慈大邀請《渝緹的奇幻之旅》作者分享心路歷程

吃飯、睡覺、走路、說話這些習以為常的事，對有些人來說卻是夢寐以求的幸福。胡渝緹是重度腦性痲痺病患者，今年22歲，身高卻只有110公分，體重只有11公斤。18日緹爸(胡昭安)和緹媽(杜亞薇)推著渝緹到慈濟大學演講，緹爸對著台下的大學生說：「如果渝緹能夠跟你們一樣一般升學，現在應該也是大四的學生了。」

慈濟大學劉怡均校長邀請《渝緹的奇幻之旅》作者緹爸和緹媽以及渝緹到分子生物暨人類遺傳學系分享，劉怡均校長表示，造成疾病原因不只是基因，基因只是其中一個因子，疾病發生後牽涉很多層面，包括醫療系統、照護系統、家庭和社會的支持，希望同學可以全盤了解一個疾病發生的影響，而不是只知道這是哪一個染色體、基因造成的。未來同學們不論是從事臨床或研究工作，必須能用同理心去感受患者和家屬面臨的挑戰及困境，才能持續努力，助其拔除病苦。例如孤兒藥或是沒有市場的醫材、輔助用品，卻是支持患者的希望，慈大的師生更要投入研發幫助這些家庭。

腦性麻痺是大腦在發育未成熟前，因某些原因造成控制動作或特定腦區受傷害或發生病變所造成的多重障礙。緹媽回憶起渝緹一出生就面臨死亡威脅，臍帶繞頸，吸入胎便，當天就送進新生兒加護病房，因為肌肉張力不足，渝緹無法像正常孩子一樣吸奶，每天喝不到60cc奶，營養不夠，因此2歲就做了胃造口。大家日常可以做的事但對渝緹來說卻是奢侈，渝緹常常是凌晨2、3點才睡，由於頭無法抬起，所以剪頭髮、洗澡也是他們一家人的大工程。

緹媽表示，自己是物理治療師，也遇過腦麻的病人，但沒有渝緹之前，不知道原來家人日常照顧的辛苦，有時候後也會想，為何別人生小孩這麼輕鬆？ 到底是哪個環節出了問題？照顧了這麼多年，甚至還曾經夢見渝緹站起來和她講話，那是心底深層的盼望。

坐在推車上的渝緹，就像同年齡的少女一樣，有個性也會用聲音及簡單的動作表達意見，緹爸帶著寵溺的笑容表示，「其實渝緹的要求很少，她不會嫌衣服不好看，也不會要求要手機，除了會要求出去玩之外，沒有太多的需求，這也促成我們家庭常常去運動，去旅遊。」緹爸甚至還推著渝緹參加馬拉松路跑呢！

緹爸、緹媽的分享，帶給師生滿滿的感動，有同學問到心境的變化，緹媽表示，剛開始確實有一點無法接受，因為渝緹改變了作息，甚至換了好幾次房子，最後又找到現在的工作，她覺得「人生的每一刻都會持續變化中，一切都會有最好的安排，過好每一天。」緹爸表示，「是因為渝緹才讓我們變得與眾不同，渝緹很想去探索這個世界，很努力的活著，所以我們一起達成她的心願，也才能到處與大家分享我們的故事。」

目前任職於慈大圖書館的曾繼鋒是輕度腦麻患者，他因為有拍照、美編的專長，也協助新聞公關組的工作。今天聽完了渝緹一家的故事，曾繼鋒也分享自己的成長過程，他表示因為是早產兒，剛出生就得到嚴重的黃疸，需要大量輸血，長大後成婚生小孩，才發覺照顧一位正常的孩子不容易，更何況要照顧遲緩孩子，繼鋒心情很激動，很感謝母親一路陪伴他。

分遺系劉佳玲同學表示，看到緹爸和緹媽他們為了孩子付出很多，家庭分工很明確，也讓她想到自己的爸媽。醫技系陳品瑄表示，看到演講訊息，就很想來參加，想要知道如何照顧身心障礙的人，也會好奇遇到別人特別的眼光時緹爸和緹媽會怎麼回應，而透過他們的故事更認識照顧者心情。

緹爸和緹媽將照顧渝緹的心路歷程寫成《渝緹的奇幻之旅》，該書也成了其他腦性麻痺(Cerebral palsy)家庭的心靈導師，劉怡均校長表示，感恩緹爸、緹媽到慈大與師生分享，也希望大家可以從他們的故事中學習珍惜生命。

（撰文：李家萓，攝影：曾繼鋒、李家萓）