半邊臉嚴重變形 陽光男孩現況驚人

記者郭奕均／嘉義報導

「其實我每天走在路上，無時無刻都會感受到別人好奇的眼光，但我已經習慣了，所以真的不在意」，說起自己的親身經歷，語氣卻無比豁達，他是28歲的張育瑄，左臉因為血管瘤嚴重腫大變形。罹患這樣的疾病還常被人盯著看，很多人可能會難以接受或覺得壓力很大，但張育瑄態度豁達到，彷彿是在講日常發生的趣事，「我不覺得我和別人有什麼不一樣，我就只是臉上多了一坨而已啊！」

雖然臉長得比較不一樣，但張育瑄陽光開朗的個性，就是個普通不過的大男孩，而且他非常搞笑，一開口講話就能逗得身旁的人呵呵笑，「我的名字常常被別人誤認成女生耶，有時候人家打電話來就問說『請問張育瑄小姐在嗎』，我都直接說『你好，我就是』」，說著一邊翹起小拇指，一邊用妖嬌的語氣揣摩女生聲音，「我有時去校園宣導結束後，小朋友給我的回饋單上面都寫說，我是被演講耽誤的諧星，甚至還有人回答『顏損者未來可以做什麼』這問題時，還直接寫說『可以當搞笑藝人』哩！」

身障者也能手心向上 熱心公益的陽光大男孩

張育瑄從出生就有血管瘤和血管畸形的問題，「醫生原本預期我長大後就會逐漸好轉，結果大概11歲開始就不斷惡化，變得越來越嚴重」，現在張育瑄整張左臉嚴重腫脹，腫到眼睛都瞇成一直線，皮膚也紅得像是被燒灼過一樣，有些地方還得貼起紗布，「因為換季天氣比較不穩定的時候，我的身體也會被影響，我眼睛就容易出血，或是臉上出現傷口，像如果我洗臉時用比較粗糙的毛巾摩擦到，可能就會出現一條血柱開始噴血，戴安全帽也可能碰到流血。」

張育瑄的疾病簡單來說，「正常的血管，就像是水龍頭這樣涓涓細流，但我的血管就像消防栓，水會這樣噴出來，而且還是不規則亂竄的」，他很會舉例子讓大家理解他的疾病，說話內容也很有調理，因為他除了在嘉義市新世界自立生活協會工作，也是陽光基金會的臉部平權代言人，平時熱心公益，也努力替身障者和這個社會拉近距離。

「像我出去我宣導的時候，我都會講兩句話，一句是我不以貌取人，第二句我自己多補一句，我不『因貌自取』，像我自己，我不會因為我自己長得比別人奇怪、不一樣，我就自認為我應該是需要躲起來，或是自卑的」，張育瑄打破了身障者在這社會需要被幫助的印象，他從大學開始就投身公益，成為一位手心向下的人，「我從以前就覺得說，既然我們做得到、我們有能力，那為什麼要做手心向上的人？」

不把自己當弱勢 「父母要放手 身障者才能走出去」

為何有如此堅強的心志呢？張育瑄想了想，「其實我也沒有特別覺得我很勇敢，或覺得自己這樣做有什麼了不起，我就是很正常地過生活」，張育瑄家裡是開店做生意的，所以他接觸的人非常多，也有很多人會到家裡泡茶，張育瑄也就自然而然地跟這些客人聊天，「所以一直以來，我覺得和人相處平常心就好，我也很習慣跟別人接觸」，他更強調，身障者要學會走出去，不能把自己關在房間裡，「我唯一會關在房間裡的時候應該是打電動吧。」

除了生活環境之外，張育瑄認為，父母的心態也是很重要的關鍵，「像假如我想要去參加什麼寒暑期營隊，或是和大家有很多交集的社交場合，如果我父母阻止我，說我去會被欺負、被看不起，久而久之我的心也會跟著封閉，但今天我的父母都是告訴我，你去沒關係，把自己照顧好就好」，唯有父母懂得放手，身障者才會覺得自己和正常人沒什麼兩樣，他們也能做自己想做的事。

「我從來沒有把自己當成弱勢」，張育瑄的樂觀完全戰勝身旁的異樣眼光，這位陽光大男孩，散發出的光芒比異樣眼光更加灼熱，其實我反而覺得，如果我臉上沒有這一坨，說不定我目前的人生也不會這麼精采，甚至現在還被採訪，很意外有人會想了解我的故事」，但張育瑄也開玩笑說，這疾病真的讓他荷包縮水，因為很多藥物都沒有健保，「所以說，這疾病給我最大的負面影響，就是讓我荷包失血，但正面影響就是，它讓我經歷很多不同人事物，讓我人生非常豐富。」

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