揪心!聖誕許願罕見疾病童想要「尿片」 即日起募集500位病童禮物

林榮芳
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「聽見孩子的聖誕心願」公益計劃即日起募集500個罕見疾病病童想要的聖誕禮物,讓孩子們在寒冷的12月都留下溫暖的回憶。(圖/業者提供)
「聽見孩子的聖誕心願」公益計劃即日起募集500個罕見疾病病童想要的聖誕禮物,讓孩子們在寒冷的12月都留下溫暖的回憶。(圖/業者提供)

台灣有超過1.6萬個罕見疾病家庭,因為疾病關係,病童們不管是生活或是學習,都較一般孩子來得更有挑戰。財團法人錠嵂藍鵲社會福利基金會連續3年主辦「聽見孩子的聖誕心願」公益計劃,今年規劃為全台500位罕見疾病孩童們募集聖誕禮物,其中因為尿片占家庭很大開銷,有病童希望聖誕禮物能收到尿片,為家中減輕負擔。

今年2歲的宥心患有「卓飛症候群」,不僅平衡感衰退,隨著年齡增長,語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化,但是樂觀開朗的宥心,總是期待著每次和大家相處的機會,她的聖誕願望是一台平衡滑步車,練習平衡,走路才能走得更穩;而19歲的小雅,從小由阿嬤帶大,因為患有唐氏症,需要比一般孩子投入更多心力照顧,在這個特別的日子,小雅希望有一個按摩器,能減輕阿嬤身體上的疲勞。

錠嵂藍鵲社福基金會董事長李淑芬說,像宥心與小雅這樣的孩子,因為疾病所導致身體缺陷,讓他們的生活步步辛苦,經過多年舉辦「聽見孩子的聖誕心願」公益計劃,也發現罕病兒童和一般小朋友的聖誕心願很不同,像是有人要的是尿片,因為尿片是家中很大的支出。

今年錠嵂藍鵲社福基金會與新東陽合作,鼓勵民眾一起實現罕見病童的聖誕願望,即日起在網路上募集罕見病童想要的聖誕禮物,民眾可上活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音,由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願。

今年是錠嵂保經公司成立35周年,李淑芬說,同仁在工作之餘,也投身公益行列,錠嵂保經全台已有250位保險業務人員成為「錠嵂聖誕快遞天使」志工,當捐贈者選定並準備好禮物,「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物,再將禮物轉送到基金會的角色。

李淑芬表示,錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來,幫助弱勢孩童實現夢想,讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶,也希望能發揮拋磚引玉的作用,帶動社會良善互助的風氣。

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