【失智咖啡館的故事4】因老公罹病「從孬種變勇敢」 盼政府設年輕患者照護機制

李振豪
鏡週刊Mirror Media

所以到底是希望生意好,還是不好?她說:「我們希望是細水長流。」說的雖然是生意,但更像對患者和家屬必須的承諾,要維持住這樣一個雖然虧損,但能令患者相信自己有用讓家屬藉以喘息的地方。去年8月底,郭台銘允諾捐贈未來3年經費,但在那之前,她坦言:「別說咖啡館,整個記憶會館收攤都是有可能的。」

陳素芬(右)和塗智敏(左)訂婚時的照片。那是1988年,先生也忘了,常說:「妳不是陳素芬,陳素芬是我老婆,妳是我女朋友。」
陳素芬(右)和塗智敏(左)訂婚時的照片。那是1988年,先生也忘了,常說:「妳不是陳素芬,陳素芬是我老婆,妳是我女朋友。」

收攤了,就不只是陳素芬提到年輕型失智症患者資源匱乏時所說的「僧多粥少」,而是完全沒粥了。林繼嚴很激昂地對我說:「按比例來講,台北應該有5,000個年輕型失智症患者,可是我們群組才多少人?100多個。」他期待咖啡館可以讓他們觸及到更多有需要、但不知道有這些服務的個案。一旦沒有咖啡館,這一切都將變成空話。

劉鳳蓮則一再和我強調:「期盼政府能早日成立專屬年輕型失智症的照護機制。你一定要把這句話寫進去喔!」初訪說,拍攝2人在咖啡館送餐時又說,偶爾也傳LINE提醒我。

 

與時間競賽 變得勇敢

劉鳳蓮的LINE顯示圖,是一張和先生2人站在結婚照前的合影,前後對照,時光在2人身上刻出痕跡,卻只剩她的記憶能持續累加。她偶爾會傳訊息給我,透露不知所措的心情。一次,我和她確認排班時間,劉鳳蓮回我:「善仁現在只能排下午班了。年輕型的阿茲海默症患者退化得好快,每天都在失望和揪心。」

劉鳳蓮(左)把她和林善仁在2人的結婚照前的合影,放在LINE的顯示圖,表示2人「病前病後,一樣相愛。」(劉鳳蓮提供)
劉鳳蓮(左)把她和林善仁在2人的結婚照前的合影,放在LINE的顯示圖,表示2人「病前病後,一樣相愛。」(劉鳳蓮提供)

我想起初訪時,劉鳳蓮起先和先生同時受訪,我問林善仁:「還記得一開始為什麼會到這裡來嗎?」他答非所問,從頭到尾都缺乏邏輯和順序,連幾前年才過世的媽媽都說成早逝。我重新問一次,他說:「因為我很喜歡喝咖啡啊。」不是因為生病嗎?「不是。」他緩慢而堅定地說,好像我問了奇怪的問題。

這個病,已經讓他連自己生病都忘了。但這真是壞事嗎?遺忘掉所有的無助和輝煌,重新發明自己,適應狀況,做還能做的人,成為一個「喜歡喝咖啡的人」,而非「什麼都不會,只好來賣咖啡的人」,真的不好嗎?

至於家屬們,也從中獲得進化,和時間競賽,要留下高質量的回憶。林繼嚴就跟我說:「老婆生病後,我把工作辭掉,心想,我那麼專心賺錢幹嘛?老婆現在這樣子,有用嗎?所以從她生病後,因為她很喜歡旅遊嘛,我就帶著她到處玩。確診8年,去了日本、韓國、越南、法國、土耳其,也帶她去南非看動物。」

林繼嚴(右)和太太(左)到日本旅遊。他說醫生也鼓勵她多運動,所以只要天氣好,就會出門。(林繼嚴提供)
林繼嚴(右)和太太(左)到日本旅遊。他說醫生也鼓勵她多運動,所以只要天氣好,就會出門。(林繼嚴提供)

劉鳳蓮也是。林善仁後來先行離開去復健,她單獨受訪時,第一句話就對我說:「我是一個孬種,因為善仁生病才變勇敢。我最近的人生不一樣了,自從我幫忙拍宣傳片後,很多有愛心的人來。」

直到那一刻,我們才發現,這間咖啡館能幫助到的人,遠遠不只有患者而已。

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