他不再跑診所洗腎的原因:學習「居家血液透析」,優缺點有哪些?

民宿老闆林惠陽因病洗腎30年,每週有3天需來回花1小時開車去洗腎,當天幾乎無法工作。6年前,他開始使用「居家血液透析」,先去醫院學習消毒、打針、設定機器等,終於不必再跑診所洗腎,只要在家好好睡一覺,就能完成洗腎。居家血液透析是什麼?優缺點有哪些?

慢性腎臟病是台灣的新國病,全台有12%、約286萬人的腎臟功能不正常,被列入慢性腎臟病的範圍中。

中國醫藥大學附設醫院血液透析科主任郭慧亮表示,慢性腎臟病共分做5期,前3期沒有症狀、難以發現,通常病人是到了第4期出現症狀時,才發現腎臟出問題,但此時要挽回腎臟功能幾乎太晚了。而所謂的症狀,包含以下5點:

1. 泡:因蛋白尿,小便時會有許多泡泡,甚至沖水後泡泡仍存在馬桶內。

2. 水:因體內水份的滯留,會造成身體水腫不適。

3. 高:因體內有水份和鹽份的滯留,容易併發高血壓問題。

4. 貧:腎臟控制造血激素,腎臟失能,就容易出現貧血、暈眩、喘等問題。

5. 倦:因營養狀況變差,病人容易變得疲倦。

慢性腎臟病患者通常達第5期、也就是進入最後階段時,因為身體的代謝廢物無法排出體外,出現尿毒症,病人會感覺噁心嘔吐。

郭慧亮說,此時若不選擇洗腎或換腎,病人會因此吃不下食物、失去營養、水腫嚴重,同時可能併發高血鉀,造成心律不整、心臟麻痺等風險,生命受到嚴重威脅。

但是,台灣有機會換腎的患者每年僅200~300人。「這對比全台超過8萬名的洗腎病人來可說是僧多粥少、機會渺茫,所以仍是以選擇洗腎為大宗,」郭慧亮說。

跑醫院血液透析 3缺點讓病人無法正常工作

洗腎的正式名稱為「透析治療」,透過人工透析方式取代腎臟功能,屬於一種替代療法,目前最常見的洗腎有2種方式:血液透析(俗稱洗血)和腹膜透析(俗稱洗肚子),其中約9成病人選擇血液透析。

然而,絕大多數的病人是到醫療院所接受血液透析治療,1週必須去醫院3天,每一次的療程約4個小時。郭慧亮說,這也是為什麼,選擇血液透析治療的洗腎病人,常常抱怨以下3大缺點:

1. 無法正常工作:洗腎加上交通往返時間,幾乎耗上一整天,浪費美好時光,也難找到適合的工作。

2. 洗腎後容易疲倦:短時間的洗腎雖可排除體內水份和毒素,但滲透壓不平衡容易出現掉血壓、頭痛、嘔吐等不平衡症候群,感覺疲倦不適。

3. 心血管系統影響大:每次洗腎會使體內水份及血壓變化大,心輸出量升高,長期下來對心血管系統影響較大。

民宿老闆跑診所洗腎30年 當天幾乎無法工作

上述缺點,62歲的林惠陽很有感觸。他自幼因小兒麻痺而行動不便,在29歲那一年又生一場大病,強烈的藥物副作用使他腎臟功能受損,下半輩子都得要洗腎。如今,他洗腎已有36年,前30年每週有3天得跑診所洗腎。

林惠陽的來頭並不小,他在苗栗開一家香草民宿,曾經獲英國媒體CNN評選為台灣10大最美民宿之一。他也是苗栗縣大湖鄉草苺溫泉觀光文史發展協會的理事長,致力與在地民宿業者與小農推廣大湖的文化特色及農產品。

然而,「就算是颱風下雨,我也必須去醫院洗腎,」林惠陽感慨道。因他住在苗栗卓蘭山上,跑診所洗腎一趟的車程約30分鐘,交通往返加上洗腎的時間就要花上5小時以上,而且洗腎後非常疲憊,讓他當天幾乎無法用心投入工作。

而且,他原本還能自己開車,當漸漸上了年紀,就必須由妻子開車接送,等於每次洗腎一趟,就要花掉兩人一整天的時間。但即便準時洗腎,他每個月的生化報告數字並不漂亮,有時還因貧血嚴重,需額外使用紅血球生成素。

幸好這些狀況在6年前有了改變,他的抽血報告、營養狀況及精神狀況都變好,白天也可以好好打理民宿等工作,原因來自他選用了「居家血液透析」。

居家血液透析「3好1少」提高生活品質

居家血液透析在國外已經有50年的歷史,10年前才由腎科權威醫師、中國附醫內科部腎臟科教授黃秋錦引進台灣。只要病人先學會自己血液透析,再向廠商租賃機器設備,包括透析主機和RO造水機,就能在家中臥室洗腎,免除舟車勞頓之苦,還能減少感染風險。

黃秋錦說,居家血液透析方式在澳洲和紐西蘭推廣很好,病人反應也好,因透析時放慢速度、拉長到8小時,慢慢移除體內的代謝物和水份,能減緩滲透壓的變化,洗腎後沒有疲憊感。而且病人可以選在晚上睡覺時間洗腎,白天能繼續過正常生活。

許多病人覺得最棒的是自由吃飯。「他們常被要求很多食物不能吃,但居家血液透析把洗腎時間拉長、將體內的磷洗乾淨,吃東西能更自由,」黃秋錦解釋道。

黃秋錦總結居家血液透析的特點是「3好1少」,包括:吃得好、精神好、品質好、藥物少,「如果無法立即換腎,選擇加強型居家血液透析是目前最佳方案。」

病人回家洗腎前 必須受訓、通過「畢業考」

只不過,想選擇居家血液透析的洗腎病人,首先必須通過醫院的訓練和考核,因為居家洗腎和在醫院的做法其實是一樣的,包括消毒、打針、機器設定、拔針、廢棄物清理等,病人都要自己執行。若沒通過「畢業考」,仍得到回醫院洗腎。

郭慧亮強調,居家血液透析並沒有年齡上的限制,年輕人訓練相對容易,但他們也曾訓練一名70歲的長輩學會在家洗腎。倘若病人自己無法做到,也可由家屬幫忙,讓家屬接受訓練和考核。

換句話說,病人想在家洗腎,病人或家屬需要被訓練得如透析護理師一樣熟稔才行。據了解,有人8週就訓練成功,但也有人花了210天。因為門檻比較高,中國附醫引進居家血液透析至今10年,僅19人通過考核可回家洗腎。

另一方面,由於台灣很少人了解這項治療,不少人擔憂自己在家洗腎不安全,諮詢後卻步,放棄在家洗腎機會。

為了讓病人安心,中國附醫4年前開發一套遠端監控系統,讓病人在家血液透析時,機器運轉的訊息經由雲端傳回醫院主機,並利用AI過濾危險訊號,這樣一來,醫療團隊就能隨時透過手機或護理站的電子白板監控病人的洗腎狀況。

郭慧亮舉例,當機器偵測到危險會呈現紅燈,若是安全則呈現綠燈;危險時,會自動發送簡訊給值班醫師。病人端則可安裝手機APP,危險時也會收到自動推播的改正訊息。若病人無反應,值班醫師會致電緊急聯絡人到現場了解。

郭慧亮說,這套系統幫助病人多一層安全保障,而且雲端數據也能作為下次回診時改善處方的依據。「不過,只要病人家屬都有訓練好,是安全的,我們推廣居家血液透析10年來,沒有任何病人發生意外。」

透析機器租金最高9千元 目前還未納健保

居家血液透析除了選用的門檻高,另外因健保沒有給付血液透析機器設備的租金,病人每個月也得自費租金約7,000~9,000元不等,多半是經濟能力可支付的病人才會選用。

黃秋錦坦言,每月的設備自費租金是推廣居家血液透析的瓶頸之一,「不過推廣10年來,能替病人提高好的生活品質,是我覺得最欣慰之處。」

黃秋錦透露,醫療團隊已向健保署申請增加居家血液透析的設備租賃給付項目。「目前看起來樂觀,如果能通過健保給付、減輕負擔,就有機會推廣到全台灣的洗腎病人,提高他們的生活品質,這也是我最大的心願。」

居家血液透析多了租金 但也省時省交通費

林惠陽分享自己的使用心得。他說,6年前聽說中國附醫在推廣居家血液透析,就決定來接受訓練,現在待在家的時間變多了,有時間能經營家庭和事業,「如果我一開始就知道這個(居家血液透析),可能第一天就報名了。」

林惠陽覺得最棒的是,「這6年來除了水果不能吃太多之外,我吃飯沒什麼忌口,血紅素的數字也接近正常人的指標。」

雖然每個月要多花錢租賃透析機器,但林惠陽認為很值得,因為他估計,過去30年來自己花費在洗腎的時間約1,080天,若加上太太的陪同,兩人加起來大約6年都花在洗腎上面。「現在真的輕鬆很多,省時也省交通費。」

不過,林惠陽仍期待居家血液透析的機器租賃能納入健保給付項目,讓更多洗腎病人受惠,可幫助更多人在白天也能正常工作,不再把自己看作社會負擔。

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