精障家屬好累 「強制就醫」求喘息

呂苡榕
鏡週刊Mirror Media
缺乏病識感是思覺失調的核心症狀之一,照顧者往往只能靠牆至送醫來取得醫療資源鞋主協助(警方提供)
缺乏病識感是思覺失調的核心症狀之一,照顧者往往只能靠牆至送醫來取得醫療資源鞋主協助(警方提供)

火車殺警案被告一審宣判無罪,判決一出引發外界譁然。近年幾起跟思覺失調病友相關的治安事件,也讓精神障礙社區照護的討論再度回到輿論場。

細究殺警案被告鄭嫌的家庭背景,能發現配偶長期憂鬱加上生理病痛數度企圖自殺,鄭嫌作為經濟支柱和照顧者,雙重壓力讓他也接著發病。鄭嫌不是少數,目前約超過十萬的精神障礙者待在社區生活,當照顧者最終也被壓垮,將是整個社會都必須承受苦果。

芷嫣(化名)的姐姐在二十歲那年發病。被室友發現獨自關在房裡超過一周,破門而入時人已有了幻聽幻覺。病情急遽惡化,就醫後確診為思覺失調。早在發病前,親戚都覺得姐姐安靜過了頭,高中老師還曾懷疑她有自閉症,「但我小時候常翹家,跟她不熟,人家說她很怪,我都會說:『對啊,她真的很怪。』」芷嫣苦笑說著。

姐姐發病後,原本脆弱的家庭功能更加惡化,「小時候我爸賭博、欠債、不回家,高利貸會上門討債。我爸幾個月回來一次,一回來就跟我媽吵架、摔東西。」曾有一次父親興致大發,回家煮了整桌菜,要母女三人同桌吃飯,兩個女兒坐立不安,母親怪菜太鹹、太油,「我爸抓狂,把飯菜掃下桌,再將熱湯淋在我們三個人頭上。」有段時間,芷嫣和姐姐只要看見家常飯菜就嘔吐,「便利商店微波食品對我們來說才是安全的。」

父親家暴母親重鬱 「我家不是警車來就是救護車來」

在她幼時記憶裡,重度憂鬱症的母親會夜半尖叫,哭鬧著埋怨自己命不好,怪罪女兒,「沒你們多好,都是生了你們,生了只好負責」;缺席的父親久久回家一次,回來時,樓下客廳總是摔砸碰撞聲不斷,有次下樓查看,父親正舉起刀子往手掌刺,一邊大吼:「我發誓再也不賭了!」刀刃貫穿手掌,鮮血噴出,芷嫣在樓梯上嚇傻,二十年過去,芷嫣還記得那一幕。

國中時芷嫣開始蹺家,想盡辦法在外頭待到深夜才返家,屋子裡獨留姐姐面對母親,和偶爾露面的父親。有次姊姊拿剪刀往脖子一抹,媽媽嚇得大哭,打給班導師,班導師一邊發抖一邊安慰:「媽媽冷靜,先打給警察。」

「我家不是警車來就是救護車來,鄰居都知道我家狀況。那次她自殺,我很想跟她說:『如果覺得死了比較好,那你就去吧。』」姐姐試圖自殺後,爸媽相互怪罪,家庭氣氛更差,自殺的人也更內疚,「但不健全的家庭就是這樣,除非有專業介入,否則怎麼可能改變既有互動模式。」

診斷出思覺失調後,外婆才對媽媽說,姨婆的兒子也同樣罹患思覺失調,姐姐會發病,大概是有家族遺傳基因。「我爸會怪我媽隱瞞,也會怪我姐裝病。反正都是別人的錯,他都沒錯啦。」媽媽則會埋怨大女兒不努力,為什麼變成這樣,「姐姐也只能一直哭。」家庭的日常不是爭執責罵就是哭鬧嘶吼,「每天都是同一齣。」

缺乏病識感 自成一格的邏輯在腦內運作

發病後的姐姐休學待在南部老家,不願服藥、沒有病識感,和幻覺裡的人物——圖坦卡門對話,向著空氣揮手、囈語。地方衛生所的公衛護理師去關懷,詢問姐姐有無按時吃藥,「但她就沒有病識感,會覺得自己為什麼要吃藥啊。而且吃藥會變胖,她發病前剛經歷情傷,怕變胖以後對方更不會回來。我媽也不能逼她看醫生,一逼就是大吵。」

「缺乏病識感」是思覺失調的核心癥兆,面對不覺自己有異的當事人,照顧者只能使出渾身解術。王媽媽(化名)的兒子發病至今滿三十年,那年兒子大二,性情突然變得暴躁又挑剔,還會胡言亂語說著:「電視、報紙都有寫,你們都不知道。」一直強調有一卷「與他有關的神秘錄影帶」,要媽媽趕緊幫他找出來。王媽媽的公公當時正在加護病房,「我以為是沖到,帶他去拜拜。」

勸了幾次去看醫生,兒子口頭答應,但又臨陣脫逃。好不容易就診,確認是思覺失調,但兒子不覺得自己生病,「他覺得別人才有病,還買了一堆精神疾病的書要我看。」

持續服藥一段時間後,王媽媽的兒子拒絕回診,也不願陌生人來家裡,電話、電鈴一響就發脾氣,覺得有人要來串通密謀傷害他。好在他願意吃藥,王媽媽又是精神病醫院的志工,透過這層關係讓醫院願意她替兒子領藥。

並非每個人都如王媽媽般幸運,能依著私人關係連結上醫療資源。根據衛福部統計,曾在精神科就診後進入「精神照護資訊管理系統」的精神障礙者約有十四萬人,扣除待在急性、慢性病房,以及護理之家等機構的人數後,約有十一萬四千人留在社區生活;其中剛出院,情況仍不穩定的一級、二級精障者,人數約有四萬一千人。這些待在社區的精障病友,除了近身的照顧者外,能尋得的資源相當有限。

全台衛生所中2879名護理人員和不到一百名的社區關懷訪視員(以下簡稱社關員),是第一層協助者,他們試圖與病友和家屬建立關係,再逐步協助穩定就醫、服藥。但在人力與組織困境下,也只能提供微薄的協助。

不到百名社關員 精障照顧比1:434

衛福部次長蘇麗瓊面對立委質詢時坦言,社關員人數不到百名,根據衛福部統計,照顧比高達1:434,每年平均訪視數不到三次。有的個案三、四個月才見上一面,遑論與病友建立信關係。更不用說數十年如一日的薪資「33908」(編按:2019年起調整為碩士不得低於34916元,學士薪水不得低於33046元),讓社區關懷訪視員的平均年資差不多三年,人員流動大、經驗累積困難。

第一線照顧資源稀缺,曾有公衛護理師一邊進行癌症篩檢一邊協助警方將患者強制送醫(警方提供)
第一線照顧資源稀缺,曾有公衛護理師一邊進行癌症篩檢一邊協助警方將患者強制送醫(警方提供)

這兩年衛福部因應「社會安全網」制度,聘僱超過一百名社工,可訪視關懷的個案侷限在「有合併自殺意圖、家暴及性侵」等特殊狀況,無助於分擔廣大的訪視服務量。

另一邊衛生所公衛護理師則是多年來遇缺不補、工作越來越多。五月出爐的監察院調查報告指出,公衛護理師業務繁雜,包括癌症篩檢、預防注射、流感疫苗推廣……林林總總超過一百項,有些地區久未增補人力,一個公衛護理師得照顧超過一萬個民眾。

各種業務都有績效指標,逼著公衛護理師前進。像是大腸癌篩檢,要求有檢查出血便的民眾一定得照大腸鏡才算處理完成,「有的人說他是痔瘡,醫生就說不用照大腸鏡,我們怎麼逼他去。或是胃癌病人又發現血便,我們要怎麼請對方去做大腸癌檢查,這對他打擊多大。」在衛生所工作十年的護理師阿玉(化名)苦笑,但民眾一天沒去照大腸鏡,主管就指著績效數字質問第一線護理師。

衛生所業務多 護理師邊癌篩邊照顧精障者

常規業務塞滿公衛護理師的日常,阿玉還曾遇過正在進行癌症篩檢活動時,接到警察打來的電話,要求協助精神障礙者強制就醫,「偏偏那天沒人可以幫忙代班做癌症篩檢,我只好請警察手機開擴音,一邊辦活動一邊跟他講個案的狀況,教他怎麼處理。」

業務工作之外,公衛護理師僅能掐著空檔趕緊進行個案訪視,「但我必須說,我們現在做的,根本幫不到當事人。」擔任衛生所護理人員8年的小盈(化名)面露無奈無奈地說,尤其公務繁雜下,護理師僅能瞭解個案服藥狀況,但案主需要的卻是更全面的協助與支持。

「有時候個案不想見你,你就要想辦法聯絡家屬;打電話找不到人,那就早、中、晚、假日輪著打。」小盈說,好不容易進了個案家門,家屬或當事人宣稱有按時服藥、就醫,「他們這樣講,你怎麼知道真的假的?你如果說要檢查藥袋,等於打壞關係,下次他就不讓你進來了。」

僅能在空閒時間訪視個案,且無法完全掌握個案狀況下,即便公衛護理師訪視率超過100%,但小盈和阿玉都坦言,現階段的訪視頻率與品質,完全撐不住正在受苦的個案們。

訪視質量均不足 個案狀況難掌握

阿玉曾有一個個案反覆自殺入院,根據衛福部規定,剛出院、症狀尚未穩定的個案屬於第一級,出院後兩週內需訪視一次,再視穩定狀況調整訪視頻率,若未能穩定服藥、無病識感,每兩週得再訪視一次。

阿玉抓緊時間,人一出院就去訪視,沒多久個案卻又再度企圖自殺入院。最終自殺身亡,主管要阿玉寫報告,調出厚厚一疊訪視紀錄,一百多份的記錄裡阿玉詳述個案情況,「你只能儘量去看他,但你永遠不知道,你現在看到他人好好的,下一秒他會不會受了刺激,就往下跳。」

陪伴是一段漫長的永劫輪迴,服務精障者的伊甸基金會活泉之家主任廖福源苦笑,與個案建立關係需要時間,「有時按門鈴按半年,對方才稍稍願意跟你說話。」但公部門提供的資源和人力,根本不可能在單一個案上花這麼多時間,要能建立關係實在有難度。

加上個案走入不同階段,伴隨著各種變動,都可能影響穩定性。廖福源曾經陪伴好幾位個案走過瘋狂的低谷,進入穩定期回歸就業市場,「但開始就業後,他可能覺得自己好了、不吃藥,人就又掉下去,然後又是三、四年的不穩定期。」可是在衛福部的設計裡,穩定個案公衛護理師只會半年、一年關心一次,這中間個案發生任何轉折,公衛護理師都不得而知,常常都是個案狀況惡劣再度住院、出院後,成為第一級需經常訪視的名單,才會密集的兩週訪視一次。

且訪視關懷僅侷限在精障個案身上,「有時候個案發病和家庭關係有關,他一回家看到家人情緒就起來,這不是穩定吃藥、就診就能解決的。」小盈感嘆,但現階段的訪視仍侷限在「醫療」思維裡,看的都是有無吃藥、回診,而不是協助病友和照顧者找到適當的相處模式,與疾病共同生活下去。「能做的有限,無力感會很深。」

同為精障者家屬的金林,二〇〇三年創辦心生活協會,專門服務精障病友和家屬。自己的弟弟本身就是思覺失調患者,金林相當能同理照顧者和病友間的情緒張力。「他們會在陷在自己的幻想與脈絡裡,有時家屬不理解這個脈絡,會覺得『你為什麼一直這樣?分明是故意針對我』。」相互不諒解的情結深了,又無外力協助化解,有些家屬唯一能想到的解方,就是「製造」機會強制送醫,讓家人稍稍喘口氣。

精障照顧太沈重 家屬伺機「強制送醫」

吳媽媽(化名)罹患思覺失調的兒子兩個月前剛被強制送醫,「那陣子他狀態不好,疑心重,什麼都看不順眼,覺得外甥偷偷在瞄他,不懷好意。」吳媽媽感覺到罹病二十多年的兒子又進入不穩定期,便和女兒、丈夫暗暗商量,一有「自傷、傷人之虞」就趕緊通報。

某天晚餐時間,兒子和外甥起了口角,外甥也不相讓,兒子一把將外甥推向牆,吳媽媽和丈夫互相使個眼色,叫了救護車。人送到醫院後,再好說歹說勸兒子自願住院,「住了兩個月,最近要回家了。」

醫院、住家,偶而還有社關員、公衛護理師,形成病友脆弱的支持資源,至於倡議多年的社區精神照護,卻還是處於一片荒蕪。「機構太少,有時我們想轉介個案去日間型的社區復健機構,但光交通時間就要三十分鐘以上。」服務單位位於非都會區的小盈感慨,病友連就醫都不肯了,又怎會願意花三十分鐘以上的路程去復健機構。

衛政資源稀缺 社政服務「不合身」

交通成本之外,這十年內,衛政系統下的日間型社區復健中心的數量從全台七十五家下降到六十八,光新北市二十九個行政區,僅不到三分之一設有社區復健中心。「因為社區復健中心也是吃健保,但每收一人,健保點數只有四百多點;而住宿型的康復之家,或是醫院的精障日間留院點數相對高很多,所以沒人要做社區復健中心。」廖福源無奈地說。

至於像心生活協會這類機構,則是透過申請社政的各種方案——例如公彩回饋金、獎勵計畫、聯合勸募協會的補助來支持服務、維持收入,提供精障病友和家屬各種服務。「但社政單位只管身障、智障,現有的方案內容不見得符合精障的需求,申請這類方案難免還是有不合身的問題。」金林說道。

且標案時有時無,讓機構的收入和服務內容相對不穩定,過去心生活協會曾經營庇護工場,後來因為沒拿到案子,自籌款又不足,連年虧損服務只得收攤,在庇護工廠裡適應良好的精障病友也因此失去一個維持社會關係的場所。

近年幾起跟思覺失調病友相關的治安事件,讓精神障礙社區照護的討論再度回到輿論場,總統蔡英文的就職演說也提及:「當家庭無法妥善照顧這些患者時,政府就有責任介入協助。」究竟該怎麼介入?廖福源和金林異口同聲認為,「錢和人」是最急迫的資源。

社會安全網 最缺錢和人

「思覺失調的患者來說,腦袋裡做一件事需要的步驟和決策是混亂的,所以光是陪我弟去搭車看醫生,就要練習好幾次,他才有辦法嘗試自己搭車。」金林無奈一笑,現實中的陪伴和支持,是如此的綿長,充滿細節,背後反映的是龐大人力成本,「所以用現有的人力去生出新的精障服務,絕對是玩不出什麼花樣。」

長期協助精障者的伊甸基金會活泉之家主任廖福源感嘆,光是日間型的社區精神復健機構,全台僅有68家
長期協助精障者的伊甸基金會活泉之家主任廖福源感嘆,光是日間型的社區精神復健機構,全台僅有68家

另一個更深層的問題,則是治理思維的改變。目前精障資源多放在衛政系統內,「但衛政醫療又不懂社區,而人是生活在社區裡。」廖福源說,可社區的資源主要集中在社政體系,偏偏社政長年來對精障議題始終缺席,這之間的斷裂,讓第一線工作者十分為難。

「常常我們想要轉介資源,根本找不到可以轉的。」翻開公衛護理師年度工作手冊,小盈指著三頁社區資源一覽表說,裡頭多是老人、身障、長照相關資源,鮮少有精障的服務,「連復康巴士也列在這裡,但你聯絡復康巴士去載精障者看醫生,誰會理你?」

尤其每個行政單位只專注在各自的業務項目,「在我們的系統裡,一個人可能同時有精神障礙、中低收入和長照需求。卻散落在三種不同的表單裡,所以你打開一個表單看不到一個人的全貌。」小盈說,不同的單位也只提供特定服務,像中低收入就給補助、長照就提供相關服務,缺乏統籌的個案管理,導致即便有各別資源挹注,但一個人的綜合性需求反而成了三不管地帶。

開放式對話 提倡資源及早介入

除了在既有的系統內增加資源,調整服務輸送的模式,廖福源任職的活泉之家這兩、三年仿效芬蘭運作三十年的「開放式對話」,推出「敲敲話行動入家團隊」實驗方案,「只要覺得家內關係緊張或是壓力太大,就可以找我們。入家以後,我們不談『病』,談家庭成員間的關係和面臨的問題。」

這項實驗企圖在更早階段進入有需要的案家,「(台灣)現在都是被動,出事了才介入。」廖福源說,只有當個案進入醫療系統,後續才有少少的資源跟進,但對沒有病識感、不願就醫的個案,只能等他自傷傷人後,才能強制送醫。

第一線工作者期待一個從醫療到社區的銜接,透過多元的資源輸送,補足現階段社會安全網的殘缺。但金林與廖福源等組織光是要在醫療機構內放上民間團體服務內容的DM,讓照顧者及病友有機會尋求資源,都遭到醫療機構反對,更多的串接聽起來都像奢求。

二〇〇七年修訂的《精神衛生法》,將人權的概念植入法條內,但至今對於精障者的服務,總未跳脫「醫療」框架,給予「人」的需求和自立的支持。 各別的照顧者與病友只能在生活裡找出路,談到未來,與兒子相伴三十年的王媽媽露出淺淺的笑:「我最擔心我過世以後,這孩子怎麼辦。如果時間停在這裡,他就這樣維持某種穩定,我一直照顧下去,我也很願意。」


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