健保SMA擴大對象 首月給付逾200人

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見遺傳神經肌肉疾病,全台約有400名患者。儘管治療藥物在2016年問世,但高昂價格對病友而言遙不可及,各界持續倡議下,健保署今年8月1日擴大給付全適應症,生命之窗協會理事長李怡潔也在受惠行列,近日通過評估和健保審查,16日首次施打藥物,她回想從小疾病帶來的各種辛酸,百感交集。

目前針對SMA共有3款藥物,包含脊椎注射劑(背針)、口服藥物,以及一劑要價4900萬的基因治療針劑。今年6月健保共擬會決議,8月1日起背針及口服藥擴大給付,取消給付限制,所有患者皆可使用,而基因治療維持有條件給付,僅限出生6個月內發病的患者使用。截至今年8月31日,健保給付共201人,其中背針147人、口服液劑51人、基因療法3人。

SMA藥物全適應症給付消息一出,讓不少病友家庭的生活重燃希望,李怡潔也在這次擴大給付後獲得健保用藥資格。她表示,接受評估時、收到醫師通知健保申請通過當下,都是百感交集的,不時回憶起過去經歷的困難,腦中也出現很多從小對抗疾病所承受身心折磨的畫面,「這一路走來真的非常不容易!」

李怡潔想告訴所有SMA病友們,「像我這麼嚴重的狀況都可以符合給付條件了,你們也一定不要放棄希望!」