會軟趴趴地從推車上滑下來。

一肩扛起孩子求醫復健

Roxana帶著小捷兒輾轉在醫院間,從骨科到腦神經科,物理治療到早療課,她不想讓先生擔心家裡的事情,自己一肩扛起孩子的求醫與復健,通常是懷裡抱著一個,手裡牽著一個,帶著孩子在醫院裡做各項檢查,然而這些檢查都沒辦法給小捷兒一個診斷名稱,最後只能被歸類在智能與身體障礙(Mental Retardation)。Roxana說,因為無法被歸類在任何一個病症裡,許多復健跟醫療都是摸索前進,沒有一個參考模式可以走。

不願女兒成長受限

最後Roxana不再執意追求診斷答案,她不希望孩子繼續受到檢測的辛苦,她覺得就算孩子不是正規發展,也不應該剝奪她小小心靈的快樂成長。

小捷兒一直到三歲多才能扶站起來,在三歲前全都是在地上爬,不然就是被抱著。Roxana說,以前自己覺得只要努力什麼都可以達成,孩子的成長更是理所當然的發展,然而小捷兒的成長讓她知道,很多事情不是理所當然,在小捷兒身上每個小階段都需要練習再練習 ,有了這麼一個不同於常規的孩子,讓Roxana了解需要更多的包容與等待給發展遲緩的特殊兒。

外出足跡遍布灣區

不願意被孩子的現實狀況限制,Roxana照常帶著小捷兒外出用餐與旅行,每個節日與生日都認真的準備著,讓生活充滿著儀式感。為了鼓勵其他特殊家庭也跨出外出這一步,她協助規畫特殊兒團體巴士旅行,也經常與其他特殊兒家庭相約一起出遊,足跡遍布全灣區。

Roxana說,她盡可能的不要因為特殊兒關係,限制原本想要的生活模式,努力地去做所有原本想做的事情,而且是不怕麻煩的帶著自己「與眾不同」的孩子去做。

勇敢克服旅行狀況

她不只在灣區旅行,Roxana不怕辛苦的帶著小捷兒勇闖十幾個國家 ,歐洲、亞洲各國都有母女倆人曾踏足的回憶,帶著特殊兒旅行的途中遇過很多事,比如在西班牙被偷了所有的錢跟護照,無法登上原本計畫的遊輪,Roxana 只好帶著小捷兒,被迫留在巴塞隆納,重新辦理護照證件,再想辦法用身上僅有的一張信用卡,追上遊輪。

在倫敦旅遊時也曾因孩子突然緊張不願意下地鐵車廂,Roxana說,那時以為已經要錯過下站時間,結果還好有熱心乘客大聲的喊叫:「有特殊兒需要時間下車!」因此工作人員讓地鐵停了五分鐘 ,讓她們母女可以有充裕的時間慢慢下車。

類似的狀況在旅行途中層出不窮,但這些挫折並沒有讓Roxana斷了帶著孩子旅行的念頭。她說,只因為一個信念 ,就算我的孩子跟別人不一樣,再多麻煩都不能阻擋我們追求豐富彩色的生活。Roxana想對其他特殊兒家長說:「不要害怕、不要被打敗!是的,也許你的孩子與眾不同,也許需要面臨更多的波折、更多異樣的眼光,但只要我們不放棄,我們的人生還是可以是彩色的。」

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