巴金森症工作坊 攜照護者創生活品質

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生活中心/綜合報導

巴金森症是除了阿滋海默症之外最普遍的神經退化性疾病,約佔65歲以上老年人口的1-2 %。典型巴金森症病程緩慢且會影響肌肉與肢體協調能力,中晚期患者,吞嚥肌肉群、軀幹和四肢肌肉功能退化使動作與平衡能力影響變得更為明顯。此時患者們日常生活相對需要他人的協助,而究竟應全責協助、亦或是訓練患者維持自我照顧功能,總讓照護者感到困惑。因此台大醫院巴金森症暨動作障礙中心攜手社團法人台灣巴金森之友協會,為照護者首創巴金森症照護技能訓練工作坊。課程中涵蓋巴金森症專責醫師、護理師、物理治療師、職能治療師、語言治療師等各領域巴金森症治療與照護專家,與照護者們一同攜手和病友面對更多的挑戰。

巴金森症照護技能訓練工作坊 攜手照護者共創生活好品質(圖/社團法人台灣巴金森之友協會提供)
巴金森症照護技能訓練工作坊 攜手照護者共創生活好品質(圖/社團法人台灣巴金森之友協會提供)

工作坊課程中,雙和醫院神經內科洪千岱醫師宣導巴金森症治療目標並非是恢復發病前狀態,而是維持功能、減緩退化速度及降低副作用的發生。在無法逆轉神經系統老化之前,巴金森患者必須持續藥物治療,透過早期診斷與治療,能儘早執行減緩功能退化的措施。在藥物治療中,特別提醒多巴胺促效劑服用較高劑量時,某些病友可能出現衝動欲望控制能力的變化,如:病態性賭博、性欲過高、暴食或過度消費等行為表現,建議回診時諮詢主治醫師。而除了藥物治療,運動也是不可或缺的一環,洪醫師倡導巴金森患者培養持續運動的習慣更勝於挑選運動種類。而除了身體運動,鼓勵巴金森病友可藉由下棋、數獨等益智遊戲增加腦部活動,學習新知也可延緩腦部功能的退化。

台大醫院神經部呂幸樺護理師分享。初期病友重點在於規則服藥、維持規律運動習慣並保持樂觀的態度來減緩功能退化速度;疾病進入中期可能出現藥物波動或異動症狀,需要患者及照護者詳細記錄藥效反應,回診時醫生才能真正對症下藥。特別提醒,左旋多巴藥量漸增,在老年或是有早期失智的患者可能出現幻覺妄想等精神症狀。碰到病人出現這種現象,建議管理其生活環境中危險物品,簡化環境。若有明顯幻覺妄想症狀干擾,最好的方法就是轉移注意力,避免與患者爭辯幻覺妄想的真實性,以避免患者情緒起伏,影響與照護者的互動關係。晚期照護則著重在預防跌倒、反覆嗆咳引發的吸入性肺炎,及預防產生壓瘡傷口。對於吞嚥障礙的處置,台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會秘書長王雪珮語言治療師建議,在巴金森氏症初期應即早進行吞嚥保健,如三餐飯前進行由語言治療師全聯會所發展的「呷百二吞嚥健康操」,預防及延緩吞嚥障礙的發生;但當出現明顯吞嚥困難的症狀如吃東西喝水容易嗆咳、吃藥易卡在咽喉等,則要即早尋求醫師和語言治療師的協助,進一步評估與治療。(https://www.hpa.gov.tw/Video/RecommendVideo.aspx?nodeid=856&vid=283)。

長時間的照護壓力、照護人力不足、額外支出的醫療費用,總讓照護者感覺沉重。對此台大醫院陳怡雯社工師告訴照護者們:『為減輕照護者身心壓力,國家推出長照2.0資源並分為照顧與專業、交通接送、輔具與居家無障礙、及喘息服務四大類。民眾若有需求,可先撥打1966專線諮詢來請求協助。長照2.0申請對象四字口訣-老殘酋記(65歲以上長者、領有身心障礙手冊、55歲以上原住民、50歲以上失智者),即使有申請外傭者也可申請長照服務。』依失能程度分長照失能八級,四級以上才可做喘息服務與交通接送的申請。其中,喘息服務在109年9月24日放寬申請標準,不再限制外籍看護工無法提供照顧時間大於30天者,或是照顧者年紀大於70歲才可申請,這項措施為同時需要擔負病患照顧與家務壓力的家屬帶來一絲曙光。此外,長照專區也提供了長照補助申請試算表、長照服務地圖等資訊,方便照顧者們做相關資源之查詢。最後,除了長照2.0之外,108年度推出的各縣市住宿式服務機構使用者補助、病友團體/協會、手機/網路資源、家庭照顧者關懷專線以及近幾年推出的照顧咖啡館,更為肩負照顧壓力而感覺疲累的家屬提供了紓壓、支持力量的管道。

台北醫學大學護理學系黃采薇副教授介紹緩和醫療著重於:症狀控制、溝通需求、提供照護者支持。而安寧緩和醫療模式,從疾病診斷開始,皆為治癒性治療,中後期緩和治療的比重才會增加。108年1月6日台灣通過亞洲第一部病人自主權利法,承認在特定條件下病人享有涉及生死的特殊拒絕醫療權,以達善終目的。安寧緩和條例與病人自主權利法區別在於:前者適用末期病人,尊重病人但解釋病情與決策家屬決定亦可,可決定維生醫療(插管);病人自主權利法適用對象為:末期病人、不可逆轉之昏迷、植物人、嚴重失智、法定疾病這五類,解釋病情與法案諮商時以病人自主優先,自我決定是否維持生命治療(灌食、輸血等)。透過預立醫療照護諮商(ACP)來簽署預立醫療決定(AD)並註記於健保卡上。如欲修改可以透過ACP諮商再次簽署註記。提供ACP諮詢/服務與收費方式的醫療院所資訊可於衛服部網站查詢。 緩和醫療倡導滿足患者在身心、社會與靈性上的需求,維護疾病末期的自我尊嚴。早期知道預立醫療照護諮商(ACP),透過諮商早期瞭解疾病軌跡,自主規劃對後續醫療之決策,促進符合患者意願的照護,以達保有尊嚴、自主善終目的。

擁有豐富巴金森患者運動指導經驗的台灣大學物理治療學系黃正雅副教授,課中宣導巴金森症復健運動的觀念:『不同期別對應的運動治療都不一樣,許多患者因害怕跌倒,許多動作請家人代勞,反而喪失練習機會,所以重點就是要避免不活動。如若害怕跌倒練習時請照護者在旁陪伴,藉由規律運動來促進肌力、心肺耐力跟柔軟度部分。另外中晚期後還要再加上注意力策略重點,是指做動作的時候,搭配注意力集中動作當中,可以讓動作執行與復健效果更好。』課中配合訓練動作實體示範,讓學員更能理解訓練中需留意的細部重點。

台灣大學職能治療學系黃小玲副教授與台大醫院復健部職能治療師團隊,分享巴金森患者隨疾病進程影響:日常生活及功能性活動執行力下降、思維過程變慢、解決問題和決策能力降低。此時,照護者適當的協助則相對重要。居家照顧三大策略重點,包括居家環境的調整,生活日常的重新設計以及如何提升照護技巧。課程中介紹住家中常出現的危險擺設及如何改善居家安全環境的設計,並建議照護者協助患者擬訂日常活動日程表,日程內容需和患者討論,逐漸增加到涵蓋自我照顧、居家活動、運動、社交休閒、醫療等內容。最後也邀請現場照護者一同參與,實際透過道具模擬體驗巴金森病友身體僵硬、顫抖等症狀,搭配輔具使用與轉位技巧運用,親自感受透過輔具與治療師教導之技巧運用,對執行日常生活動作方面所帶來的幫助與改變,進而提升巴金森症患者整體照顧與生活品質。

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