小兒罕病「無肛症」 醫師:術後照護與心靈慰藉很重要

記者林茂榮 /中和報導
台灣好新聞報

面對小兒罕病無肛症,大眾對無肛症認知僅停留在開刀治療。雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師指出,無肛症源於胚胎發育不完全,國內發生率約四千分之一至五千分之一,且性別比例相同。良好的手術對無肛症家庭是治療的起點,他們真正需要是術後的社會支持,因此雙和醫院在今年2月3日將舉辦無肛症及泄殖腔異常兒童及家長聯誼會,希望幫助小孩順遂成長,更重要是給予家長術後照護的知識交流與心靈慰藉。

魏醫師指出,無肛症及泄殖腔異常,統稱為直腸肛門異常,一般指的是肛門開口是在不正常的位置,或是沒有開口,在排便上會受到限制,均需手術重建。在臨床經驗上,我們發現有無肛症的小朋友超過四分之一有脊髓異常,部份小朋友膀胱功能不全卻被忽略,而引起腎功受損,甚至有不到10歲的小孩面臨腎病二期的困境,因此無肛症的小朋友需要細心的照護。

目前國際醫療學會上使用的是2005年新的分類方式,以低位/直腸會陰瘻管、無瘻管、直腸尿道球狀部瘻管、直腸尿道前列腺部瘻管、直腸膀胱頸瘻管、直腸前庭瘻管、泄殖腔異常,去區分無肛症的病症,並給予相對應的手術方式。大部分的手術僅需一道在屁股中線的切口,以低位/直腸會陰瘻管僅為例,可直接進行重建手術而不需要做造瘻口,而無瘻管、泄殖腔異常、直腸膀胱頸瘻管、直腸尿道前列腺部瘻管、直腸尿道球狀部瘻管需三階段手術治療,在某些適當情況下,可以腹腔鏡施行一次性手術治療。

因無肛症連帶影響多個不同的器官,如泌尿系統、心臟血管、脊髓、消化系統等,在術後照護家長關心的不只是排便功能,還有膀胱排尿功能、生殖功能等。魏醫師指出,無肛症需要長期的照顧,病童排便的順利程度是影響生活品質,膀胱與腎臟是影響小孩能活到幾歲的關鍵,若越早發現病童生殖系統的異常,讓小孩有機會接受重建,成年後也能孕育下一代。

魏醫師提醒,孩子是上天給予最美好的禮物,無肛症已是病童人生最大的試煉,陪孩子成長不是口號,而是真正接納孩子的所有,也是為人父母真正要學習的課題。在過往診療經驗中,無肛症的照護仰賴病童、家庭、醫療人員的共同努力,雙和醫院醫療團隊並非單一提供手術與術後照護,希望能藉由病友會的一路相伴成長,增加彼此的認識及支持,讓小朋友了解他們不孤單,並提供家長相互交流照護的空間。

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