先天脊髓肌肉萎縮 6歲開刀及早矯正

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高雄30歲莊小姐患有先天脊髓性肌肉萎縮症,6歲接受脊椎矯正手術後,幸運地可以直立坐正,她覺得「整個世界變得不一樣」,儘管生活上仍有許多不便,但至少可以順利完成學業,現在她當SOHO族,從事AI數據標註師。

和輪椅不分離,必須要家人陪伴才能離開代步車,30歲莊小姐患有先天脊髓肌肉萎縮症,6歲時,接受脊柱側彎矯正手術。

患者 莊小姐:「之前只能身體傾斜,又或者是不能讓你太久坐,什麼事情都有被受限,但我可以坐起來 世界都變得不一樣,因為我可以看到更廣的地方。」

莊爸爸:「(女兒脊椎)側彎差不多30度,壓迫到心臟 她開刀10幾個小時,緊張 我緊張到吃不下飯,裝鐵架的關係 生長比較慢,差不多小小年紀就長不大了。」

每側彎十度,肺活量就減少近5%,心肺功能低落、出血量大,造成脊柱側彎矯正手術困難,矯正率約63%,與美國相近。

高雄醫學院院長 田英俊:「脊柱側彎以70度(為例)的話,已經減少差不多,百分之三十幾的(肺活量)。」

高醫骨科部主任 周世祥:「有點忌諱就說,很小就幫她開手術的話,她脊柱就不能再成長,肺功能的成長也會受限,有機會 會發展出,另外一套新的成長棒,(手術)不要讓它繼續歪下去,再來 她可以繼續再成長。」

矯正手術讓莊小姐夢想不再萎縮,醫師呼籲孕婦產前檢查,有助於預防類似罕病再發生。

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