希望之谷(上) 帝國下的麻瘋病控制中心

文/苦勞網專案特約記者何欣潔
·15 分鐘 (閱讀時間)
<p>在雙溪毛糯院已經住了將近一甲子的李初成,在家中熟練地點起一支菸,開始說故事。(攝影:何欣潔)</p>

在雙溪毛糯院已經住了將近一甲子的李初成,在家中熟練地點起一支菸,開始說故事。(攝影:何欣潔)

在雙溪毛糯院已經住了將近一甲子的李初成,在家中熟練地點起一支菸,開始說故事。(攝影:何欣潔)
在雙溪毛糯院已經住了將近一甲子的李初成,在家中熟練地點起一支菸,開始說故事。(攝影:何欣潔)

今天,我們要向160位居住在希望之谷的麻瘋病康復者致以崇高的敬意。我們要告訴他們:你是真英雄!

麻瘋病患是麻瘋病藥物研發的奉獻者──他們奉獻了受病菌蠶食的身軀,完整了世界麻瘋病治療體系,讓後人免於麻瘋病之苦。他們是生命的勇者,是山谷裡的真英雄。

然而,英雄正在凋零。我們必須與時間賽跑。

2016年8月14日,一個名為「走進希望之谷」的臉書粉絲專頁,貼出了這份氣勢磅礡的文宣,要為馬來西亞最大的麻瘋病院──雙溪毛糯麻瘋病院(Sungai Buloh Leprosy Settlement)的故事館進行募款。被稱為真英雄的,是居住於其中的麻瘋病1康復者。故事館的募款行動,不只要與時間賽跑、為日漸凋零的麻瘋病友留下生命紀錄,也肩負著保存雙溪毛糯院歷史建築的任務:畢竟,在稍早的6月,雙溪毛糯院才剛面對一波政府意圖拆除院舍的危機。

「有了麻瘋病人、才有治療麻瘋病藥,每一個在雙溪毛糯院的患者,都是白老鼠,我們這些白老鼠,也是有貢獻於這個世界。人類的進步,建立在這些病人的痛苦上,我的心願,就是保留這個院區,讓所有人都認識這段歷史。」雙溪毛糯院參議會現任副主席李初成如是說。

李初成的說法,並非過譽。雙溪毛糯醫院(Sungai Buloh Hospital)院長卡立依布拉欣(Dr. Khalid Ibrahim)──雖然與李初成在院內諸多公共事務上意見相左──兩人對雙溪毛糯院在麻瘋病防治歷史上的價值,卻一致肯定。

雙溪毛糯醫院現任院長卡立依布拉欣是虔誠的穆斯林,額上因每日敬拜所留下的疤痕,清晰可見。(攝影:何欣潔)
雙溪毛糯醫院現任院長卡立依布拉欣是虔誠的穆斯林,額上因每日敬拜所留下的疤痕,清晰可見。(攝影:何欣潔)

「1926年,世界痲瘋大會在德國登場。會中指出麻瘋病會透過長時間親密接觸感染,所以必須被強制隔離,在當時也沒有可以治癒的藥物。對馬來西亞來說,當時有許多小的麻瘋收容所散落在各處,雙溪毛糯院跟之前這些收容所都不同,它是符合人性原則的,同時也有規劃完善的國家麻瘋病控制中心,讓麻瘋病患得到療養。因此,此地也被稱為希望之谷(Valley of Hope)。」卡立依布拉欣說。

卡立依布拉欣是虔誠的馬來穆斯林,額頭上的紅褐色傷疤,是他一日五次認真敬拜的證明。這位在2016年一度預計拆除中院建築、引發二次拆遷爭議的院長,坐在雙溪毛糯醫院明亮新穎、冷氣充足的院長室中,接受《苦勞網》專訪。

痲瘋病治理計畫:
從camp(收容營)到settlement(療養院)

雙溪毛糯院坐落於吉隆坡近郊,距離繁華的吉隆坡中央車站,只要30分鐘的車程。車行過現代化的雙溪毛糯醫院後,再往前行數百公尺,院民栽種的花圃就在眼前,不分四季,紅花綠葉繁盛似錦、生命力旺盛。這片奇異的美景,正在向遊人宣告:你已抵達世界第二大麻瘋病院,殖民時期大英帝國國家麻瘋病控制中心──雙溪毛糯院。

雙溪毛糯院始建於1926年,於1930年正式開始收容患者。整個院區一共佔地570公頃,其中包括醫療區、病房、研究中心、病患住宅區,被規劃為一個完整、自給自足的聚落,病院中有中小學、禮堂、市場、警察局、郵局、咖啡廳、俱樂部、改良所、基督教堂、天主教堂、回教堂、華人寺廟、監獄,以及專屬的義山(墓園)。

在此之前,馬來半島各地收容麻瘋病患的病院,僅只是集中收容所(camp)的概念,患者居住於其中,生活環境惡劣,也僅能以嗎啡止痛,沒有專業醫療人員照護。幾個著名的集中收容所有馬六甲的斯里汶島(Pulau Serimbun, 1960)、檳城的木寇山島(Pulau Jerejak, 1871)及雪蘭莪的文良港營(1893)等。與之相比,雙溪毛糯病院的規劃,「蓋了許多舒服的小房子,讓患者住,可說是亞洲有史以來最新、最現代化的療養院。」卡立依布拉欣表示。

全世界最大的麻瘋病院,雖是菲律賓庫利昂島(Culion)的麻瘋病院,然而根據馬來西亞工藝大學(Universiti Teknologi Malaysia)建築系講師林永隆的研究,該病院乃依照早期集中收容所的概念所建。相較之下,雙溪毛糯院雖然面積略小,規劃理念卻可謂相當先進。雙溪毛糯院內的建築分為單身、家庭兩種,大部份都為雙併式(semi-detached),院內沒有圍籬,兩間「屋仔」的後院與廚房相連,在煮飯洗衣時,必定會與鄰居有所互動。

「這種社會模式,可能要比正常社會來得健康許多。」馬來西亞思特雅國際大學(University College Sedaya International)建築系助理教授張集強如此評價。

如今看來並不起眼的木造小房子,卻是20世紀初最現代化的療養院設計。(攝影:何欣潔)
如今看來並不起眼的木造小房子,卻是20世紀初最現代化的療養院設計。(攝影:何欣潔)
雙溪毛糯院雙拚式的院民「屋仔」,可以創造更多的社會互動。(攝影:何欣潔)
雙溪毛糯院雙拚式的院民「屋仔」,可以創造更多的社會互動。(攝影:何欣潔)

院內的集體互助機制眾多而細緻,雖看似與原生社會隔離,長久以往,仍織起一層安全網,支撐病友的生老病死。甚至為防止麻瘋病菌傳染,一度擁有流通貨幣。1935年2月4日,雙溪毛糯院首次發行一批僅限院內流通的紙鈔,面額五分錢;隔年一月,再發行十分、一元的貨幣。後經檢測,這些被病友密集使用的貨幣,並未帶有病菌,證明紙張不是麻瘋病菌傳播的媒介,貨幣遂在1938年停止發行。

然而,卡立伊布拉欣的信心,除了院區本身的的空間規劃設計、院內自給自足的生活模式符合人性原則,亦來自於其對於擔綱馬來西亞「國家麻瘋控制中心」的驕傲。

1948年,在雙溪毛糯院內,研究人員便已初步發現麻風桿菌已變種,開始對當時的麻瘋病治療藥物DDS(Dapsone)產生抗藥性,1964年,雙溪毛糯院進一步與英國倫敦的醫藥研究院合作,在院內發現,有三名患者已對DDS產生抗藥性,這也是人類首次在亞洲發現DDS抗藥性病例。1981年,經過反覆實驗後,世界衛生組織(WHO)決議使用DDS、Rifampicin和Clofazimine三種藥物進行治療,解決麻瘋桿菌對單一藥物的抗藥性。自此開始,麻瘋病的患病機率顯著下降,位於技術擴散核心的雙溪毛糯院,成效更是顯著。

「雙溪毛糯院使用MDT治療,在1996年便達到了將麻瘋病患病率降低到萬分之一以下的目標,比WHO早了4年。」卡立依布拉欣充滿自信地指出,雙溪毛糯院在世界麻瘋病防治史上,扮演了相當關鍵的角色。

如果對照台灣的療養情形,也可以看出作為國家麻瘋控制中心雙溪毛糯院,以及台灣總督府樂生院之間的差異。對比雙溪毛糯院對自家醫藥研究能力的驕傲,日本帝國在1930年的說詞,不但帶有強烈的戲劇色彩,也相對著重於「強制隔離」,而非研發新藥與有效治療:

明治以降,我國文化有長足的進步,無論是在教育上、軍事上、產業上、政治上,確實都有百分之百的進展…如今,我國成為站在領導世界的地位…那時候,回頭看,在此處竟還有萬病中最非文化病的癩病,就好像在我身後有將近十萬多的悲慘癩病患,依靠著我,拉著我的衣袖,不願意離開。…且看世界其他三大強國、五大強國,其他世界任何文明國,沒有一個國家有像這樣的非文化病,國恥!哪裡可以找到這麼大的國恥啊!樂生院的使命就是根絕此國恥病,使日本成為真正的文化國……如果把台灣島內全部的癩病患者隔離在療養院,使他們一生與健康者斷絕來往,就可以根絕了。(上川豐,樂生院的使命)

同樣是以消除麻瘋病為己任,日本政府以強制隔離、消除隔離為首要目標,與大英帝國進行麻瘋控制、藥物研發相較,兩個帝國的態度自始便不相同。如果以DDS的使用文化來看,更加清晰。當雙溪毛糯院與英國醫療機構合作,發現DDS已有抗藥性時,樂生療養院的患者使用DDS的情況,無疑是相對「落後」的。

根據《台灣省立樂生療養院二十五周年紀念特刊》記載,「本院初期之DDS用量,乃按照Lowe氏於1950年所發表在西非應用之方式…然因所生之副作用如:皮膚反應、病灶紅腫、顆粒性紅斑、胃部不適等屢見不鮮。此後即依據Lowe氏於1951年發表之經驗而酌減其用量。」、「民國四十三年前病人憑醫師處方,領取藥片回舍自服,一次領用若干日量,此法雖甚簡便,病人固有取回遵照服用者,然擅改用量或儲積不服者尤多。」

樂生院民湯祥明生前亦曾如此回憶,「外國發明了DDS之後,因為是針對外國人的體型,他們體型大、營養好,一顆藥的份量是100毫克,但我們一個人一天的份量應該是25毫克。像這樣對麻瘋的特效藥,台灣的醫院根本不懂,也沒有明文指示病人怎麼用藥,一次就包了21顆藥塞給病人,說是一個星期的量,病人就認為一天是三顆。」

「……DDS吃下去不但沒好,反而更痛,所以演變成走極端是大有人在,只要意志力缺乏的時候,就選擇決斷。今天某一個人掛在某個地方,五天後某一個病房又服毒自殺,十天八天後某個病棟的某個人又掛在某個地方。那個時候自殺就像一個流行,按照我的說法,那時是樂生的末日。」樂生院民陳再添想起往事,不勝唏噓。

換言之,在台灣樂生院因為DDS的發作反應,讓神經劇烈疼痛、選擇自盡,引發一波院內自殺潮之時,雙溪毛糯院正致力於研究DDS抗藥性,並在院內進行相對精準的投藥。在世界麻瘋病防治歷史的拼圖上,馬來西亞相對位於亞洲中心,而台灣僅能在邊陲接收資訊。

英國殖民時期留下的院區規劃圖,從左到右,西、中、東三院區的格局早已見規模,加上與帝國先進的醫療機構合作實驗新藥物,雙溪毛糯院可說是位處於當時世界麻瘋病防治工作的核心位置之一。(圖片來源:網路)
英國殖民時期留下的院區規劃圖,從左到右,西、中、東三院區的格局早已見規模,加上與帝國先進的醫療機構合作實驗新藥物,雙溪毛糯院可說是位處於當時世界麻瘋病防治工作的核心位置之一。(圖片來源:網路)

被蠶食的歷史遺跡:

2007年、2016年兩波拆遷

然而,即便曾經位於亞洲麻瘋病防治工作的中心,雙溪毛糯院卻與台灣樂生院命運類似,在近代面臨拆除危機。

2007年,為配合瑪拉工藝大學(Universiti Teknologi MARA)醫學院大樓興建工程,衛生部決定拆除雙溪毛糯院最早興建的東院,居住其中的院民,亦面臨被迫搬遷的命運。

我們雙溪毛糯麻風病院參議會將代表麻風病人向您們表達我們的心聲及訴求。

我們是一群居住在雙溪毛糯麻風病院的病人,自患病以來,就來到這個地方。

我們當中,大部分都已年過半百,自住進毛糯院以後就再也沒有離開過這個地方。

在以前,麻風病就像是一個瘟疫,得了麻風病就好像變成怪物一樣,社會裡的人都把我們當成妖怪來看。 所以,當知道自己患上麻風病時,這對當時的我們來說都是個重大的打擊。 很多人都害怕接近我們,我們的家人也承受很大的壓力,我們的生命就好像是面對世界末日一樣。

當世界開始遺棄我們,當身邊的朋友開始遠離我們,我們很慶倖地來到這個特地為麻風病人而建的雙溪毛糯麻風病院。毛糯院就像是我們的天堂。在這裡,我們都是病人,我們再也不用面對社會異樣的眼光,我們得到身為人應該得到的基本尊重,我們開始了屬於自己的新生活。

目前,在還沒有談妥要不要搬,搬去哪裡,賠償多少的情況下,發展商已經開始強硬動工拆房子了。我們的家園已經變得面目全非,我們感到非常的難過。

坐在自家的矮屋前,前主席李初成以不方便的雙手,拿著當年起草的抗議宣言,「東院是雙溪毛糯院最早發展、最完整的一個區,拆了,幾十年的記憶都沒有了,當時還有44戶的人(患者)住在那邊,大家都不知道該怎麼辦的。」如瀑布般傾瀉的熱帶陣雨中,李初成對於當年「擋拆」失敗,仍然惋惜不已。

由於當時正值台灣樂生療養院保存爭議正熾之時,不少台灣人將其稱之為「馬來西亞的樂生院」,馬來西亞青年行動者組成「搶救希望之谷支援小組」,與台灣樂生保留自救會有諸多互訪交流。當中,搶救希望之谷小組總秘書蔡依霖,後以人民公正黨黨員身分當選霹靂州議員,成為反對黨的政治工作者。

許多關於雙溪毛糯院的文化資產論述,也在2007年的反拆遷運動中發展出來。張集強在當時便指出,「從空中鳥瞰,便可以看出此病院的規劃是使用田園城市(Garden City Planning)的概念。馬來西亞另一個使用田園城市概念規劃的城市,就是現在的行政首都布城(Putrajaya)!」但各方努力未完全扭轉拆除政策,東院建築仍遭到拆除,如今已蓋起高樓,成為瑪拉工藝大學醫學生宿舍。

到了2016年6月,院舍拆除的腳步進一步從東院跨入中院。這次的拆除緣由,理由是要驅趕鬧事外勞、確保院民安全。

2016年2月,馬來西亞衛生部以「中院區的矮房遭外勞非法佔據」,計畫拆毀因院民過世而荒廢的屋仔,計畫興建國家傳染病控制中心和綜合宿舍。「我們是為了安全的緣故,希望保護院內的院民安全,所以拆除這些屋仔。」被問及敏感的拆遷問題,卡立伊布拉欣再三強調,「沒有屋子,就不會有外勞佔據的問題。」

穿過院內鵝黃色的黃磚屋仔,確實處處可見外勞奔放隨意的噴漆塗鴉,「之前政府驅趕過他們一次,或許是驅趕過程讓他們不太愉快,後來便跑回來亂噴報復。」院內外勞激增,其實原本是院民為經營花圃所雇用。雙溪毛糯院是吉隆坡近郊著名的花卉園藝聚落,吉隆玻人都知道要來這裡買花,甚至有直送重要花卉產地金馬崙高原的,但隨著院民年老體衰,不少院民雇用的外勞經營。李初成的家中也僱用著兩個印尼籍的外勞,幫他打點花圃中的大小事、招呼客人。

2016年初,部分離職外勞潛回院內,在建築上噴漆塗鴉,至今仍可看到鵝黃牆、紅磚頂的美麗屋仔牆壁上,有著意義不明的數字,與疑似罵人的髒話,讓不少院民心生恐懼。但李初成認為,「重點應該是處罰這些鬧事、毀損屋仔的外勞,怎麼會是去拆除屋子呢?」不少院民都認為,這不過是當局意圖收回土地的託辭,「就像你們台灣政府想拆樂生一樣。」

「麻瘋病人種的花卉園藝」打響了名氣,愈來愈多的外勞取代逐漸凋零的院民,反而給了院方新的拆屋理由。(攝影:何欣潔)
「麻瘋病人種的花卉園藝」打響了名氣,愈來愈多的外勞取代逐漸凋零的院民,反而給了院方新的拆屋理由。(攝影:何欣潔)
院方以安全之名驅趕外勞,使得院內頓時出現不少空屋,進而引發拆除中院建築的爭議。(攝影:何欣潔)
院方以安全之名驅趕外勞,使得院內頓時出現不少空屋,進而引發拆除中院建築的爭議。(攝影:何欣潔)

* 本專題報導之採訪經費,係由財團法人浩然基金會「2015-2016浩然資助計畫」所支持,特此說明並誌謝。

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