全台唯一罕病童 開刀13次撐開手腳

記者郭奕均／桃園報導

「我是櫻桃小嘴巴，還有我的手長得很特別，我的手張不開…」，害羞地伸出雙手，介紹自己身上和其他孩子長得不太一樣、特別的地方，他是小學4年級的恩恩，罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」，目前全台只有他一位病患，是罕病中的罕病，從出生到現在，去醫院的次數比去遊樂園還要多，小小年紀已經經歷超過13次大大小小手術，只為了把手指和腳趾撐開，但恩恩很勇敢、樂觀，對阿嬤也非常孝順、體貼。

「我最喜歡騎腳踏車，而且我都會帶阿嬤出去散步」，被問到自己最愛做的事情，恩恩童言童語地回應著，還興奮地想往外跑，牽起最愛的腳踏車，騎一騎還不忘回到屋子裡把阿嬤帶出來，想一起運動，「我會叫阿嬤要運動，我看到阿嬤這樣很開心，我都很開心…」，不管做什麼是總是活潑好動，卻也總是惦記著阿嬤，這就是恩恩，即使罹患罕病，身形比同齡的孩子小了好幾號，但行為上卻完全感受不出他和其他孩子有什麼兩樣。（恩恩和阿嬤感人祖孫情，可以參考另一篇精彩報導。）

「Freeman-Sheldon氏症候群」大家很陌生，俗稱為「關節僵硬症」，有著「吹口哨臉」的特徵。恩恩從一出生就住進加護病房，狀況非常不樂觀，要活下來需要奇蹟，他的臉部、四肢、以及呼吸肌肉纖維的先天分佈不均，屬於多重先天性攣縮症，阿嬤說，恩恩一出生時，雙腳腳掌是整個往上翻、和小腿黏在一起的，雙手指頭也都歪七扭八，嘴巴也是噘著打不開，但就在家人簽下放棄急救隔兩天，意志力強大的恩恩就脫離險境，頑強地活了下來。

但因為爸爸媽媽都忙著工作，恩恩從小幾乎都是阿嬤顧大的，阿嬤非常疼愛恩恩，也從不把恩恩當病人看待，照樣帶著恩恩出門、到鄰居家串門子，這也讓恩恩能更勇敢面對自己的病情，即使常常跑醫院、每年都要開刀，他仍說：「我去開刀的時候，手很痛我都會忍耐，因為我怕阿嬤擔心，啊媽每次都陪我跑醫院，我覺得好辛苦，所以我要好好孝順阿嬤。」

甚至恩恩脖子上還留著氣切的管子，阿嬤說這是為了方便急救，恩恩太常開刀了，「有時候小朋友不知道恩恩的情形，就說只著他說，那位弟弟怎麼這裡有一個管子，恩恩還會回答說，我這個是好看的喔、是漂亮的標誌喔」，阿嬤說著大笑起來，或許就是這樣樂觀的阿嬤，讓恩恩也成為快樂的小孩，「恩恩還會跟老師說，他有4個家，一個是跟爸爸媽媽住的家、一個是阿嬤的家、一個是外公的家，最後一個是醫院的家。」

即使噘著嘴，說話也有些不清楚，走路更是一跛一跛，但在恩恩身上，完全看不見疾病帶來的痛苦，他很活潑、愛玩，也對世界充滿好奇，採訪時，看著攝影哥哥的相機，他也忍不住跑來研究一下，說想要拍拍看阿嬤。訪問到最後，恩恩告訴記者：「我知道我自己很特別，因為我跟其他小孩子都不同，但是我跟自己說要勇敢！而且我覺得我不可憐，我比其他的小朋友幸福多了。」

更多三立新聞網報導
愛不罕見／嬤堅強照顧罕病孫：我勇敢，才能教孩子面對世界
愛的力量／她20歲被恐怖情人縱火毀容 卻遇見人生真愛
愛的力量／娶毀容的妻子 「沒有任何事能改變我對她的愛」
為愛勇敢／陪罕病兒辛苦上大學 母：願他有限生命裡沒遺憾