小傑不哭 勇敢求醫路|小兔子奇幻旅程Ⅱ|華視新聞雜誌

台北市 / 李宜庭 採訪/撰稿 盧松佑 攝影/剪輯

去年11月我們曾深入報導,一名才3個月大的唇顎裂寶寶小傑,跨越200多公里,到台北接受顱顏重建的過程。今年8月底已經一歲多的小傑,再度展開了求醫之旅,這一次台北醫學大學附設醫院,陳國鼎醫師團隊,要替他進行顎裂修復手術。華視採訪團隊,經過篩檢與層層申請,獲得醫院同意,再度進入手術室拍攝完整過程,小兔子的奇幻旅程續集一起來看。

小傑與媽媽北上,遠從花蓮到台北,小兔子的奇幻旅程,再度展開。2021年8月30日,唇顎裂寶寶小傑,再度踏上跨越200多公里的求醫之路,不一樣的是,受到疫情衝擊,小小的身軀,也必須經過PCR核酸檢測,接著準備入院接受治療。

陳國鼎台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任說:「顎裂對進食來說,影響事實上是不大,小朋友一定會找到,自己怎麼去吃的方式,那最主要的目的就是為了語言,時間開得晚了,或者技術開不好,還是會沒辦法,發一個很正常的音出來,那跟人家的溝通就會有障礙。以後進學校的時候,在學習上面、在跟同儕的互動上面,都會有影響。」

陳國鼎說:「第一個體重夠不夠,體重現在目前很好的話,表示營養狀況滿好的。等一下我們還會抽血,就是看他目前有沒有感冒的情況。顎裂的小朋友,常常會伴隨中耳炎,那這個年紀,剛好中耳炎最好發的時候,這一次他剛好耳朵情況還好。」

活潑好動時而露出燦笑,可愛的小傑,現在已經1歲3個月了。蹣跚學步、牙牙學語、個頭變高、體重變重長大許多。王富妹小傑媽媽說:「現在滿皮的啦,他鼻模會自己拆掉了,看到我們吃東西,都會一直想要跟著我們一起,跟姊姊哥哥他們一起要吃。然後像哥哥他們尖叫,他就會學著他尖叫玩,都是尖叫聲在家裡。」

林志彬(2020.11)小傑爸爸說:「兔兔兔兔,好來講話快點,你要去哪裡,去釣魚好不好。」2020年10月,我們曾前往花蓮豐濱鄉,記錄下小傑的故事。他遺傳自爸爸,先天就有患有唇顎裂,當時才剛出生3個多月,是名早產兒,必須戴著牙蓋板與撐鼻器,進行唇鼻矯正,來自醫療匱乏的偏鄉,治療過程充滿艱難與挑戰。

我們全程記錄發現,唇顎裂寶寶的誕生,弱勢家庭面臨就醫壓力,變得更弱勢。李宜庭(2020.10)記者說:「豐濱鄉位於花東海岸線,是內政部定義的屬於偏遠鄉鎮地區,交通生活不便,而醫療資源更是相對匱乏。現在這裡算是豐濱鄉的行政中心,居民生病了只能仰賴唯一的,衛福部花蓮醫院豐濱原住民分院,但科別還是有限,顯見就醫難度。」

豐濱鄉有著依山傍海的天然美景,但交通跟醫療卻面臨難題。全鄉4300多人,只有一間衛生所,跟一間花蓮醫院豐濱原住民分院。以小兒科為例,一週只有2天門診。實際走一圈豐濱鄉,這裡沒有健保特約藥局,僅有一間營業超過半世紀的老藥局,為了當地人繼續苦撐。

台北醫學大學附設醫院醫療團隊,啟動新生兒醫療外接行動,成為小傑翻轉人生的契機。展開為期10天的增重計畫,將小傑養胖,讓手術能有更好的效果。歷經唇鼻修復,成功重建外表,以及10個月來,爸爸媽媽的呵護照顧,小傑的顱顏變得更加帥氣自然。現在治療期程,將邁入第二階段。

術前門診與檢查,陳國鼎說:「我看還不錯,疤痕都穩定,然後鼻型這樣子也還不錯,那這次就等著看顎,顎做完大致上面就算穩定了。下一刀牙槽那一刀,要到小學三年級了,很久很久以後。」北醫顱顏中心主任、陳國鼎醫師團隊,這次要替小傑進行的,是顎裂修復。

顎裂主要會影響孩子的口語表達和發展,像小傑這樣的雙側性唇顎裂案例,在唇鼻修復後,還得進行顎裂手術,接著9歲時必須牙槽重建。不過,顎裂最佳修補時機,是在9個月到1歲間,因為疫情影響與三級警戒醫院降載,小傑的手術期也一路從6月延到9月。陳國鼎說:「這一次9月多,已經有點晚了,已經開始講話了。我們希望開始講話之前,就把那個口腔的結構做好,只能靠技術來補了。那我們現在在做的技術,事實上成功的機會比以前傳統的大,所以應該也不會說耽誤太多。」

長途跋涉來到台北,小傑母子倆住進出租套房,每趟求醫過程,對小傑與家人來說都是煎熬。王富妹小傑媽媽說:「就要進手術房了,還是會緊張,他口腔上面很空,如果用好的話,他就可以喝一般的奶瓶,就不用用特殊的了,也不會說一直,從鼻孔跑出來。」

王富妹小傑媽媽說:「爸爸心情上,他也是會擔心,因為他講說開上面的話,可能會比較慢恢復吧,比較不太好顧啦。」李宜庭記者說:「唇顎裂寶寶小傑,距離去年11月進行第一次唇鼻修復手術,至今已經10個月了。而今天他要進行的是,第二項的手術顎裂修復手術,我們經過PCR篩檢陰性,申請進入手術室拍攝。」手術過程,華視新聞雜誌全紀錄。

3個小時媽媽守在手術室外,而遠在花蓮的爸爸,也難免擔憂。小傑的唇顎裂,是雙側完全裂,也就是裂縫從唇鼻,一路延伸到口內的硬顎、軟顎部位。因為小傑的上顎裂縫偏寬,因此手術時的縫合難度也更高。陳國鼎說:「小傑這次的困難之處在於說,之前在開唇的時候,有個東西叫做鼻牙槽塑形,可是那個只是讓上顎的前方可以靠近,讓我們嘴唇可以修復。他上顎後方的裂隙還是非常寬,我們的上顎修復,是用上顎本身的組織,我們把它從骨頭上,剝起來向中央移動,在中央做閉合。那所以裂縫越寬的時候,縫合就越困難。」

陳國鼎說:「那傷口有一點緊,所以後面的照顧,吃完東西、喝水之後,定要用水沖乾淨。鼻子現在有一根通氣管,明天早上會拔掉,拔掉就看呼吸順不順,東西吃得好不好。」陳國鼎說:「上顎修復還有兩種方式,一個叫直線法,一個叫Z字縫合,它的優點就是,他的肌肉的組合會更好,活動性會更強,所以他講話可以過關的機率會高很多,比傳統的直線法縫合,大概好了三倍左右。小傑現在年紀比較大了,考慮到他又住在這麼偏遠的地區,每次就醫這麼困難,所以我們就是拚了用Z字縫合。」

而顎裂手術後,還有一道關卡。術後上顎腫脹,孩子的呼吸道變得狹窄,可能會呼吸不順暢,小傑也因為呼吸狀態不理想,再度裝上鼻子通氣管。原本預定出院的日子,兩度延期留院觀察。王富妹小傑媽媽說:「他昨晚睡到一半,呼吸3次就跳起來,然後又往另外一邊倒。」王富妹小傑媽媽說:「他就是一直哭,那時候我還以為是哪裡不舒服,還是喉嚨痛。結果醫生早上來說,他一定會有這樣的狀況,喘不過來是正常的,昨天是比較嚴重一點點。」

王富妹小傑媽媽說:「他爸爸有哭,就說唉呀讓他受到這種手術的痛苦,尤其是到晚上呼吸突然不順的時候,很心疼。至少說他開上顎,讓他的語言會慢慢地會變好,也不會讓人家笑他,講話像他爸爸那樣子。」陳國鼎說:「照護就是飲食營養夠,他肉就會長得好,傷口就會長得好。第二個就等他上顎消腫呼吸順,就注意這兩個事情而已。」

北上九天,小兔子的奇幻旅程將再次落幕,小傑終於可以出院回家。陳國鼎說:「我覺得做這一行,最大最大的欣慰,就是看這些小朋友在長大,到我現在的年紀,其實這些小朋友,都等於我的孫兒了,你等於是自己看一個有缺陷的,你親手把他做好。當然爸爸媽媽,還是很盡力去照顧,當他們每次在群組上貼照片,其實我看了都滿開心。」

王富妹小傑媽媽說:「如果說要謝謝,還是謝謝陳醫師,隨時都有連絡我們,還有很多人關心我們。」陳國鼎說:「對小傑來說,他的人生相當特別,不是每一個唇顎裂小朋友,都可以有他這個際遇。我也祝福他將來人生可以很順遂,畢竟他到現在為止,雖然是剛開始是很艱困的環境,可是這兩個手術都很順利,我希望他以後人生,也會跟他手術一樣,都很順利。」

小小的年紀特別的際遇,我們透過鏡頭,一次次記錄下小傑的成長,也分享了這個家庭的故事。小傑相較其他孩子,看似較為辛苦,卻也多了幸運突破逆境,期盼他未來的人生,充滿陽光與溫暖,健康長大平順安好!

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