台北慈院創舉 小胖威利聯合門診

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小胖威利症是人體15號染色體缺陷導致,屬於終身性的遺傳罕見疾病,粗估台灣約有300位患者,目前僅能控制無法治癒。台北慈濟醫院看見患者與家屬的需要,開立全台灣唯一的聯合門診,掛一次號最多能看八個科別。

三歲的柔柔是小胖威利症患者,體型嬌小和傳統小胖威利給人肥胖的形象不同;她從八個月就開始治療,雖然目前控制不錯,但罹患這類疾病在成長路上仍會面臨許多挑戰。

台北慈濟醫院醫療部副主任 蔡立平:「它是一個多器官 多系統的一個疾病,也因為這個樣子,小胖常常要看很多不同的科別,在一個聯合門診上面,對家長照顧上面是方便的。」

台北慈濟醫周六有全台唯一的小胖威利聯合門診,一次齊聚八大科別專家,讓家長們免於舟車勞頓,減少等待時間,對家屬有很大的幫助。

家長 柔柔爸爸:「這個聯合門診可以減少我們家長,跑醫院的次數,醫師都很好讓我得到很多的資訊,讓我了解要怎麼樣去幫助我的孩子,後續的成長過程,這是我很感謝的地方。」

此外,醫療團隊也舉辦喘息營、進入社區提供服務、舉辦國際研討會等,替罕病兒童的健康努力。深耕兒童遺傳疾病領域超過25年的蔡立平是主要推手。

台北慈濟醫院醫療部副主任 蔡立平:「這是一條孤寂的路,除了說這樣的疾病罕見之外,其實這些醫師也很罕見,一路這樣走來 我發現,(患者)一點一點地進步,這樣的進步其實就足以,讓我們覺得欣慰。」

各科別醫師、跨團隊共同努力,從全人的角度照顧患者,今年獲得國家品質標章的肯定,未來則持續與國際接軌,給患者更好的照顧。

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