Yahoo奇摩新聞 北京冬殘奧會：中國殘障人士的生活是怎樣的
從特立獨行的詩人到生活在「恐懼氣氛」中的草根活動人士……隨著冬殘奧會在北京舉行，BBC殘障人士項目（BBC Ouch）帶你走進中國殘障人士的生活。
2014年，中國互聯網上出現了一首充滿性和慾望的詩，它由一位中國女性發佈。她之前也發表過一些作品，但從未獲得如此關注。
這篇名為《穿過大半個中國去睡你》的詩歌作者是患有腦癱的農民余秀華。它使互聯網沸騰了，因為一位殘疾女性會如此明確地談論對性的渴望，讓人難以置信。
「人們開始關注她，」美國加州大學聖塔芭芭拉分校（University of California, Santa Barbara）的當代殘疾文化專家徐杭平說。
「她有慾望，愛開玩笑，說髒話。她不符合國家主導的殘障人士總是非常友善、聽話、勵志的敘事。」他說。
余秀華覺得是時候提醒大家，殘障人士也是複雜的人類，他們並非只有一種維度。
小賈（音譯）對此深有體會。26歲的她在中國南方的廣州長大，後來搬到北京。她患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA），只能使用輪椅。這是一種導致肌肉無力的疾病。
「人們往往認為我們每天都會很積極，臉上掛著微笑，但實際上殘疾人也有悲傷和憤怒的時候。」
在小賈年幼時，人們曾對她評頭論足。她表示，這些人「並非歧視」，只是好奇。
當時，街頭的殘障人士並不常見。小賈認為，市民們現在更熟悉他們的存在——「每次我在北京坐地鐵時，都會看到有人用輪椅」。
2008年對中國殘障人士來說重要的一年。該國在當年舉辦了夏季殘奧會，並批准了聯合國《殘疾人權利公約》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities），該公約要求中國實現殘障人士的「基本自由」，如受教育權、就業權和無障礙交通。
有視力障礙的斯蒂芬·哈雷特（Stephen Hallett）在中國生活和工作了30年。他是研究中國殘障人士事務的專家、英國慈善機構「中國願景」（China Vision）主席，也是利茲大學（University of Leeds）客座教授。
他說，2008年的變化標誌著「走向更進步、更人道的社會發展的慢速軌道」。這與21世紀初中國「殘疾人不是隱於家中，就是隱於農村」的情況相比，是一個變化。
更多的通行規定使得殘障人士外出更容易，這提高了他們作為普通公民在城市的可見度。
「恐懼的氣氛」
但這一進程意外地停止了。
斯蒂芬表示，習近平在2013年上台後，允許人們呼籲變革的公民社會「基本上被關上了大門」。取而代之的是被他稱為「恐懼的氣氛」。在這種氣氛中，人們不能大聲說話和批評政府。
被關閉的最著名組織之一是「益仁平」，該組織致力於通過法律手段捍衛弱勢群體的權利。
該機構建立了一個殘疾人權利活動人士網絡，以對殘障人士的就業、教育和無障礙案件提供支持。但在2013年，它的辦公室遭到警方突擊檢查，活動人士被監禁，所有業務都停止了。
「問題在於，除非你有來自基層的聲音和一定程度的行動主義，否則你不會帶來真正的改變。」斯蒂芬說，「中國正處於停滯狀態。」
如果沒有這種行動主義，社會的改善進程將變得零零散散。
小賈上的是常規學校，但這無法滿足她的日常需求。校園裏沒有無障礙廁所，這意味著她不得不在其他學生面前使用臨時廁所。
此前，該學校從未考慮過這一點。小賈的朋友們投訴了這種「尷尬」情形後，學校建造了一所無障礙廁所。
同樣的事情也發生在北京的人民大學，她在那裏學習世界歷史。她必須在別人所帶來的改變的基礎上再接再厲。
由於她所住寢室之前已有一名殘疾住戶，因此已建造了一個坡道。小賈的老師們也同意改變一些在沒有無障礙通道的教學樓內開課的地點，以便她可以參加。
雖然這顯示了個人層面的意願，但並沒有法律框架明確寫入這些要求。
徐杭平認為，這是因為殘疾仍然被視為慈善事業。
「這裏沒有關於蓬勃發展的概念，也沒有關於機構應如何提供無障礙設施，國家應如何對此進行投資的討論，」他說。
2006年，中國全國殘疾人抽樣調查發現該國殘障人口達到8300萬，佔13億總人口的6.34%。這兩個數字現在分別略微增加到8500萬和14億，但殘障人口數字仍可能偏低，因為世界衛生組織（WHO）稱殘障人口佔全世界人口的比例達到15%。
調查還顯示了另一項統計數據：殘障人口中，一半是60歲及以上人士。該群體的規模只會越來越大，需求也會越來越多。
這在小賈的腦海中發揮著作用，她希望能成為一名公共政策的教授。
「我受到了很好的對待，但我想對殘疾人的環境做更多的研究，因為有很多大問題，比如找工作，」她說。
在全球範圍內，殘障人士的就業率往往較低。儘管中國有著共產主義背景，在該方面仍不例外。與包括日本在內的幾個國家一樣，中國採用了配額制度。公司中必須有不少於1.5%的員工是殘障人士，否則需要繳納罰款。許多人選擇承擔罰款。
罰款所得用於對殘障人士的就業提供支持。
但一些企業濫用了該制度。他們僱傭殘障人士卻並不指望他們真正工作，因此就不必滿足他們在無障礙設施方面的需求。這意味著個人和政府的收入統計數據看起來不錯，但它沒有帶來有意義的改善。
小賈說，配額制度經常歧視那些需要照顧或作出合理調整的人，但她表示，儘管很多人不能去辦公室辦公，互聯網已經成為一個充滿機遇的平台，而新冠疫情助力了這種替代方式。
她的一位殘疾朋友每隔幾個小時就需要休息一次，而這位朋友創辦了英語輔導業務，在家中就「實現了他的夢想」。其他人則從事網絡寫作工作。
但找工作往往需要學歷和資格證，這是另一個挑戰。
根據中國國務院的規定，孩子們需要接受從幼兒園到高中的教育，但例外時常發生。
一些有身體殘疾的人士更有可能接受主流教育，而智力或感官殘疾的人往往會就讀於有專門課程的特別學校。
「這種隔離可能會產生問題，」斯蒂芬說。他認為這限制了殘障人士的未來發展，並使外界長期對他們只會抱有較低的期望。
盲人學校的學生經常被灌輸按摩這一「默認的職業選擇」。這幾乎已成為一種傳統。如果你看不見，這是一項可以接受的工作。
「在醫院找到好工作的人可以收入不菲，」他說，但也有一個讓女性成為弱勢群體的「陰暗面」。
「那裏有一個完整的性產業。這很難搞清楚，因為這是一個人人都知道的領域，但他們不願意談論。」
他表示，雖然存在一些問題，但教育水平已得到改善，越來越多的殘疾人走入大學校園，但對於那些無法上大學或找不到工作的人來說，家庭是照顧他們的關鍵。
中國殘疾人聯合會是一個旨在代表殘疾人權益的國有組織。
現任主席張海迪在五歲那年患上高位截癱，使用輪椅。由於無法上學，她自學到大學水平，學會了四種語言。她在中國算是一名傳奇人物，也是中國殘奧委會的主席。
儘管有殘聯，但只有最嚴重的殘障人士才能得到政府的財政支持。政府的重心主要是通過發放低保來減少貧困。通常情況下，這為那些經常生活在貧困中的殘疾人提供了經濟支持。
對於沒有資格申請低保的家庭，他們必須做出艱難的決定。
小賈需要24小時的護工。她每月從政府那裏得到900元（106英鎊），而她的家人則支付了總額4100元（485英鎊）中的大部分費用。她認為自己很幸運。
「如果他們不為我僱傭一名護工，就意味著我媽媽不能去上班，只能呆在家裏照顧我。」
她知道有些家庭因無力承擔僱傭護工的費用，而導致父母失去自己的事業——一位成功的商人父親為了照顧患有脊髓性肌肉萎縮症的女兒而辭去工作，而他的妻子則照顧著他們患有自閉症兒子。
小賈說，這是她希望看到改善的一個領域。
「目前有一些對殘疾家庭的資助，但這還不夠。如果家裏有足夠的錢僱傭一名幫手，也許父親可以回到他自己的企業，為社會做出更多貢獻。」
為社會做出貢獻的理念在中國仍然很普遍。
斯蒂芬表示，中共自1949年執政以來，「理想公民」的概念盛行。「一個健全人要為祖國做出貢獻」。
這包含著一種健全中心主義的思想，但觀念正在轉變。
今年早些時候，政府開始資助一種治療脊髓性肌肉萎縮症的藥物，小賈以前無力承擔該藥物的巨額費用。服用後不到一個月，她可以再次獨立站起來了。
她說，雖然這筆費用對政府來說是一筆財政「負擔」，但當一位發言人說，政府提供資助是因為"每個少數群體都是無價之寶"時，她很感動，並對未來感到興奮。
雖然有進步的跡象，但殘障人士的平權還有很長的路要走。政府本身也承認這一點。
最近，中國國務院將殘疾人事業發展描述為「不平衡、不充分」，「殘疾人生活狀況與殘疾人對美好生活的期待相比依然存在較大差距」。
「（這）依然任重道遠，」政府承認道。
