Yahoo奇摩新聞 「巴金森氏症」是高齡社會另一個重大隱憂
好醫師新聞網記者吳建良／台北報導
上圖：高齡長者容易受到退化疾病困擾，巴金森氏症是僅於於失智的神經退化威脅(圖例非患者)
臺灣進入高齡社會之後，民眾對人口老化問題多半有基本的概念，但是不論民間或政府在神經退化性疾病的關懷卻只多聚焦於「失智症」；對於罹患率僅次於失智症的「巴金森病」，卻少有認識與關注，以至於巴金森患者與家屬經常須獨力面對抗病的生活與照護問題。巴金森氏症共有五個明顯病程，是一項病齡相對長的疾病，不論是患者或家屬與社會都必須要投入相對高的代價才能讓病人維持基本生活品質，極須要公部門再給予更多的關注。
臺北市立聯合醫院松德院區一般精神科醫師張丰指出，巴金森氏症屬於一種中樞神經系統退化疾病，疾病初期，即開始出現嗅覺減退或喪失、便秘與腸胃蠕動異常、姿位性低血壓、皮膚出油、流汗過多等等身體不適，另外也常伴隨焦慮、憂鬱情緒，睡眠時常出現栩栩如生的夢，甚至隨著夢境，出現大幅度的肢體動作，而導致自己或枕邊人受傷的也不在少數。
隨著病程的演進，神經系統的退化逐漸擴及運動相關的中樞神經，此時運動障礙浮現，包括：顫抖、肢體僵硬、動作遲緩與走路不穩。有少部分病人在其病程之中，也會出現幻覺與妄想等精神病症狀，幻覺經驗中，又以視幻覺為大宗，病人多會描述看到具體的嬰兒、孩童或小動物，影像在一天內會重複短暫出現，時常在下午至夜晚出現，病人常會誤以為看到「魔神仔」而不敢告訴家人或醫療人員，妄想的部分，則多以懷疑配偶外遇、自己遭家人遺棄等內容。病人在受到幻覺或妄想影響較厲害時，出現混亂或脫序行為亦時有所聞，家屬在初次面對病人出現上述症狀往往慌了手腳，認為病人瘋了，覺得丟臉不敢告訴他人，把病人藏在家中，進而延誤就醫。
巴金森患者與家庭的生活與照護困境
臺大醫院巴金森中心主任吳瑞美教授表示，病情到了第三期，不但平衡感及行走都有障礙，連過去仰賴的藥效也會出現明顯起伏變化，有時整個人會突然出現類似「當機」的現象，步態凝凍，轉彎或進出電梯都有困難，有時連開口求助也說不清楚。病患心理上嚴重受挫，甚至出現憂鬱症，若無家人及社會的支持，情況將會雪上加霜。這樣的病患在身心上都需要照顧者「隨時在側」，也因而造成家庭的沉重負擔。因此，她懇切呼籲政府正視巴病患者及家庭的困境與需求。
此外，年輕型的巴病患者雖然相對較少，但他們面臨的人生課題卻更多，包括：工作、社交、婚姻、養兒育女及更漫長的病程等，其內心煎熬絕非外人能體會。然而，目前政府的協助僅針對晚期患者，其實是不夠的。
民間病友團體耕耘有成 可為政府施政參考
由於巴病患者的需求十分急迫且明確，許多以醫護人員及病友所組成的民間病友團體，多年來已經營出不錯的成效，這些由病友的真實人生及醫護人員的長期服務所累積出來的經驗，可作為政府將巴金森病患納入長照2.0的重要參考。例如：
一、組織病友會
巴金森雖不會直接致命，但會對病患及家庭的生活、生涯規劃造成很大的影響，非常需要病友團體的支持。以「臺灣巴金森之友協會」為例，許多病友患病初期自怨自艾、甚至封閉自己，加入病友會之後，便漸漸打開心扉，學習與巴金森共處；辛苦的照顧者之間也有機會互相交流、鼓舞、訊息互通有無。
吳瑞美教授表示，目前病友會都是民間自發性的組織，希望政府能以公部門的力量在各地的社區或醫院協助成立病友團體，方便病友就近參與；在疾病早期，就讓患者常態互助，定期舉辦團康活動，如太極拳、舞蹈、合唱、卡拉OK、心理諮商等，從初期就開始介入照顧。
二、設立日間關懷及復健中心
根據「臺灣巴金森之友協會」的經驗，隨著病情變化，患者的照顧需求日增，無論由家人辭去工作專責照顧，或是聘請看護照顧，都對家庭經濟產生重大影響；也間接形成患者的心理負擔，覺得自己拖累家人。另一種情形是，家人無力照顧而將病患送往安養院，或是全天由外籍看護照顧，這容易讓病患有一種「被遺棄感」，精神上的孤獨感越嚴重，越容易演變成憂鬱症。
吳瑞美教授認為，目前臺灣已有日照中心的架構，若能以此模式為巴病患者建立專屬的日照中心，除了改善以上現象，積極面更能提供居家無法提供的照顧。例如：第四期病友需要有規劃的「體適能中心」，延緩疾病的發展。
三、培訓足夠的巴金森專業護理師
巴金森由於病程較長，各種症狀及長期用的藥副作用較為複雜，經常跨越許多不同的科別，照顧巴金森病患的護理師必須在神經醫學的基礎上，兼顧其他身心健康問題。然而國內目前專業的巴金森護理師十分缺乏，間接影響了病人受照顧的品質與效率。吳教授也建議政府應多多培養足夠的巴金森專業護理師。
病友戶外健走 陽光下展現能量
今年的世界巴金森日前夕，臺灣巴金森之友協會特別與臺大醫院巴金森症暨動作障礙醫療中心合作，在4月7日於臺北二二八和平紀念公園舉辦「為愛無礙－巴金森病友成果發表暨健走」活動。協會為了鼓勵病友健走散心、舒展筋骨，特別在228公園多處地標設立遊戲站點，讓病友進行闖關活動，推廣運動及疾病相關知識。活動後並由病友表演太極、健康體操、舞蹈、合唱等節目，展現病友們平日休閒養生與抗病的練習成果，希望透過這樣的演出，呼籲社會大眾關懷巴金森病，也鼓勵病友積極參加病友團體，互相砥礪，攜手抗病，人生依然充滿活力。
