對這個過敏!她戴太空面罩生活20年

國際中心/綜合報導

海鮮、塵蟎是一般最常見的過敏原,但你聽過對太陽過敏的人嗎?英國28歲女子法蒂瑪(Fatima Ghazaoui)就有這樣的困擾,她的皮膚只要曝曬在太陽光下、接受紫外線照射,就會嚴重乾燥起皺,因此20多年來,她只要外出,都必須戴上太空面罩,還需要每小時塗抹防曬乳。

根據《地鐵報》報導,法蒂瑪透露,她從2歲開始,皮膚就出現嚴重黑斑,經醫生診斷是罹患「著色性乾皮症」(Xeroderma pigmentosum, XP),這種疾病會導致患者的皮膚在暴露紫外線後,會出現明顯的乾燥皺褶、黑斑和老化跡象,曬傷後無法自行修復,罹患皮膚癌或眼癌的風險也大幅提升。患者即使在太陽不強或多雲的天氣出門,也會有發病危險。

法蒂瑪白天出門時都必須配戴面罩。(圖/翻攝自instagram@filledelalune1)
法蒂瑪白天出門時都必須配戴面罩。(圖/翻攝自instagram@filledelalune1)

「我的一天和大家都不一樣,整個白天我都待在室內,我的生活是從晚上才開始的。」法蒂瑪提到,為了解決這樣的情況,她20年來幾乎不在白天出門,總是等到夜晚來臨才開始外出活動,萬一真的必須在白天出去,她就會戴上NASA太空面罩和手套,以保護自己不會受到陽光傷害。另外,為了完全隔絕太陽光的威脅,她還需要每個小時都塗防曬乳,住家窗戶也必須安上特殊的紫外線過濾器。

法蒂瑪通常晚上才出門活動,白天都戴著面罩。(圖/翻攝自instagram@filledelalune1)
法蒂瑪通常晚上才出門活動,白天都戴著面罩。(圖/翻攝自instagram@filledelalune1)

因為這樣的疾病,法蒂瑪白天根本無法外出上學,她在13歲休學,在家自學。從16歲開始,法蒂瑪專心研究自己的病情,並認知到這種病可能會讓她生命變得的短暫。她坦言,「疾病剝奪了我的童年,我煎熬、痛苦過了好一段艱時間,才走到了今天,目前為止,我已經動了55次手術,來移除我眼睛、鼻子、舌頭和臉上的黑斑」

英國國民保健署(NHS)指出,目前並沒有治癒著色性乾皮症的方法,全英國,也只有70%的患者活過40歲。儘管如此,法蒂瑪表示,「我非常樂觀,所以我相信我可以激勵很多人勇敢對這種疾病。我的家人非常支持我,他們總是以我為榮。我想告訴人們,應該要把每一天都當作最後一天來生活,因為生命是短暫的,希望大家都能充實的度過。」

雖然飽受疾病折磨,但法蒂瑪依舊樂觀。(圖/翻攝自instagram@filledelalune1)
雖然飽受疾病折磨,但法蒂瑪依舊樂觀。(圖/翻攝自instagram@filledelalune1)

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