先天脊髓肌肉萎縮 6歲開刀及早矯正

高雄30歲莊小姐患有先天脊髓性肌肉萎縮症，6歲接受脊椎矯正手術後，幸運地可以直立坐正，她覺得「整個世界變得不一樣」，儘管生活上仍有許多不便，但至少可以順利完成學業，現在她當SOHO族，從事AI數據標註師。

和輪椅不分離，必須要家人陪伴才能離開代步車，30歲莊小姐患有先天脊髓肌肉萎縮症，6歲時，接受脊柱側彎矯正手術。

患者 莊小姐：「之前只能身體傾斜，又或者是不能讓你太久坐，什麼事情都有被受限，但我可以坐起來 世界都變得不一樣，因為我可以看到更廣的地方。」

莊爸爸：「(女兒脊椎)側彎差不多30度，壓迫到心臟 她開刀10幾個小時，緊張 我緊張到吃不下飯，裝鐵架的關係 生長比較慢，差不多小小年紀就長不大了。」

每側彎十度，肺活量就減少近5%，心肺功能低落、出血量大，造成脊柱側彎矯正手術困難，矯正率約63%，與美國相近。

高雄醫學院院長 田英俊：「脊柱側彎以70度(為例)的話，已經減少差不多，百分之三十幾的(肺活量)。」

高醫骨科部主任 周世祥：「有點忌諱就說，很小就幫她開手術的話，她脊柱就不能再成長，肺功能的成長也會受限，有機會 會發展出，另外一套新的成長棒，(手術)不要讓它繼續歪下去，再來 她可以繼續再成長。」

矯正手術讓莊小姐夢想不再萎縮，醫師呼籲孕婦產前檢查，有助於預防類似罕病再發生。

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