來自病主法起草人的第一堂圓滿人生必修課-《病人自主權利法》 評釋全文

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Nurse talking to senior woman in wheelchair
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生而為人,必修老天爺的四堂課—生、老、病、死,而在生命最後一哩路,你希望如何告別家人?前總統李登輝享壽98歲離世,病榻前也因家人意見分歧,最後一刻才拔管,但此前一直為昏睡狀態、且無法識人。其實,每個人有權利事先決定自己想要或是不要的醫療處置,全面保障自我善終權。

2019年初台灣領先全亞洲,正式施行第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》,不同於安樂死,更跳脫放棄急救及安寧照護僅針對末期病人的處置,Yahoo奇摩新聞推出《最後的人生課題—為愛超前部署》,帶你了解這部超越生死,領先全亞洲的法律,為親愛的家人事先做好決定,共同反思生命以及與愛的關係。

來自病主法起草人的第一堂圓滿人生必修課-《病人自主權利法》 評釋全文
孫效智教授於109年病主中心《病人自主權利法》核心講師課程授課畫面。圖片提供:病人自主研究中心

作者:孫效智(國立臺灣大學哲學系教授、國立臺灣大學主任秘書、臺大生命教育中心主任)

前言

《病人自主權利法》甫於104年12月18日經立法院三讀通過,並於105年1月6日經總統公布,將於三年後正式生效施行。這是亞洲第一部保障病人自主權利的專法,攸關全體民眾的福祉以及醫護人員的權益,和你我息息相關。為協助理解《病人自主權利法》的具體內容,以下分別就本法之基本理念、立法必要性、制度設計與重點說明加以闡述,並試圖釐清相關疑義。

一、《病人自主權利法》之基本理念

本法第1條揭示貫串全部條文的三大立法理念,分別是「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」與「促進醫病關係和諧」。過去眾多醫事法規中,沒有任何一部是以病人為中心而設計者,遑論以病人自主權利之保障為首要目的。本法既以病人為規範主體,又以保障病人自主權為核心價值,可以說是醫事法規立法上的一種典範轉移[1]。其次,在我們這樣一個仍然相當忌諱死亡的社會中,「善終」不是容易談論的話題。即令《安寧緩和醫療條例》也還沒有將「善終」概念入法,本法明文規定要保障病人善終權益,殊屬難得可貴。最後,在醫病對立且疏離的當下社會氛圍裡,以醫病關係和諧之促進為立法目標,符合社會需要。三大立法理念並非空洞口號,本法透過各項制度設計來落實它們。

關於尊重病人醫療自主,本法第4條第1項宣示病人有「知情、選擇與決定權」,第2項進一步規定,病人以外的其他關係人不得妨礙醫療機構或醫師依病人決定所採取之作為。綜而言之,本法第4條對於病人自主權利的保障,相對於《醫療法》及《醫師法》而言,具高度突破性。《醫療法》第63條第1項、第64條第1項、第81條與《醫師法》第12條之1固然課予醫療機構或醫師告知義務,但告知對象是籠統的「病方」,而非「病人」,換言之,包含病人在內的病人配偶、親屬或關係人等,均為告知之對象,亦均有無分軒輊的知情權利。至於實施手術、麻醉或特定侵入性治療或檢查前,病人亦無優先之選擇與決定權,醫療方只需從「病方」中任何一人取得同意即可進行醫療措施。其結果導致,無論知情、選擇或決定權,均非病人特屬之權利;與病人之關係人相較,病人亦無優先性。本法第4條確立知情、選擇與決定權係病人而非病方之權利,依此,病人亦最具優先性,而且,其他人的想法不得凌越病人的自主意願。第5條第1項重申醫療方一定要將病情與治療資訊告知病人,僅在病人未明示反對時,始得告知病人之其他關係人,換言之,其他關係人之知情權至少應經病人之默許。第6條有關「同意」之規定,在立法過程中有所妥協,目的在於與《醫療法》相銜接,但綜觀第4至第6條之規定,病人知情、選擇與決定權之確立,殆無疑義。

此外,從語言表述方式來看,《醫療法》與《醫師法》使用「說明」、「告知」、「同意」等文字,很明顯是以醫療機構或醫師為主體,病人則被期待以同意來回應(informed consent);本法「知情、選擇與決定」(informed choice & decision)等用語,則是以病人為主體,肯定病人有瞭解病情、按醫師提供之醫療選項進行選擇與決定的權利[1]。最後,本法第10條允許病人預立醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),讓病人自主權得以延伸到病人意識昏迷或無法清楚表達意願的時候。

關於保障病人善終權益,本法允許病人在特定臨床條件下拒絕維持生命治療,並要求醫療方提供緩和醫療及其他適當處置。拒絕維持生命治療與善終的關係在於,醫學科技之進步導致某些情況下的「加工賴活」愈來愈「不如好死」,這使得傳統上「好死不如賴活」的想法受到挑戰而有調整的必要。本法第14條第1項明定在五款臨床條件下,病人可以透過預立醫療決定(Advance Decision, AD)來拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養,換言之,在特定「賴活不如好死」的情形下,病人得選擇不再賴活而能以好死為出路,好死即善終。當然,為了確保病人在拒絕維持生命治療後真能得到好死與善終,在其邁向死亡的過程中必須給予緩和醫療及其他適當處置,這正是本法第16條之規定。

在促進醫病關係和諧方面,本法雖然強調病人是醫療行為中的主體,但醫護人員也同樣具主體性,因此,醫病關係應維持互為主體之平衡。傳統上因為醫病雙方在醫療專業素養上的不對等以及助人與被助的不平衡,導致醫療父權及病人主體性較易受到忽視,本法則希望撥亂反正,重塑病人的主體地位。不過,撥亂反正也不應矯枉過正,基於醫病之互為主體性,本法期能在保障病人自主權的同時,尊重醫師之專業自主。依此,本法第4條規定,病人選擇與決定醫療選項之範圍應以醫師之專業建議為限。在涉及生死抉擇的拒絕醫療情境,第14條第1項規定,醫療機構或醫師「得」尊重病人表達在預立醫療決定中之拒絕醫療意願,但並不是非執行不可,換言之,醫療機構或醫師是否願意執行病人之預立醫療決定也應受到尊重,不願意執行者,可轉介其他醫療機構或醫師。此外,依據本法第14條第5項,執行病人預立醫療決定之醫療機構或醫師在法律上能得到免除刑責、行政責與民事賠償之明確保障,讓尊重病人意願的醫事人員無後顧之憂。總之,本法致力於尊重病人自主和醫師意願,並在兩者間取得平衡,其目的正在於促進醫病關係和諧。

二、《病人自主權利法》之立法必要性

有人認為,《醫療法》、《醫師法》或《安寧緩和醫療條例》都有保障病人自主權的相關規定,縱有諸多不足之處,據此加以修正即可,何必大費周章另立《病人自主權利法》[1]?《病人自主權利法》單獨立法的必要性何在?這類看法並非全無道理,不過,它們的問題在於僅著眼於病人自主權之零碎規範,未能從個別法律的制度設計目的、病人權利架構之整體規畫以及法安定性作宏觀之思考。

首先,從個別法律之制度設計目的言,《醫療法》與《醫師法》的規範主體是醫療機構與醫師,而非病人,在這兩部法律中對病人權利進行規範,名不正言不順,亦難求周全。先談《醫療法》,該法第1條指出立法意旨為促進醫療事業發展,合理分布醫療資源等,旋即於第2條至第7條針對醫療機構與法人等加以定義,顯見立法思維上係以醫療方為主體加以規範者。《醫師法》從第一章總則開始規範醫師資格、第二章規範醫師執業條件,第三章談醫師義務,第四章的懲處與第五章的公會,均是以醫師為規範主體。綜言之,《醫療法》或《醫師法》是以醫療方為主體,而非以病人權利義務為其規範目的。至於《安寧緩和醫療條例》,它的規範對象雖然是病人,不過第1條便揭示了它的立法目的僅在保障末期病人,而非所有病人之權益。

由於規範主體並非病人,與病人權利義務相關之事項在《醫療法》或《醫師法》中大概都只能隨附在醫療方相關權利義務項下進行零碎之規範。以「告知同意」為例,《醫療法》第63條與《醫師法》第12條之1當然可以透過修法將告知對象明確化為病人,以取代現行之「病方」,然而,其他與病人自主權相關之配套作法呢?要將這些都置入非以病人為規範主體的法律中,很難不顯得突兀與不倫不類。再者,在《醫療法》或《醫師法》中要使用以病人為主體的語詞,例如「知情選擇」,而非以醫療方為主體的「告知同意」,大概也不是很容易。

同樣地,有人主張,病人拒絕維持生命治療的權利也可以透過修《安寧緩和醫療條例》來達到的同樣效果,而不一定要另立新法[2,3]。問題是,《病人自主權利法》關心的並非只是拒絕維持生命治療,也並非只是末期病人,要將《病人自主權利法》的所有內涵都放進條例中,幾乎就是從條例名稱到每一條內容都要更動,這無異於另立新法。

這就談到了病人權利架構整體規劃的必要性。我國法長久以來欠缺以所有病人為主體的一般性、統整性規定。如果要完整保障病人權利,應以病人知情、選擇與決定為中心,向外擴展到預立醫療決定、預立醫療照護諮商、醫療委任代理人、拒絕醫療的權限與條件等配套措施之系統規劃方為可能,而這正是為什麼需要一部以病人為主體的法律的主要原因。此外,以病人為主體的法律還具有法的發展性,能持續進行法的修正、調整與擴充。

最後,從法安定性的角度來看,現行法體系是各種利益與論述長期以來相互激盪、彼此妥協的結果,任何變動均應考慮現行法體系的立法精神、歷史沿革與所累積的文化資源,不宜輕言更動或毀棄。因此,立修法時應在突破現況與衝擊現行法制間維持平衡。由於《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》之間具有法律上特別法與普通法的關係,屬於所有病人權利義務之規範將回歸《病人自主權利法》,特屬於末期病人者則回歸《安寧緩和醫療條例》,這讓相關法體系能有所突破,也讓既有的安寧緩和醫療架構不致受到太大波動,而維持法的安定性。以最近親屬同意書為例,條例現行規範有同意書之設計,《病人自主權利法》則無。不過,條例同意書之權限是經過三次修法才得以完全確立,原因正是因為同意書是他人替末期病人決定拔管與否,而非病人自己決定,社會需要累積相當經驗才能確認代為決定的道德風險是否必須考慮。至於《病人自主權利法》,涉及非末期病人拒絕維持生命治療權之規範,立法過程中已引起不少人的惶恐不安,如果立法之初還同時將這項權利讓渡給病人以外的其他人,恐將引起更大爭議。為了順利立法,妥協結果就是讓《病人自主權利法》如同其名稱所揭示的,在涉及生死的情況,只讓病人自己做決定,不讓其他關係人有置喙空間。至於未來是否可以有所突破,則留待後來再討論。由於《安寧緩和醫療條例》居特別法地位,這使得無AD也沒有簽署意願書的末期病人得經由親屬簽具同意書或醫師開立醫囑來拔管。

三、《病人自主權利法》的制度設計與重點說明

在尊重病人醫療自主權方面,本法第4條至第6條宣示病人享有完整的知情、選擇與決定權,已如前述。接下來,將更深入地說明本法保障病人拒絕賴活與善終權益的相關制度。

為了貫徹前述病人自主權利,本法引進預立醫療照護諮商、預立醫療決定與醫療委任代理人等機制。依據本法第9條及第14條,行使涉及生死的拒絕醫療權,法定流程與條件必須先經過「預立醫療照護諮商」,始得簽署「預立醫療決定」;「預立醫療決定」應經見證或公證並註記於健康保險憑證(現行之健保卡),始生效力;執行病人預立醫療決定時,須經二位相關專科醫師確診,以及緩和醫療團隊二次照會,確認符合本法第14條第1項中五種特定臨床條件之一,才能終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。至於五種臨床條件的判斷程序與標準,主管機關將請各專科醫學會根據醫療專業與其所屬領域病人之臨床經驗,會同緩和醫療專業團隊,發展具體可操作的指引。相關研究需要投入相當多的人力與時間,這也是為何本法必須於立法三年後才能正式施行的原因[1]。

1. 預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)

ACP係由瞭解本法之醫療服務專業人員提供醫療與法律資訊,並與病人、病人家屬或其他重要關係人進行諮商、對話與溝通,俾使病人及其他參與者充分瞭解本法所保障之病人自主權內涵與範圍,以幫助病人在共融關係中自主訂定其預立醫療決定[1]。除了意願人本人必須參加外,由於親屬在我國社會佔有舉足輕重之地位,為讓意願人和家人可以充分溝通,本法第9條第2項規定,必須有二親等內之親屬至少一人參加ACP。病人若有指定醫療委任代理人,依同項規定,亦應一同參加。

ACP可分為未雨綢繆型與重大傷病型,前者係健康時針對突發性意外預作準備,例如任何人都有可能因為突如其來的車禍或中風,造成不可逆轉的昏迷或永久植物人狀態。考慮此等狀況而希望簽署預立醫療決定者應先參與未雨綢繆型ACP。至於後者,是指意願人經診斷罹患重大傷病,在可預見的未來有可能面臨「賴活不如好死」之情境,而希望預作打算時所做的ACP。進行未雨綢繆型ACP時,意願人還不是病人,可選擇任何符合本法第9條第5項規定之醫療機構進行。至於重大傷病型ACP,由於意願人已是進入醫療體系的病人,可由符合本法規定且熟悉病人病情的醫療團隊提供之。

2. 預立醫療決定(Advance Decision, AD)

針對不涉及生死的一般手術、麻醉與其他侵入性檢查或治療,依據《醫療法》與本法第6條,病人可以透過同意書行使其醫療決定權。病人得同意,也得不同意醫師所建議的醫療選項,因此,在不涉及生死的一般情形下,病人具有同意或拒絕醫療的選擇與決定權。然而,當特定醫療措施或人工營養與流體餵養是為了維持或延長生命所必須時,在《醫療法》架構下病人恐怕就沒有拒絕之空間,該法第60條以救命為醫療機構無例外之義務。至於本法則允許病人透過AD針對特定臨床條件下之維持生命治療或人工營養與流體餵養表達接受或拒絕的意願。由於AD之簽署涉及個人生死存亡,因此,本法第8條第1項規定,「具完全行為能力之人」始得簽署,這包括年滿二十歲,或未滿二十歲已結婚,且心智能力健全之人。此外,依同條第1項後段規定,病人簽署AD後,仍得隨時改變其想法,撤回或變更先前簽署之AD。最後,本法第15條也規定,醫療機構或醫師在執行病人AD前,必須再次向有意思能力的病人確認其AD的內容及範圍,讓病人有重新思考並再作決定的機會。

我國與國外的AD,在一個重要細節上有所不同。國外AD之生效多半以病人失去意識時為限,我國AD則不然。我國AD生效的五款臨床條件中,第一款與第五款之病人不一定處在意識模糊或無法表達意思的狀態。依此,我國AD之功能有二,一是與其他各國共通之功能,即將病人之自主意願延伸到失去意思能力之後,二是病人在當下若有意思表示能力,那麼,AD的功能就是臨床拒絕醫療的一種隆重的書面表達。

當醫療機構開始執行病人AD時,能否袖手旁觀,眼睜睜地看著病人進入死亡過程而什麼都不作?答案當然是否定的。本法第16條規定,醫院執行病人AD時應提供緩和醫療及其他適當處置,其原因正在於沒有緩和醫療,病人就很難有好死與善終。因此,有一種質疑是沒什麼道理的,亦即「既然都已經放棄治療了,為何還要送來醫院?」[2,4]誠然,病人此時已不再需要治療疾病或搶救生命的醫療措施,但這並不等於說他不再需要任何醫療協助。包含道謝、道歉、道愛、道別等「四道人生」以及全人、全程、全家、全隊及全社區等「五全照顧」在內的緩和醫療是病人此時此刻非常迫切需要的醫療照顧。

3. 醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA)

指定HCA之目的,在於輔助實現病人自主權。《安寧緩和醫療條例》中已有HCA之設計,不過該條例賦予之權限較單薄,臨床上幾無發揮功能。本法賦予HCA之權限更大,在病人意識昏迷或無法清楚表達意願時,除了立於補充地位,為病人接受告知及簽具同意書外,HCA還可依病人AD內容,代理病人表達其醫療意願。由於HCA的職責之一是在病人失去意思能力時代理意願人表達其意願,因此,他必須非常清楚意願人的想法以及本法相關資訊,如此才能克盡職責,為病人意願把關。職是之故,本法第9條第2項規定,HCA應偕同病人一起參加ACP。

結語

《病人自主權利法》是以病人為主體的醫療法規,和《醫療法》、《醫師法》等以醫療機構、醫護人員為規範對象的法規有別。本法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,而且在特定條件下,這樣的自主權甚至還可以拒絕維持生命治療與人工餵食餵水。

為了落實病人自主權,本法引進若干配套機制。病人可以透過預立醫療照護諮商程序,獲得充分的醫療資訊,並與親友、醫療機構充分討論溝通,簽署預立醫療決定,選擇自己在特定醫療情境下是否、或如何接受醫療;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人,確保自己的意願在意識不清時仍能得到貫徹。

本法一方面確立從病人角度出發的自主權,另一方面也尊重醫師的專業自主,讓醫師在行善理想中有明確可遵循的規範並受到法律的保障;更重要的是,本法透過ACP的引進強化醫病溝通與對話機制,有機會達到病人、醫師與社會多贏的目標。

參考文獻

1. 吳振吉、蔡甫昌:簡評「病人自主權利法」及其影響。醫院2016;49(1): 6-10。

2. 黃啟禎:病人自主權利法。第四屆臺中醫法論壇——醫病關係再探討。彰化市。2016。

3. 鄭逸哲、施肇榮:沒有「安樂死」之名的「安樂死法」——簡評2016年「病人自主權利法」。軍法專刊2016;62(4): 18-35。

4. 吳育政:【投書】吳育政:不專業的《病人自主權利法》。天下雜誌獨立評論2016.1.28。Retrieved from http://opinion.cw.com.tw/blog/profile/52/article/3822

評釋原始刊登出處是在:澄清醫護管理雜誌,第13卷第1期(2017/01)

以及:本文經原作者同意刊登,用於教育推廣,未經同意不得擅自轉載。原文出處為《澄清醫護管理雜誌》第13卷第1期(2017/01)。

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