吃飯喝水痛到想死…罹罕病「竟被誤診25年」！她爆瘦剩25kg淚喊：不知能活到哪時

記者江宜潔／綜合報導

英國一名36歲女子貝克（Nicolette Baker），因長年飽受罕病折磨，除了無法正常飲食外，連喝水都痛到生不如死，結果卻被誤診長達25年。不料，因吃東西都極其痛苦，貝克的體重也僅剩20公斤，目前只能靠醫療方式攝取營養，且即便2月預計將出國接受治療，但她卻坦言：「我不知道自己能否活到那時候。」

根據《鏡報》報導，貝克自出生就受這種罕病所苦，起初還被誤診為「嚴重且持久的神經性厭食症（severe and enduring anorexia nervosa）」，但在經歷無效又痛苦的治療多年後，才發現確診為「上腸繫膜動脈症候群（SMAS）」，目前正在接受安寧照護，預計2月底將前往德國動手術。

事實上，罹患SMAS就像一根被掐住的吸管，任何食物及液體通過，患者都會感受到劇烈疼痛和不適，直到這些食物及液體在胃中不斷累積、腐爛，就會造成嘔吐、感染等狀況，使患者對進食感到恐懼。最終，有3分之1患者將死於營養不良，但這種疾病極為罕見，發病率僅0.013%。

貝克回憶著，為了減輕進時所帶來的痛苦，她早在4歲那年就開始克制飲食，直到7年前才被診斷出罹患SMAS，但在那之前的25年間，她卻一直被當成神經性厭食症患者，甚至還被送往全國各地的飲食失調治療中心，以「懲罰性方式」強迫餵食、增重等，導致其消化系統不堪負荷。

在這10幾年治療中，貝克坦言自己並不是因為想變瘦而罹患厭食症，「我只是不想吃東西，那會很痛苦！」沒想到醫院僅表示，疼痛是因她的胃對食物不熟悉，因此她被迫住院以鼻胃管強制進食幾個月，結果所有養分都造成她嚴重疼痛及腹脹，甚至擴散至背部，情況越來越糟，但醫生竟認為只是便秘。

直到貝克找上一名顧問，才正式診斷出罹患SMAS，隨後也採取另一種繞過壓迫部位的餵食方式，只是她的病情已過於嚴重，目前無法在英國進行手術，所幸後來聯絡上德國一名血管壓迫專家，對方同意於2月為她進行治療。

即便已找到醫生，但貝克卻坦言：「我不知道自己能否活到那時候」，雖然對未來仍充滿期待，但她也擔心手術不一定會成功。友人表示，這已經是她的最後一次機會了，儘管貝克早就疲憊不堪，不過內心卻總是她堅強著，「以她的病況來說，這真的非常了不起！」

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