助罕病友堅強活下去 心理照護成關鍵

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台北市 / 陳璽鈞 採訪/撰稿 羅哲超 攝影/剪輯

罹患罕見疾病,對病友家庭來說、是一條未知、且漫長的道路,患者承受身心的煎熬,而親友也承擔,照護的龐大壓力,需要心理師從旁輔導,幫助他們找到情緒的出口。另外,病友團體,也是支持的力量。帶您來看,他們的生命故事。

妹妹頭瀏海,臉上總是掛著笑容,輕聲細語地指導大家!她是58歲的手工皂老師顏麗卿,不過在這裡,大家都叫她佳蓁媽媽。雷特氏症病友佳蓁媽媽顏麗卿:「兩歲的時候,開始判斷她就是有領手冊了,我覺得說他是在判我死刑,那個時候我要跟他搏一下說,我沒有繼續帶她做復健的話,也許她一輩子,就沒有辦法好起來了。」

顏麗卿辭去原本會計工作,全心照顧女兒!今年25歲的佳蓁,剛出生時就像一般正常小孩,沒想到一歲半,開始出現發育遲緩,最後確診為雷特氏症,這是一種非遺傳性的罕見疾病,1萬5千名新生兒中,僅有一位是雷特氏症患者,尤其以女孩子居多。

不斷彈手或是搓手,這是最明顯的病徵,雷特氏症目前沒有藥物可以治癒,病患發病後,身心功能會逐漸退化,喪失語言表達和自主運動能力,成了永遠長不大的孩子。雷特氏症病友佳蓁媽媽顏麗卿:「這樣的一個孩子,真的要全身全職在上面投入,你要24小時都沒有辦法離開,有一天我們走了,那這個孩子,我們該何去何從,其實也有很多人問我們,妳為什麼不給她放到機構,我想說我不忍心,我只要有能力照顧她的一天,我會揹著她走。」

儘管疾病可怕,但是這群沉默的天使,活在自己的世界中時常笑著,彷彿也鼓舞了,照顧她們的蕾雷媽媽們。這裡是位在高雄的雷特氏症協會,蕾雷媽媽們不定期聚會,有時一起上治療課,有時做手工皂,彼此分享心情和煩惱,互相扶持攜手度過難關。

雷特氏症病友汶芯媽媽林彩卿:「大家把自己的一些什麼聊出來也比較好,彼此分享心境上也會比較不一樣,對對,心情也會比較開朗一些。」

雷特氏症協會理事長曾雅莉:「不管是孩子也好,家長的心靈也好,其實都有得到,很大的一個回饋跟笑容,現在是走共好,可能共老,我們希望以後能夠走到長期照顧,不是短期的。」

每個罕病家庭背後,都有不為人知的辛酸故事!這一趟艱辛的人生旅程,他們要承受的,不僅是生理上的折磨,還有莫大的心理壓力,但只要有互相理解,彼此扶持的旅伴,他們並不孤單,親友的支持和社會資源,都是罕病病患和家屬,勇敢迎接挑戰的力量。


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