幫孩子舒適走完 最後一哩路

林周義/台北報導
中國時報
紅鼻子醫生隔著病床,試圖用最輕鬆自然的方式打動小朋友的心。(本報資料照片)
紅鼻子醫生隔著病床,試圖用最輕鬆自然的方式打動小朋友的心。(本報資料照片)

一名4個月大的男嬰,一出生就心臟衰竭,反覆動了4次手術。眼見病情無法再有起色,媽媽最終決定將孩子的呼吸管撤除。拔管那一天,原會颳颱風的天氣意外放晴,媽媽指著窗外的車子、建築,與即將離世的兒子度過最後的難忘時刻。

分隔兩地 合成照助兄弟同框

台大醫院兒童胸腔與加護醫學科主任呂立表示,這名男嬰是雙胞胎中的哥哥,先天就有染色體異常的問題。出生以來,已進行4次手術。因年紀過小,無法進行心臟移植。在病情無法好轉之下,家人不忍孩子繼續痛苦,決定採取安寧緩和醫療,讓孩子自然、舒適地走完最後一哩路。

做出拔管決定的媽媽,總是懷疑自己的決定,經常對呂立說「我是不是壞媽媽?」她心疼地說,孩子出生後就與弟弟分離,兩人從未見過面。因老家位在離島,媽媽大部分的時間都在北部陪伴大兒子,家中長輩也不讓小兒子外出。長期分隔兩地的孩子們,從未一起拍過全家福,大兒子也從未踏出醫院。

台大團隊為完成媽媽的心願,為她找來攝影師,請爸爸在病房內模擬抱哥哥的樣子,回離島老家實際拍攝抱弟弟的畫面,再將2張圖合成,成功讓2個孩子與家人同框。

颱風來襲 拔管當日卻放晴

孩子走的前幾天,台北因颱風來襲,病房的窗戶總有雨水潑進來,窗外一片灰濛濛,但在拔管當日,天空卻意外地放晴。媽媽抱著從未踏出病房的大兒子,與先生在窗戶邊細語。「你看那邊有車車」、「前面的房子是紅色的」,媽媽、爸爸與大兒子,一起度過了最後的寶貴時光,一家人最後的心願也得到圓滿。

呂立表示,死亡是人生中必然面對的挑戰,好的安寧緩和醫療,目的即是讓死亡變得正向,在有限的時間內,好好地與重要的人道別。雖然人與人會分開,但愛的連結仍會存在家人的心中。

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