如果不是主要照護者，只偶爾回家「沾醬油」請體貼承擔重任的辛苦手足

作者：彭菊仙(未來Family專欄作家)

好久以前曾經上Good TV談老人照護問題，可能重播的關係，我接到一個鄰居的來電。

她是一個六十多歲的單身者，跟九十多歲的媽媽相依為命，媽媽失智退化，所以她承擔照護老媽的責任。她說自己沒有結婚也沒有孩子，不太關注親子議題，所以即使平常在中庭碰到我，也不知道我寫親子議題。

看到那一集節目才知道我是親子作家。她說，她非常感謝我在節目中為她們這樣的「主要照護者」說些體貼的話。

照護老人家比照顧小baby還要辛苦

因為大部分的人都不知道，照護老人家比照顧小baby還要辛苦，像她媽媽失智，什麼事情都搞不清楚，每天日落都會發作，即使在家，也一直吵著要回家，到底要回哪個家，沒有人知道，常常一個晚上要她出門好幾趟，找了半天，也不知道要到哪裡，颳風下雨寒流，擋都擋不住。

老人家咀嚼差，她每天都要幫媽媽準備特製的食物，怕營養不良，又怕不可口，所以料理三餐也花掉很多時間。

最主要的是，老人家天天受病苦折磨，事實上，沒有幾個老人家如憨厚開朗的開喜婆婆般逗趣可愛。不少老人家天天愁苦鬱悶，滿嘴嘮叨，特別是會對最親近的主要照護者百般挑剔，苛刻難纏。

有六成的主要照護者都有憂鬱傾向

老人家日暮西山，走在不可逆轉的衰敗路途上，可不是你花了心力、費盡思量，就能看到他們日日健朗、天天開心，相反的，他們時不時血壓飆昇、心臟突然衰竭、尿道忽又感染、血糖不穩….，天候稍不穩定，三天兩頭緊急救護、隨時都得待命，往往讓主要照護者疲於奔命、壓力破表。

數據顯示，幾乎有六成的主要照護者都有憂鬱傾向，而有五分之一的主要照護者確定患有憂鬱症。這一條看不見曙光的照護之路，真的需要極大的體力、耐力與勇氣，要不斷自我對話、心理建設。

我的鄰居六十多歲照護她九十歲的媽媽，只要我到中庭散步，幾乎都會看到她攙扶著她老媽來回走動的緩慢身影，我遠遠望去，真不像一對母女，因為連她都顯得老態龍鍾，像是一對相互依靠的老朋友。

她很激動地跟我說：

「菊仙，你知道嗎？看完節目我實在很多感觸，因為你說出了我們主要照護者的心聲，你真的很了解我們的苦。」

「我就是你說的那一個人，每天無止盡的付出，忙進忙出、提心吊膽、幾乎沒了自己，但只要我姊姊抽空回來，我就從頭被她嫌到尾。她看我這個也做不好，那個也沒弄對，要我煮什麼給媽媽吃，要我怎麼幫媽媽洗澡、怎麼幫她按摩，有時我真的很想一走了之，讓她來照護一天看看，一天就好！我真的累了！但是，你知道，她每次回來，一兩個小時屁股都還沒坐熱就走人，只會不斷發號施令，我真的非常非常憤怒！」

其實那集已是去年的節目，我到底說了什麼話能如此安慰她，我已不大記得。

鄰居說：

「你在節目中說，如果不是主要照護者，是偶而回來的次要照護者，甚至根本是極少回家看長輩的兄弟姊妹，回家時，縱有覺得看不順眼的地方，也一定要忍住批判，因為，沒有親身貼近照護老人家，絕對不知道日常照護上的眉眉角角，無從想像其中的困難與挫折。」

「當你說到這段話：『請給主要照護者同理，而且是很多很多倍的同理』時，我所有的委屈感全部湧出來，立刻飆淚，我真的很謝謝你安慰到我，我想，一定有很多跟我一樣處境的人都得到安慰。因為二十四小時不離身的陪伴照護，真的太辛苦了！，」

「當我們放下一切，願意幫兄弟姊妹承擔這個重擔時，真的，沒有掌聲，我可以走下去，但是，沒有肯定，只有不斷的責難，我真的挺不過啊！」

我自己的老媽失智多年，進出加護病房七八次，已經累積了七張病危通知，有好幾次都發生在三更半夜，多虧我的二姊及姊夫不眠不休，承擔了這最前線的責任，幫我擋下風風雨雨。

前一陣子我二姊因為照護老媽整個人爆瘦了十公斤，每次在醫院看到她憔悴的神色、凹陷的雙頰、細瘦的雙腿、乾枯的手指，我都心如刀割，對她的心疼絕不亞於對老媽。

她總是無奈但又堅定的安慰姊姊妹妹們：「姊妹一條心，我就能撐下去！」

照護老媽這件事，我一直只扮演「次要照護者」，每週只抽空一天回去陪伴老媽，順道看看姊姊，甚至期盼姊姊姊夫能出去散散心，轉移一下焦點。

對於二姊願意承擔這一切，我只有無盡的感激，怎忍心苛責？

學習「理解主要照護者」

每個人都有情緒、都有極限，照護老人家本來就不可能事事完美、面面俱到，只要問問自己：「如果我天天守著老媽，睜開眼、閉上眼，都躲不掉照護老人家的大小繁瑣之事，我會變得如何？」我就知道該怎麼對待辛苦的姊姊了！

鄰居說：「現在我姊姊回家，我就立刻出去，因為我深怕滿肚子的委屈一不小心爆發出來不可收拾。」

盡心盡力如此，還要顧全大局，吞忍退讓、以和為貴，要是我，真的，做不到啊！一個日暮西山、絕無逆轉可能的老人家，失去正常吃喝拉撒的能力、又受病苦折騰而刁鑽苛刻，

如果你家也有難照顧的老人家，如果你也不是主要照護者，甚至很可能因為工作忙碌或距離遙遠，兩三個月難得回家一趟，

真的，你最需要學習的，絕對不是「如何照護病苦老人」，因為，你回家沾一下醬油，可能根本碰不上照護上的日常困難，有時還可能因主觀的判斷而曲解了照護者表象的照護方式。

你最需要的，是學習「理解主要照護者」！

可以的話，給予肯定、給予支持、尊重、表達謝意。

如果能夠親自挽起衣袖，擔任半天甚或一天的替手，那更加實在！

一方面，這樣才可能真正地和自己的老父老母近距離相處、理解他們的生理是如何衰敗退化，而非全憑主觀判斷來評價照護者；另一方面，如此做才可能紓解你手足的壓力，讓他們真的能稍微喘息。

請給主要照護者：

•更多的同理

•駐足傾聽

•理解他的難處與極限

•不要處處挑剔

•不要事事計較

•請理解其情緒週期

•約時間一起聚餐談心

•請抽出時間固定代班

•主動關注經濟上的需要

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