來台終結插管人生 陸病童家長讚台醫術佳

(中央社記者程啟峰高雄11日電)來自大陸的脊髓肌肉肌萎症男童「量量」插管1年餘,跨海來高醫大附院就醫近兩個月,結束插管584天邁向彩色人生,出院離台前夕,家長淚謝醫師妙手回春並大讚台灣醫術高超。

4歲男童「量量」3個月大時父母發現他趴著無法抬頭及手腳無力很少動,6個月大時,在南京被醫師診斷為脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA)。

10個月大起「量量」雖可靠背坐10分鐘,卻常因呼吸道感染住院,2歲8個月時,因一次嚴重肺炎住院導致呼吸衰竭開始接受氣管插管並使用呼吸器,於南京兒童醫院住院期間,醫師雖嘗試拔管4次但皆失敗。

「量量」父母不忍心讓兒子接受氣切手術,學了SMA標準呼吸照護技巧後,帶著插著氣管內管及鼻胃管的「量量」與呼吸器自行回家照顧1年,但他們心中仍不放棄尋求拔管機會。

高醫大小兒神經科教授鐘育志幾年前赴北京發表SMA 論文及拔管成功病例,受到大陸SMA病友關注,去年11 月,「量量」母親在大陸SMA病友家長牽線下隨團到高醫向鐘育志醫療團隊尋求醫療諮詢,得知鐘育志的兒童胸腔團隊擁有豐富的SMA治療經驗後,重燃為「量量」拔管希望。

在高醫國際醫療中心穿針引線下,「量量」今年5月16日抵達高醫大附院兒科加護病房治療。

「量量」如今已不需仰賴插管呼吸,結束從南京一直忍受的584天插管人生,可以坐電動輪椅下床自由行動,但聲帶因萎縮仍無法說話,他與父母13日將搭機返回大陸。

「量量」離台前夕,其母親下午淚謝醫師妙手回春,並大讚台灣醫療水準先進「超出我們的預期」,她還說,「院方醫護人員的悉心照顧及溫馨服務」,令她感動想哭。

院方下午為「量量」切蛋糕慶祝他喜獲重生,「量量」父母也在旁慶祝。

「量量」母親表示,雖然很多人都勸她放棄,但他們夫妻倆不放棄,專程來台尋求醫治,「這趟來對了,真是不虛此行」,她一度為「量量」散盡家產,但還好她工作的學校有為「量量」募款新台幣上百萬元,父母也有出一些幫她。

她又說,她回大陸後要把這趟「幸運之旅」向SMA病友奔相走告,並分享台灣先進及人性化的醫療服務。1060711