女童左臉大片色斑!母帶女兒遠赴台北治療遭質問 水電工爸苦扛龐大醫療費

女童身上大面積「葡萄酒色斑」。(圖片來源/陽光基金會)
女童身上大面積「葡萄酒色斑」。(圖片來源/陽光基金會)

台東的6歲女童小玥,一出生左側頭皮到胸口就有大面積「葡萄酒色斑」,因當地醫療資源不足,父母帶她遠赴台北看診,然而醫療費卻成了一家人沉重負擔。

小玥目前已經治療了5年。(圖片來源/陽光基金會)
小玥目前已經治療了5年。(圖片來源/陽光基金會)

6歲女童大面積「葡萄酒色斑」

小玥一出生左側頭皮到胸口就有大面積「葡萄酒色斑」,且色斑會隨著長大變大及病變,影響到外觀。因台東醫療資源缺乏,小玥的母親不遠千里帶孩子到台北就醫,而一家五口的生計以及每次數萬元的治療費用,全落在從事水電工作的爸爸一人身上。

陽光基金會台東工作站社工得知小玥家的情況,提供了醫療補助,並邀請小玥與媽媽參加病友支持團體活動,讓小玥知道還有其他孩子和她一樣,她並不孤單。

小玥目前已經治療了5年,打了25次的雷射,色斑逐漸變淡。雖然在生活中,小玥總會被路人好奇詢問,小玥媽媽更曾被質問是否虐童,但母女倆已經能看淡這些異樣眼光,以樂觀態度回應:「這是葡萄酒色斑,治療就會好。」

陽光基金會執行長舒靜嫻表示,患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子,在外觀上的不同會影響孩子自信心;而在健康上有可能面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症,然而健保未能給付治療,高額治療費用對許多家庭是沉重負擔,若社會大眾有能力,可捐款幫助這些孩子穩定就醫。

為什麼顏損及燒傷朋友需要形象重建?

陽光基金會表示,顏面損傷及燒傷者容易因旁人眼光或注視而喪失自信,在青春期更因重視美醜使問題加重,造成心理傷害;求職過程中亦因外表予人不同而遭受挫折,甚至因此找不到工作而陷入生活的困境。

因此,陽光基金會提供顏損及燒傷者的形象重建,由治療師指導使用特殊配方的遮瑕化妝品,來修飾因燒傷、外傷、手術,以及先天或後天皮膚病變,並搭配心理諮商服務以及教授社會適應技巧,以協助顏面損傷朋友重建自我形象、自在的面對人群,建立社交場合中的自信。

臉部平權Face equality

臉部平權Face equality是由英國changing faces協會提倡,陽光基金會響應,提倡每年5月17日為「臉部平權日」,期待每張不同的臉,都能獲得同等尊重。「每張臉都與眾不同,卻一樣獨一無二;無論顏面外觀如何,每個人都應該被尊重及公平對待」。

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