「人活下來了，問題就來了」當愛滋藥物出現後 社工道出感染者活著卻被社會歧視的悲哀

12月1日是世界愛滋日，雖然節日能喚醒社會各界對愛滋感染者權益的重視，但在日子過了之後呢？曾在露德協會擔任社工師、服務愛滋感染者近8年的吳紫維說，社會對愛滋的刻板印象與汙名仍存在，必須經由對話才能推翻舊思維。

剝皮寮舉辦「+味人生故事展」 打破對愛滋的無知

為響應世界愛滋日，愛滋感染者權益促進會自11月30日起，於剝皮寮舉行為期10天的「+味人生故事展」，邀請民眾透過看故事、聽故事、說故事的方式，促進社會理解，打破舊有對愛滋無知而產生的恐懼、歧視，與隔離。除了聲音、影像的展覽內容外，今（2）日下午更邀請資深愛滋工作者舉行「真人圖書館」，分享投身愛滋領域的故事。

愛滋感染者權益促進會自11月30日起，於剝皮寮舉行為期10天的「+味人生故事展」，邀請民眾透過看故事、聽故事、說故事的方式，促進社會理解。（資料照，陳明仁攝）

吳紫維說，過去接觸愛滋感染者的過程中，常面臨患者「無法啟齒」的難題，這群無聲的人，往往會去詢問醫院裡的人員，或是朋友、相關機構。而露德協會的存在，除了提供愛滋感染者經濟、心理、醫療方面的諮詢，也有辦理與感染者家屬的聚會，聚會中，有時會發現當事人的伴侶、家人甚至比當事人還焦慮，又不敢說，憂心增加當事人的心理負擔，反而形成兩難的相處困境。

社工吳紫維說，過去接觸愛滋感染者的過程中，有時會發現當事人的伴侶、家人甚至比當事人還焦慮。（甘岱民攝）

這兩年間，婚姻平權議題升溫，同婚釋憲更於今年5月出爐，也連帶越來越多人開始關注愛滋議題。吳紫維分析，過去有關愛滋的資訊可能只有愛滋圈知情，但這兩年中，越來越多人試圖去找尋資訊，進一步對外界解釋與告知，不過整體而言，仍有值得更好的地方。

像是國中、小的愛滋教育宣導，吳紫維坦言「我自己就很討厭去朝會（升旗典禮）講課」。她認為，若以班級或小單位授課的效果與互動，才會真正對愛滋宣導產生效益。而國中、小的教育，往往會打「悲情牌」，吳紫維就說，感動只是一時，但不會真正促成理解，更何況也有感染者是平常心對待。她也認為，在學習方面應抱持「開放」態度，「你可以無知，但如果你是開放的態度你就會去學習。」

藉由故事 喚起對愛滋感染者權益的重視

然而在宣講時，也許能藉由感染者的故事，喚起社會大眾對愛滋感染者權益的重視，卻忽略每個人都可能曝露在高風險狀態。吳紫維認為，舉凡像是無套性行為，並非只是區分是同志或是藥癮者，像女性通常憂心無套造成懷孕，較不會憂心性病，反讓女生對愛滋的敏感度低。吳紫維指出，過去協會接觸到的女性很多都已經是感染者，她認為，若要做女性愛滋意識的擴張，則必須去婦女團體去著手。

「+味人生」愛滋權促會20週年故事展，道出無數的愛滋病患者被歧視的辛酸。（資料照，陳明仁攝）

此外，現今資源多集中在同志和藥癮者身上，但事實上，這兩個只是當事人的「某個身分」，其實每個人身上都有很多角色，因此也常須與其他機構相互支援，一同促進社會對「愛滋病」的理解。

過去也曾發生醫療人員對愛滋病患不友善的狀況，吳紫維說，整體環境當然相對早期友善，「但每一個友善的醫生，都是感染者去try出來的！」協會也鼓勵「心臟比較大顆」的感染者去創造新的友善環境。至於何謂「友善」？吳紫維說，不是「對你好」就是友善，「平常心」才是真友善。

「人活下來了，問題就來了」

談及目前愛滋病感染者權益推廣的棘手課題，吳紫維說，在於愛滋病患的老年長照。她說明，在愛滋藥物發明前，感染者往往認為珍惜當下就好；但在藥物出現後，愛滋感染者權益促進會林宜慧曾說「人活下來了，問題就來了」。吳紫維解釋，當感染者穩定服藥，愛滋病患其實壽命也與一般人相同，也同樣會面臨衰老的問題，也可能會住進長照機構。

談及目前愛滋病感染者權益推廣的棘手課題，吳紫維說，在於愛滋病患的老年長照。（甘岱民攝）

不過，雖然法律明文規定，需求者在入住前不須檢驗某些不相干的項目，各間長照機構仍有內規要求篩驗愛滋。「但愛滋根本不會因為身處同一個空間就傳染」吳紫維批評，即使衛福部有公告全台13間愛滋感染者照顧示範機構名單，實際卻未保留一定的床位提供給愛滋感染者，有些患者甚至正面著臨苦等不到床位的窘境，冀望政府能提供愛滋失能感染者更多的保障和服務。