不讓靈魂受制於軀殼!史蒂芬霍金力抗漸凍人症的傳奇一生

魯皓平
遠見雜誌

擁有傳奇一生的史蒂芬霍金(Stephen Hawking),堪稱是近代史上繼愛因斯坦(Albert Einstein)後最傑出且偉大的物理學家,他的一生對學術與科學的貢獻無數,特別是宇宙和黑洞的鑽研,還有廣義相對論與量子重力的應證,他的論文不僅是許多後人大力讚譽的典範,各種前瞻性的未來想像,也著實迸發無數精彩。

史蒂芬霍金戲劇性的人生,曾經被改編為電影《愛的萬物論》(The Theory of Everything),由艾迪瑞德曼(Eddie Redmayne)主演。片中詮釋充滿智慧與知識的成長過程、堅持不懈的態度,還有那受漸凍人症影響的委屈與辛酸,揭露了許多我們不知道的苦痛。

當時,史蒂芬霍金本人對以這片獲得奧斯卡最佳男主角的艾迪瑞德曼讚譽有加,他自己更在欣賞電影時感動落淚,很期待這部電影帶給眾人影響力。

在最青春年華的歲月 卻飽受疾病摧殘

史蒂芬霍金患有俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症,病發初期是在牛津大學就學時的最後一年,他經常不自覺地摔跤、倒地,就連手部取物都難以使力;初次確診時,醫生還斷言他只剩兩年可活,不過後期他的病徵並沒有惡化,這也是許多專家至今無法解釋的謎題。

直至1960年代後期,他的身體狀況才接著每況愈下,但他從不願對惡疾低頭,也不因身體的不適而隨意輕言放棄,他自創一種視覺性的思考方式;就算最終因為肺炎問題而接受氣切手術完全無法言語,他還是以臉頰肌肉的運動,來控制並感應他的通訊設備,甚至能應用系統語音出席演講、感動無數世人。

冰桶挑戰賽 開始讓世人認識該疾病

如果你還記得,2014年,從美國刮進亞洲,進而在台灣掀起的「冰桶挑戰賽」(ice bucket challenge)活動,吸引明星、政商名流共同響應。在追求娛樂、創意效果的背後,呼籲的是以「急凍」的概念感受漸凍人的痛苦、心酸,並捐款給漸凍人協會。

事實上,如果不是因為這個活動,我們有太多太多的人根本可能連這個病症都沒有聽過,更遑論要詳細了解、仔細認識病人的需求,而冰桶挑戰當年在臉書創辦人馬克祖克柏(Mark Zuckerberg)與微軟創辦人比爾蓋茲(Bill Gates)進行挑戰後爆紅,讓這個無解的怪病,擁有更多被關心與支持的機會。

至今還無解:全球五大疑難雜症之一

肌萎縮性脊髓側索硬化症與癌症、愛滋病、白血病、類風濕被世界衛生組織列為全球五大疑難雜症。漸凍人在發病初期會感到肌肉無力,四肢運動困難,也容易跌倒,無力久站。

在發病後的三至五年間,肌肉無力的症狀會蔓延至全身,開始無法說話、無法吞嚥,整個人像是被麻痺般的凍住。最終大腦會連基本心肺功能的肌肉也無法運作,終至呼吸衰竭而死亡。這疾病最痛苦的地方在於,患者的思想意識清晰,但身體卻隨著時光漸漸不能動,彷彿靈魂被關在無法移動的軀殼中。

試著想像,當你有一堆想法與動力,但卻一切都力不從心,更需要他人無微不至的照顧、想死卻不能死,這樣的感受會有多麼難堪?

作家揭露面對疾病時的恐懼

蘇珊史賓賽溫德(Susan Spencer-Wendel)是個知名的漸凍人作家,她原本是一名記者,卻在2011年6月得知自己罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症,當時才44歲的她,利用僅存1年的生命時光陪伴丈夫與三名子女,並安排7次與生命中最重要的人旅行。

她在人生的最後階段,用右手唯一尚能動的拇指,在iPhone上一字一句按下她的生命故事,並出版成《告別之前》(Until I Say Good-Bye)一書。

在書中她提到,面對自己即將癱瘓不能動的情境,「自殺的想法像蝴蝶,一度在我心裡翩然來去,我想到僱用職業殺手,在偏僻之地挑個暗巷,請他謀殺我;我也曾想請朋友幫忙,但朋友們會因此而被逮捕,所以我打消了這個念頭……我在網路書店看了十幾本有關自殺的書,我訂了兩本,因為我認為人類有權利選擇自己死亡的方式……」

文中種種,看的出她對漸凍人症的恐懼,但她後來說,「我想,我的死不至於毀了家人一生,但是我的死亡方式會深深影響他們。如果我自殺,死亡的陰影會永遠壟罩,剝奪他們往後快樂的權利。如果我自殺,我只是告訴孩子:我是弱者。但我不是那樣的人。」

蘇珊的故事,讓很多人見識漸凍人症的可怕,卻也從她的樂觀開朗間,了解病患對抗病魔的奮鬥精神,令人感動。

「超人」精神永存心中

史蒂芬霍金本人的精神也是如此,雖然身為殘障人士,但對公益的努力完全不遺餘力,比方說,他多次證實自己的殘障並不會不如他人,多種超乎想像的創意點子,反而讓大家敬佩他是個「超人」。

漸凍人疾病是種運動神經元疾病,系因運動神經功能受損而造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。發病年齡約40至60歲,遺傳機率5%-10%,尚無治癒方式。他最希望的,是未來有一天,醫學真的能夠進步到了解這項疾病的病理,再從遺傳學的角度上扭轉基因、抑制病發因素。

史蒂芬霍金的傳奇一生值得我們效仿,他那永不輕言放棄的精神、不因疾病低頭的態度,絕對會深深留在我們心中。

(圖片來源:peoplecern

本文轉載自遠見雜誌


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