全台最矮超迷你『廚師』130公分站上板凳做菜 不受身高殘障所困 侏儒症病友開火鍋餐廳圓夢

【記者 沁諠／台北 報導】

28歲的程勁捷身高只有130公分，體重60公斤，是台灣最矮的廚師，國小及國中求學時期常常受到語言及肢體霸凌。但是程勁捷卻不以為意，認為這是生命的試煉，所以大學畢業自致理科技大學資訊管理系，曾做過許多不同的勞動性質工作，也當過約聘公務員，且任職柯文哲市長的台北市政府都更管理處負責資訊維修的工作，由於這個工作是約聘的職務，所以在工作了三年後，程勁捷選擇和友人共同創業開起鹹酥雞攤位，生意非常不錯，很多人好奇他身高不夠高怎麼站上油鍋上炸食物？程勁捷表示，站上板凳我們一樣可以和大家一樣，可以工作、可以養活自己，更希望不要成為別人的負擔，在程勁捷的心中，從小就認識許多病友，很多人因為自卑、或是自己身體的狀況不好，而躲在家裡不肯面對人群，於是身為病友的大家長也是社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會的前理事長葉文龍力邀程勁捷放棄鹹酥雞攤位，決定在士林租下這個店面，幫助更多軟骨發育不全症的病友能夠走入社會，創造自己更多不同的人生價值。

    圖：軟骨發育不全症病友（侏儒症）開餐廳，希望能為更多病友創造更多就業機會，站立起來模樣相當可愛！

程勁捷目前是『小聚人複合式主題餐廳』的店長，和女友也是同為病友的姚景婷兩個人共同為夢想努力，程勁捷說，從小從小念書的時候，我都站不上去，例如上廁所的馬桶或是尿桶，如果沒有板凳的協助，那種感覺就好像是『世界上最遙遠的距離』。又像是上課的課桌椅我也爬不太上去。就像老師要問大家上課的問題，你的舉手因為手太短，在一群人間就很容易不被看到，常常就錯失很多機會，很多求學時期的糗事，你們一定覺得不可思議，但那對我們來說卻是很大的艱辛。程勁捷也面試做過許多工作，有些工作他們就你來面試，其實就是沒有歧視你才叫你來，但他要你去操作機器，但你身高不夠高，就是沒辦法按到開關讓機器運轉，也就因為這樣無法得到工作，也不能說台灣很多老闆不願意給我們機會，只是機會畢竟還是不夠的，因為身障朋友實在是太多了。 

姚景婷今年32歲彰化人，是程勁捷的女友也是非常得利的助手。姚景婷表示，過去都是在從事居家清潔的工作，知道自己的男友要為病友做更多事情，毅然辭掉工作專心和男友共同奮鬥。

假日的時後店裡生意會比較忙一點，不過，他們很感恩能有工作機會，畢竟現在疫情關係很多人失業，而我們卻還能有工作養活自己，算是非常幸運，也很感恩榮譽理事長幫我們實踐這個心願。

姚景婷提到，開朗、健談的我們算是病友裡面過的比較好的，接下來我們希望能幫助更多害怕奇是不肯走出來的病友，透過工作讓他們也能看見自己的生命價值。 

社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會現任理事長陳秀卿是一位做化工原料的國際貿易商老闆，但因為自己的孩子罹患這個疾病讓自己選擇做更多病友的人生後盾，她常鼓勵罕見疾病殘障人士，勇敢面對人生，陳秀卿理事長結合社會資源幫助罹患「軟骨不全症」的患者及家屬，尋找良好的醫療管道及社會資源，提供病友彼此交流、分享彼此的經驗，進一步讓這些罕病病友多接觸人群，幫助他們在人格成長上，不會有自卑、自閉的現象發生。陳秀卿理事長說，我們病友當中也有十幾對結婚，有病友間的婚姻，也有和非病友的婚姻，其中非病友間的婚姻，最容易讓對方家長阻止婚事，這也是讓陳秀卿覺得這個社會還是需要大家多多接納這些和大家認知上有落差的人，陳理事長說，我一直都告訴我們病友從他們還小的時候就叮嚀說，第一，要面對現實，體認自己和別人的不同，認真過生活。第二，我們要學習獨立自主的生活，要去融入社會。第三，要成為一個有用的人，讓社會大眾知道我們和大家沒有什麼不同。 

圖：軟骨發育不全症病友（侏儒症）病友，前排(右二)為程勁捷和(中)姚景婷，和後排(中)葉文龍、(左一)陳秀卿

鍾婦產科曾郁文醫師表示，軟骨發育不全症(侏儒症)是一種屬於體染色體顯性的遺傳模式，具有完全的遺傳外顯率（complete penetrance）。致病原因定位於第四對染色體上的「纖維芽細胞生長因子接受體」(fibroblast growth factor receptor-3，FGFR－3) 的基因發生缺陷，因此當骨骼（長骨）的生長由兩端的軟骨生長區向中間形成硬骨時受到阻礙，長骨就無法像正常一般的成長，導致軟骨發育不全症個案的手腳看起來特別的短。軟骨發育不全是在所謂的「侏儒症」患者群中最常見的一種。 

曾郁文醫師說，軟骨發育不全症(侏儒症)的發生率是兩25000到40000分之一，並沒有任何性別與種族上之區別。超過80%以上患者父母為正常個案，軟骨發育不全症的患者是患者自己本身產生突變而來，高齡的父親可能有某種程度上與疾病有關聯，可能是父親在精子生成過程中發生突變而造成。「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病，此症是最常見的遺傳性短肢侏儒症，其發生率約兩萬五千分之一，是屬於體染色體顯性遺傳疾病。 其致病原因為「纖維芽細胞接受體-3」(FGFR-3)基因產生缺陷，導致長骨的生長受到抑制，所以成人患者的身材男性平均約為130公分。女性約為125公分左右。 

鍾婦產科曾郁文醫師指出，患者特徵具有不成比例的矮小身材，相較於軀幹的長度，頭顯得大而手腳較短，尤其是上臂和大腿的位置更顯得短，其他的特徵如前額凸出，鼻樑扁平，下巴前翹，有時會伴隨牙齒結構不良，如齒距過擠及牙齒咬合不正等現象。通常軟骨發育不全症的成年人會有嚴重的脊柱前彎，呈現出駝背的樣子，手短、足部短且扁平，另一個特徵是關節鬆弛，因為韌帶的鬆弛，許多軟骨發育不全症的小孩可以將他們的手指、手腕、髖關節和膝關節彎曲成不正常的角度，這些特徵通常在出生時就會出現，大多數的病患在這個時候可以被診斷出來，而這些個案的智力發展通常是正常的。併發症則有枕骨大孔狹小故引發呼吸停止、水腦、猝死，腦容增大併發腦室擴大，腰薦椎部脊椎管壓迫、椎間盤突出、骨刺、四肢麻痺，以及歐式管短小而易發生漿液性中耳炎、鼻竇炎。 

社團法人先天性成骨不全症關懷協會理事長榮譽理事長葉文龍表示，身為軟骨發育不全症的家長，不僅要面對孩子罹病的痛苦，還得忍受社會的壓力。從小孩子在就學時期我就教育每一位老師及校長，認識這個疾病，讓他們能夠同理且沒有歧視的對待他們。所以，我一直很希望能為更多弱勢族群的朋友，多盡一份心力，也希望能讓病友們能夠靠著自己的力量，勇敢的面對困境好好生活下去。葉文龍表示，發現許多病友受身高因素影響找工作四處碰壁、求職困難，由於政府的補助實在非常繁瑣，而且補助有限。所以，葉文龍靠著自己多年來的積蓄，希望幫助軟骨發育不全症的病友還有其它不同疾病的病友能夠自給自足，所以在士林開了一間『小聚人複合式主題餐廳』。葉文龍說，開餐廳希望能造就病友的創業機會也可以幫助其他身障人士，我是拼了老命了，自己年紀大了，想多為病友做點事情，幾乎提領戶頭上所有的錢來實現夢想。葉文龍笑說，人生命到了盡頭，什麼也帶不走，還不如做點有意義的事情。由於，『軟骨發育不全症』在社會中算是較為弱勢的一種疾病，希望透過這間餐廳，讓病友間能走來出靠著自己的力量，我們用自己的工作及勞力來換取更多社會大眾的認同，且各種不同疾病的病友也能夠在這個空間裡彼此交流、分享，並且用正面、積極的角度看待人生。

葉文龍說，中國古代經典《老子》有一段話：「授人以魚不如授人以漁」，也就是給他魚吃不如教他釣魚意思，『小聚人複合式主題餐廳』就是在這樣的信念中應運而生，我們目的不是在賺錢，是希望提供更多病友工作機會，讓他們也能夠相信只要努力也能改變命運，今年八月八日正式開幕，雖然在目前疫情艱困的環境中，營業額不盡理想，但只要是對的事情，我們協會醫定會想辦法來讓這個夢想發光發熱，明年正好是協會的第十週年，透過這間餐廳也能讓病友在求職時不再徬徨，葉文龍說，讓病友能有工作機會，靠著自己的努力學習一技之長去貢獻社會這是我身為病友家長最想做的事情，因為政府對於殘障者的照顧還停留在就醫、就學等生存生活需求，對於殘障求職、職涯規劃、休閒、交通、無障礙等設施，目前還是無法全面讓身心障礙朋友們能享受到更多便利的設施，希望透過『小聚人複合式主題餐廳』來幫助病友就業，且讓更多民眾看見他們和你我並沒有多大的不同。