她腹痛掛急診竟成「清醒植物人」醫見罕病嚇喊:只在教科書看過

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加護病房醫師陳志金昨(26)日在臉書發文,分享一段15年前的故事,有位婦人因腹痛掛急診,到了傍晚,婦人狀況沒有預期好轉,醫生替她做完一系列檢查過後,發現仍無異常,不過,婦人突失去意識癱瘓在床上,彷彿成了「植物人」,結果意外發現她罹患恐怖罕病,讓陳志金嚇喊「只有在教科書上看過,從來沒親眼看過這個病。」

一名婦人因腹痛掛急診,沒想到竟引發全身癱瘓毫無意識。(示意圖/翻攝自pixabay)
一名婦人因腹痛掛急診,沒想到竟引發全身癱瘓毫無意識。(示意圖/翻攝自pixabay)

 

以下文章由陳志金醫師授權提供

 

清醒的植物人?肉毒桿菌中毒事件

「陳醫師,大家都叫我們不要讓媽媽氣切,她就像植物人,全身癱瘓、眼睛沒張開、叫也沒反應,要維持下去太辛苦了!」

『她會好起來的,她可以起來走路、說話、跟正常人一樣生活,只需要先做一個氣切,讓她撐過這幾個月。』

當你聽到這樣的對話,是不是覺得我只是在安慰家屬、給他們希望,同時不切實際等待奇蹟的出現?不是的,我是在經過非常仔細的探究,抽絲剝繭之後,才找出了這一個「診斷」,才敢這麼跟家屬說。這是一個我自己從來都不曾診斷過的疾病。這個故事發生在2007年,我剛到臺南還沒滿兩年。

腹痛掛急診卻收到病危通知

那天是母親節過後的中午,醫院急診室來了一位腹痛、覺得自己眼皮很重、全身無力的中年婦女。這樣的情況再尋常不過了,抽個血、照個X光、吊個點滴,接著就是被安置在一旁,等檢驗報告出爐。

遇到這樣心跳正常、血壓正常,初步的檢驗、檢查數據也都正常,卻說自己呼吸困難、全身無力、眼皮睜不開的中年婦女,難免都會被認為是過度焦慮所造成。通常會讓病人留在急診室,待點滴打完、自覺症狀有改善之後,再回家。

然而,到了傍晚,這位婦人的情況並沒有如預期好轉。於是,急診醫師又為她做了一系列的檢查:

懷疑腦中風,做了腦部斷層掃描

懷疑心肌梗塞,做了心電圖、抽血和心臟超音波

結果還是一樣,全部都沒有發現異常

唯一的異常就是動脈血液氣體分析,她血中的二氧化碳濃度比較高,PaCO2為57.5 mmHg(標準值為35至45 mmHg),由此可以看出她的換氣能力變差。急診醫師就在推測,這會不會是氣喘、慢性阻塞性肺病所造成,還是會厭發炎或腦幹中風?

因為診斷不明確,又擔心會惡化,只好先向家屬「告病危」,並收住加護病房,以期後續做更妥當的照護與觀察。

當天晚上9點,我收到加護病房的通知時,人已經到家了。聽著電話另一端的病情報告,說病人插管了、血壓偏低,我實在是無法安心,一直在猜測到底是什麼疾病。後來,乾脆直接衝到醫院去了解。我就住在醫院對面,走過去大概只需要三分鐘,但我花了五分鐘才出現在加護病房,因為我要先梳頭髮(我可以穿短褲出門,但是不能不梳頭)。

醫師下班回家後,實在無法安心,直衝加護病房。(示意圖/翻攝自pixabay)
醫師下班回家後,實在無法安心,直衝加護病房。(示意圖/翻攝自pixabay)

面對至親這樣突如其來的變化,家屬心中肯定是有許多的疑問與不安。因此能夠在第一時間出現在加護病房說明,我是一定會出現的。若是再讓家屬等到隔天,哪怕只是幾個小時,許多的猜疑與不滿就會開始醞釀與發酵。

我在向家屬做說明的時候,眼角餘光注意到一位年輕女性正在錄音,後來才知道她也是醫療人員,當下雖然心中有些擔心,但並沒有制止她,因為我知道家屬有太多的疑問,我講完了,他們可能也無法全盤了解或記下。雖然錄音也不是什麼壞事,但我必須分心提醒自己「小心說話」,對於剛當主治醫師的我來說,自然是「壓力山大」的事。

當所有檢查都跟病人意識一樣:沒有回應

我們再度釐清整個發病過程,一切是病人自覺無力開始,而我們手上唯一線索是血中的二氧化碳上升。她到底是無力到換氣量不足,還是氣道阻塞或阻力過大到影響呼吸呢?我們首先排除掉氣道的問題,因為病人在插管後,二氧化碳被呼吸器「洗」出來以後,她仍然呈現「昏迷」狀態、全身都無法動彈。

於是,我們朝向是中樞神經的問題去思考:是腦幹中風、腦炎、癲癇,或急性神經發炎疾病,像是格林巴利症候群(Guillain-Barre syndrome)等。在新冠肺炎疫情期間,格林巴利症候群突然有了「知名度」,因為媒體一直在報導,說可能與注射疫苗有關。其實,這個病發生的機率很低,不過,在沒有新冠疫情之前,加護病房偶爾還是會遇到。

偏偏病人的腦部核磁共振檢查(MRI)、腦脊髓液檢查、腦波都正常,這些本來期待能給我們答案的檢查,彷彿在跟我們開玩笑,和病人的意識一樣,不給我們回應。

由於沒有一個確定的診斷,家屬面對已經插管,而且昏迷的親人,自然是非常害怕也非常擔心,他們很害怕會就此失去母親,也很擔心萬一母親沒能醒過來、變成植物人,他們該怎麼辦才好。

當一切陷入膠著之際,有位護理師發現「病人可能不是真的昏迷」,她或許只是「完全不能動」,就像一個人的靈魂被鎖在軀殼裡,像《潛水鐘與蝴蝶》男主角那樣的閉鎖症候群(Lock in syndrome)。可是,病人腦部核磁共振檢查是正常的,所以並不是腦幹中風導致的閉鎖症候群。那到底是什麼情況?

不過,護理師這個發現很重要。我試著用手指把病人的眼皮撐開,才發現她的眼球是會跟著我的手指在轉動的,所以她看得到,只是某些因素讓她無法自行睜眼。天啊,她是清醒的,只是全身都不能動而已!

Q.什麼是閉鎖症候群?

造成閉鎖症候群(locked-in syndrome)的原因以腦幹功能受損為多,尤其是中風。由於大腦功能沒有損傷,所以病人有情感、有情緒,記憶力、視力、聽力也都正常,只是全身肌肉癱瘓,以致除了眨眼睛跟轉動眼球外,什麼都做不了。由於就像整個人被鎖在軀殼中、動彈不得,無法憑藉個人意志操控肌肉,所以被稱為閉鎖症候群。

呼之欲出的是診斷,還是線索的中斷?

我們再度停下來,以系統性方式檢視我們僅有的線索:二氧化碳的移除有問題、病人的空氣通道沒有問題,那就是通氣控制的問題。既然是通氣控制的問題,我們決定從中樞神經到呼吸肌肉,逐一檢視一遍,列出各種可能的診斷。

最後,我們把問題定位在「神經肌肉接合處(neuromuscular junction)」,如此一來,可能的疾病縮減至剩下3個:

重症肌無力(Myasthenia gravis)

藍伯伊頓肌無力症候群(Eaton-Lambert syndrome)

肉毒桿菌毒素(Botulinum toxin)中毒

重症肌無力是可能的,但我們都沒看過進展這麼快速的,而且病人過去都沒有發病過。重症肌無力常見症狀是下午的時候,眼皮會開始無力,但在休息以後或睡一覺醒來的隔天就會改善,所以症狀不完全像,其肌電圖「重覆刺激試驗(Repetitive stimulation test)」的結果也不支持這個診斷。

藍伯伊頓肌無力症候群是一種罕見的自體免疫疾病,其症狀和重症肌無力很像,也會有四肢無力、自主神經失調等情況,但是多發生在有癌症的病人身上,尤其常見於肺癌病人。不過,她並沒有癌症。

至於「肉毒桿菌毒素中毒」這個病,我只有在醫學系三年級時(1993年)的微生物教課書上看過,從來沒有親眼見過這個病,但分析起來是合理的。所以我還是幫病人抽血,送去疾病管制局(現在稱疾管署CDC)檢驗。此外,還要調查病人吃過的罐頭或醃製食品。

於此同時,我們請病人的長女回去翻遍冰箱裡的食物、照相記錄,拿過來醫院一一詢問病人。問題又來了-要怎麼問?病人完全不能動,不能說話、不能寫字、也不能搖頭或點頭,要如何向她本人確認曾吃過的食物。

靈機一動,我們想到她的腳趾頭。稍早在替她做全身檢查時,發現她的腳趾頭還會動。於是,醫護與家屬分工合作,有人幫她撐起眼皮,有人告訴她如何表達-如果「對」就動右邊腳趾頭,如果「錯」就動左邊腳趾頭,就像開車一樣,油門在右邊,煞車在左邊,還有人負責發問與記錄。好不容易找出可疑的食物。

醫師發現婦人腳趾頭還會動,讓婦人藉由腳趾表達自己吃過哪些食物。(示意圖/翻攝自pixabay)
醫師發現婦人腳趾頭還會動,讓婦人藉由腳趾表達自己吃過哪些食物。(示意圖/翻攝自pixabay)

Q.什麼情況下會肉毒桿菌中毒?

肉毒桿菌孢子廣泛存在於生活中,在絕對厭氧的環境,都有機會萌芽增殖。未經完全滅菌處理的食品於製作或包裝過程可能遭受孢子汙染,再加上密閉或真空等缺氧保存的狀態,就有導致肉毒桿菌中毒(botulism)之風險。不過,肉毒桿菌毒素不耐熱,煮沸加熱10分鐘即可被破壞,家庭自製醃製食品、真空包裝食品、罐頭等,食用前皆建議應先徹底煮熟,以確保飲食安全。此外,注射肉毒桿菌毒素等醫美療程,也是肉毒桿菌中毒的途徑之一。

這是一個合理的期待,並不只是等待奇蹟

把可疑食物送到疾病管制局做檢驗的同時,我們也向疾管局申請了的肉毒桿菌抗毒素(馬的血清)來注射,然而此時婦人已經是全身癱瘓的狀態,治療效果當然是不好的。

極微量的肉毒桿菌毒素就有可能致命。根據文獻上的記錄,肉毒桿菌毒素是很強的生化武器,只需要1公克,就可以殺死100萬人!不是10人,也不是100人,而是100萬人!(註:此處數字有修改過)

這麼微量的毒素實驗室是無法直接檢驗的,只能用很「原始」的方式檢測:把病人的血打到老鼠身上,觀察會不會出現眼皮睜不開、然後肢體無力等症狀。

結果,所有的老鼠都死了。

醫師把病人的血打到老鼠身上,結果,所有的老鼠都死了。(示意圖/翻攝自pixabay)
醫師把病人的血打到老鼠身上,結果,所有的老鼠都死了。(示意圖/翻攝自pixabay)

當疾管局人員來電告訴我這個消息時,我反問他「那代表什麼意思?」他說「這代表病人血液中有某種毒素,但是不確定是不是肉毒桿菌毒素。」我心想的是:天啊!這個好不容易才得到的線索,難道又要前功盡棄了嗎?後來,他說會把血液稀釋後重做。

果然,老鼠出現典型的肉毒桿菌中毒反應。這的確是國內很罕見的病例。幾年後,我查了一下疾管署網頁資料,在2012至2015年,國內肉毒桿菌中毒確定病例數分別是0、1、0、2例,均為「散發性」病例,沒有集體的中毒事件。相較於單一個案,集體中毒時會更容易聯想到這個診斷,國內最有名的肉毒桿菌集體中毒是1986年彰化「蔭花生事件」和2010年桃園大溪「真空包裝豆干事件」。

找到確定的診斷很重要,也是因為這樣我們才能跟家屬說,這是一個「會好」的病,只是在治療期間為了讓呼吸困難的病人維持呼吸,必須建立一個暫時的通道,也就是需要做氣切手術。

『媽媽要先做氣切,等3至6個月後、她的力氣就會慢慢恢復,那時就能把氣切管拿掉了,她也可以站起來走路,回復到原本的樣子。媽媽的情況和腦幹中風、植物人是不一樣的。』我這樣說明著。

只是看著躺在眼前的親人,動也不動,家屬是很懷疑我的說法的,加上他們同時也得面對許多來自遠親的壓力,尤其當多數人都不覺得病人會好,建議他們不要讓病人再受苦時。

若要問我當時有沒有十足的把握,其實,是沒有的。但根據醫學教科書上的說法,這是一個合理的期待,並不只是等待奇蹟而已。在病人的治療期間,我一天說明好幾次,毫無保留告訴他們,我所知道的事和我們面臨的困境。

最後,他們選擇相信我,而我也相信他們:以他們家的向心力,是有能力支撐這幾個月的療程,好好照顧和陪伴病人直到康復的。

鐵漢柔情與醫病互信的輔助治療

大約4個月後的一個下午,同事說,有一對中年夫婦來找我。

「陳醫師,你知道我是誰嗎?」看著眼前這一位穿著紫色外套、剪著俐落短髮、氣色看起來不錯的中年婦女這麼一問,我還真的不知道她是誰。但是重症的訓練,讓我很快注意到她脖子上那個已經閉合的氣切孔,接著我看看她身邊的男士和年輕女性。

『翁○○!嘩,太好了,比我預期中的還快耶!』我也想起旁邊的男士和年輕女性分別是她的先生與女兒。從女兒口中得知,她總共離家136天,直到中秋節才回家和大家團圓。一聊起那段住在加護病房的日子、彼此所承受的壓力,我們都不自覺地眼眶泛起了淚水。

4個月後婦人恢復健康,與丈夫一起去找陳醫師。(示意圖/翻攝自pixabay)
4個月後婦人恢復健康,與丈夫一起去找陳醫師。(示意圖/翻攝自pixabay)

離開加護病房後,婦人轉到呼吸照護中心。期間先生幾乎寸步不離、無微不至,抬腳、按摩等復健工作不假他人之手,換洗的衣服、被子、床單也都親自清洗,甚至學會了灌食:幾點灌米糊、幾點灌魚湯、幾點灌牛奶,記得比醫護人員還清楚。

一位看似鐵漢的中年男人,做起這些瑣碎的工作,竟然這麼的細心。他說,他之所以不離不棄的照顧太太,只因為我告訴他,他的太太會好起來。

面對這樣一位全身癱瘓、連眼皮都無法張開,看起來像是「重度昏迷/植物人狀態」的怪病。很慶幸的,我們團隊發現她是「清醒」的,然後抽絲剝繭診斷出她是肉毒桿菌中毒。接著,為了讓家人相信病人「會好」、半年左右是會站起來走路的,努力建立醫病間的互信,說服家屬不要放棄、接受氣切。

這樣的結果全賴一個「正確診斷」,一個自己從來也沒看過的疾病。真的不敢想像,當初如果沒有這個診斷、沒有人發現婦人是清醒的,結果又會是如何?我依然清楚記得每一個細節,也會時時和年輕醫師分享。每一次想起來,還是很感動啊!這家人示範了家庭照顧與支持的重要,而婦人先生則示範了鐵漢柔情、男子漢的能屈能伸。

我從此和這一家人成為好朋友,成為他們一家四代的醫療諮詢醫師,她的小女兒結婚時,還邀請我上臺致詞呢!每年到了農曆春節和中秋節,他們都會來找我,聊聊當年的事。即使十幾年過去了,家人間再聊起這個故事,大家還是會哭成一團。

醫師從此和這一家人成為好朋友,婦人小女兒結婚時,還邀請醫師上臺致詞。(示意圖/翻攝自pixabay)
醫師從此和這一家人成為好朋友,婦人小女兒結婚時,還邀請醫師上臺致詞。(示意圖/翻攝自pixabay)

(封面示意圖/pixabay)

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