唇腭裂寶寶阿炮長大了 爸媽暖捐出鼻膜：希望幫助需要的人

三立新聞網

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

2020年的2月，阿炮順利來到這個世界，即便孩子受了傷，但爸爸媽媽仍勇敢迎接他、陪著他手術彌補。（資料照／受訪者提供）
2020年的2月，阿炮順利來到這個世界，即便孩子受了傷，但爸爸媽媽仍勇敢迎接他、陪著他手術彌補。（資料照／受訪者提供）

「我心裡的聲音就是『我想要阿炮』，就是我想要把他留下來，我想要好好的照顧他，然後跟他一起過生活...」2021年9月，《三立新聞網》專訪一對新手父母分享在懷孕中發現寶寶唇腭裂，從掙扎是否引產到最後決定把他生下來的血淚過程，那時的阿炮剛完成唇裂修補手術，時隔近一年，現在的阿炮已經1歲5個月，會走路也會說話了，從小嫩嬰長大到活潑帥氣的幼兒了。媽媽說，看著孩子好好長大很感動也很欣慰，不後悔當初的決定。

在約一年前接受專訪的阿炮年僅6、7個月大，當時剛完成首次的唇裂修補手術，爸媽勇於分享他們在懷胎20週產檢，被醫師告知寶寶有疑似唇腭裂的狀況，晴天霹靂的打擊、到處奔波找其他婦產科醫師渴望聽到不同的答案，擔心自己和寶寶無法面對出生後的種種考驗，一度選擇放棄引產。但最後他們重新聽見內心的聲音，決定留下阿炮。很深刻，當時阿炮媽媽哽咽地說，夫妻倆在討論這件事時，最難的是，好像在決定一個人的人生，「那個當下，就是你決定了這個小孩子的去向、的去留，然後留下來之後，他的人生你要負責的感覺。」

近一年前，阿炮一家人接受專訪，那時的阿炮年僅6、7個月大，剛接受完首次唇裂修補手術。（資料照／記者張雅筑攝）
近一年前，阿炮一家人接受專訪，那時的阿炮年僅6、7個月大，剛接受完首次唇裂修補手術。（資料照／記者張雅筑攝）

不過寶寶在肚子裡已經20多週，那熟悉的感覺還有期待和愛，阿炮媽媽說，那時自己心裡的聲音就是「我想要阿炮，我想要把他留下來，我想要好好的照顧他，然後跟他一起過生活，就是我想要我們的生活裡有阿炮，那我們可以一起努力照顧他。」本來很猶豫的丈夫，聽到太太堅定的答案，二話不說給予支持並說，「『我們決定了，就不要後悔。』就是把他生下來，然後好好照顧他。」

決定留下並生下阿炮後，他們跟其他新手父母一樣準備嬰幼兒用品迎接寶寶，同時主動向羅慧夫顱顏基金會尋求專業的協助，最後阿炮順利來到這世界。會選擇接受專訪、分享他們的故事，就是因為在遇到問題時曾渴望有同樣經驗的家長能分享，所以他們希望能鼓勵到其他遇到類似問題的爸爸、媽媽，「他們跟其他小朋友沒有什麼差別，智力或是四肢的發展，都是很健康的，所以如果在唇腭裂可以被修補到恢復的程度很好的狀況下，我們應該要好好的，就是迎接他，然後就是把他...就是自己的孩子嘛，所以這些都是小問題，那會遇到的困難就跟一般爸爸媽媽都一樣。」

阿炮長大了，1歲5個月的他活蹦亂跳，是個可愛有活力的小小男孩。（圖／受訪者提供）
阿炮長大了，1歲5個月的他活蹦亂跳，是個可愛有活力的小小男孩。（圖／受訪者提供）
阿炮長大了，1歲5個月的他活蹦亂跳，是個可愛有活力的小小男孩。（圖／受訪者提供）
阿炮長大了，1歲5個月的他活蹦亂跳，是個可愛有活力的小小男孩。（圖／受訪者提供）

時隔一年再見到阿炮一家，一樣是充滿歡樂和正向氣氛，媽媽也向記者分享阿炮學會走路的影片，還有身為母親私心覺得很帥氣可愛的照片，露出幸福笑容說，看著他一天天長大，真的覺得很感動和幸福。記者詢問是先開口叫爸爸還是媽媽呢？兩人忍不住大笑說，阿炮說話完全沒問題，會叫媽媽、阿嬤和姑姑等，但不知道為什麼都把爸爸叫成「阿北」？

總是充滿歡笑的一家人，在日前羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動2.0互動展覽」記者會時，爸爸媽媽除了到場分享自己的經驗，更捐出阿炮的鼻膜，希望把愛和溫暖傳遞出去，幫助每個顱顏孩子好好長大。（圖／記者張雅筑設）
總是充滿歡笑的一家人，在日前羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動2.0互動展覽」記者會時，爸爸媽媽除了到場分享自己的經驗，更捐出阿炮的鼻膜，希望把愛和溫暖傳遞出去，幫助每個顱顏孩子好好長大。（圖／記者張雅筑設）
總是充滿歡笑的一家人，在日前羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動2.0互動展覽」記者會時，爸爸媽媽除了到場分享自己的經驗，更捐出阿炮的鼻膜，希望把愛和溫暖傳遞出去，幫助每個顱顏孩子好好長大。（圖／記者張雅筑設）
總是充滿歡笑的一家人，在日前羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動2.0互動展覽」記者會時，爸爸媽媽除了到場分享自己的經驗，更捐出阿炮的鼻膜，希望把愛和溫暖傳遞出去，幫助每個顱顏孩子好好長大。（圖／記者張雅筑設）

目前的阿炮已完成唇裂和腭裂修補手術，已經非常帥氣可愛，預計等到9歲到11歲間會再進行齒槽骨修補手術。但最感人的是，除了大方分享懷上、生下和照顧先天顱顏缺陷的孩子經驗，阿炮父母更將可以幫助鼻型的建立和維持的鼻膜捐出，希望傳承這份愛和幫助、鼓勵到其他顱顏寶寶、家庭。

阿炮爸爸、媽媽說，至今他們從來沒有後悔過當初的決定，會以平常父母心去養育、照顧孩子，陪伴他健康快樂長大。（圖／記者張雅筑攝）
阿炮爸爸、媽媽說，至今他們從來沒有後悔過當初的決定，會以平常父母心去養育、照顧孩子，陪伴他健康快樂長大。（圖／記者張雅筑攝）
阿炮爸爸、媽媽說，至今他們從來沒有後悔過當初的決定，會以平常父母心去養育、照顧孩子，陪伴他健康快樂長大。（圖／記者張雅筑攝）
阿炮爸爸、媽媽說，至今他們從來沒有後悔過當初的決定，會以平常父母心去養育、照顧孩子，陪伴他健康快樂長大。（圖／記者張雅筑攝）

x「最初的感動2.0互動展覽」資訊：

展覽時間：2022/07/09～08/22

展覽地點：臺中火車站2樓大廳（售票出入口）台中市中區台灣大道一段1號

x了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Xjqjzp5

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