助蘭嶼增罕病保健觀念 北榮建衛教服務

【Syaman Liktasen楊馬倫 台東蘭嶼】 2017-12-04 台北榮民總醫院與民國95年，曾經針對蘭嶼進行罕見疾病「高胱胺酸尿症」的基因篩檢，發現蘭嶼高胱胺酸尿症的帶因率接近1/8，疾病發生率預估為1/200，相較於其他國家的發生率20萬分之一，蘭嶼是全世界發生率最高的地區。 (台北榮民總醫院醫師 朱子宏: 高胱胺酸是一種基因遺傳的疾病，那在蘭嶼的問題比率非常高，因為我們一般罕見疾病是一萬分之一以上，那剛好達悟族這個民族，她的祖先帶有這個基因缺陷比率比較高，那剛好又處在封閉的環境，所以這個基因就一直流傳下來。) 罹患高胱胺酸尿症如未加以治療，將會造成水晶體脫垂、學習障礙，甚至血管栓塞而引發中風。醫師表示，蘭嶼居民對葉酸的攝取明顯不足，導致血液中高胱胺酸濃度較高，可能也是蘭嶼居民心血管疾病居高不下的重要原因。 (蘭嶼鄉公所民政課村幹事 董清瑞 雅美族: 我覺得這個罕見疾病，我們族人真的不要漠視，除了要有訊息知識之外，我們也要從我們的飲食因為這是基因，老師有告訴我們說如果有得這個高胱胺酸尿症的這個罕見疾病，就是要從我們的飲食來去改善。) 蘭嶼醫療資源有限、就醫不便，加上族人對罕見疾病了解有限，因此北榮團隊希望能透過醫療、教育、社福資源的整合，建立在地的衛生教育追蹤管理服務。 同時，針對蘭嶼醫護人員、公教機關及民間組織，進行教育訓練，協助族人提升對這項罕見疾病的知識及保健觀念。 [原民台新聞影音報導]