摔下樓確診罕病 他棄歌手夢只想賺錢

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

只能用手臂的力量移動身軀,就算是走路也得仰賴助行器,這是「生命鬥士」甘晉豪。媽媽李紹平說,孩子出生時白胖可愛,但就在一次跌下樓梯送急診後,整個世界就變了,因為進而檢查發現,原來晉豪罹患「成骨不全症」,也就是俗稱的「玻璃娃娃」。不捨單親媽媽的辛苦,加上現實考量,有好歌藝的晉豪說,自己不敢有奢侈的夢想,最想做的事只有賺錢,想買台電腦,也想減輕母親的負擔。

晉豪和媽媽靠著手做糕點、甜點賺錢維生。若要移動,得用手臂支撐身體。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪和媽媽靠著手做糕點、甜點賺錢維生。若要移動,得用手臂支撐身體。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪和媽媽靠著手做糕點、甜點賺錢維生。若要移動,得用手臂支撐身體。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪和媽媽靠著手做糕點、甜點賺錢維生。若要移動,得用手臂支撐身體。(圖/記者張雅筑攝)

現年19歲的甘晉豪,平時閒暇時間就和媽媽一起手做糕點、甜點,因為整個家的收入除了低收補助,其它就靠這些。他俐落的移動輪椅,上下樓梯也靠著手臂支撐身體一步步移動,媽媽李紹平說,雖然小時候學走時有發現晉豪容易重心不穩,個子也比其他孩子嬌小,內心雖有底「他是不是哪邊出了問題」,但沒想到最後檢查出來如此嚴重。

回憶當時,「他一次從樓梯摔下來去急診,檢查才知道他是(先天成骨不全症「玻璃娃娃」)...就是有骨折,轉診給他的主治醫師,就從那時候開始,一直到現在。醫生跟我講他是『成骨不全症』,可是那時候資訊不是很發達,我不知道什麼叫做成骨不全症,然後腦筋就是一個問號一個問號,然後後來詢問醫師以後,才跟我講說,他其實是『玻璃娃娃』。」李紹平說道。

本來只是覺得孩子走路較不穩、個頭較小,沒想到一次跌倒送醫,進一步檢查竟確診是「先天成骨不全症」。(上圖/記者張雅筑翻攝;下圖/李紹平提供)
本來只是覺得孩子走路較不穩、個頭較小,沒想到一次跌倒送醫,進一步檢查竟確診是「先天成骨不全症」。(上圖/記者張雅筑翻攝;下圖/李紹平提供)
本來只是覺得孩子走路較不穩、個頭較小,沒想到一次跌倒送醫,進一步檢查竟確診是「先天成骨不全症」。(上圖/記者張雅筑翻攝;下圖/李紹平提供)
本來只是覺得孩子走路較不穩、個頭較小,沒想到一次跌倒送醫,進一步檢查竟確診是「先天成骨不全症」。(上圖/記者張雅筑翻攝;下圖/李紹平提供)

晉豪確診罕病後沒多久,媽媽也歷經失婚,獨自帶的他回到娘家台中打拚重新生活。為了照顧晉豪,李紹平看著食譜自學甜點,用著小烤箱一次次的嘗試,歷經無數次的失敗,終於做出可以賺錢的糕點、甜點,並成立品牌「甜蜜巧克力工坊」,但礙於運送考量,原本手做的巧克力停賣了,現在主要都賣蛋黃酥、鳳梨酥、曲奇餅乾、牛軋糖等,一個月下來僅賺萬餘元,加上低收補助的話,每個月就靠2萬多塊生活。

生活雖艱苦,但母子倆堅持靠自己的力量。不過也因為歷經風雨,讓晉豪對於人生夢想看得相當淡,他說,其實小時候很想當歌手或街頭藝人,但現在幾乎打消這個念頭,因為知道自己比較特別,走這條路其實「很現實」。記者問晉豪,「那有沒想最想做的事呢?」他果斷地說,「很想趕快賺錢,然後給家裡買一台電腦,以後可能會需要用到,還有買一台按摩椅給媽媽吧。」家中經濟狀況不佳,連電動輪椅都買不起,更別說電腦了,這對晉豪母子倆根本是奢侈品,不過因為晉豪即將上大學,所以他渴望自己能先買得起一台電腦,同時也希望自己可以早點自立生活,好減輕媽媽長年來的重擔。

晉豪走路相當不方便,絕大部分時間得坐輪椅或是利用手部支撐協助移動。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪走路相當不方便,絕大部分時間得坐輪椅或是利用手部支撐協助移動。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪走路相當不方便,絕大部分時間得坐輪椅或是利用手部支撐協助移動。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪走路相當不方便,絕大部分時間得坐輪椅或是利用手部支撐協助移動。(圖/記者張雅筑攝)

媽媽李紹平說,自己很努力把晉豪當正常的孩子照顧,若他想學什麼,自己也儘量滿足,不過礙於現實狀況,有些還是得取捨。至於晉豪的夢想,媽媽直言,不會強求他做什麼,只希望要邁向人生另個旅程,要上大學的晉豪可以平平安安、順利完成,「我是希望他有能力可以養活他自己,然後我是希望說,政府還是社會這一塊,可以釋出對他比較友善的工作職缺環境,讓他們可以賺一點錢,可以養活他們自己。」

晉豪相當有音樂的天賦,過去很想當街頭藝人或歌手,但不捨媽媽這麼辛苦,他說,能趕快賺錢就好。(上圖/李紹平提供;下圖/記者張雅筑攝)
晉豪相當有音樂的天賦,過去很想當街頭藝人或歌手,但不捨媽媽這麼辛苦,他說,能趕快賺錢就好。(上圖/李紹平提供;下圖/記者張雅筑攝)
晉豪相當有音樂的天賦,過去很想當街頭藝人或歌手,但不捨媽媽這麼辛苦,他說,能趕快賺錢就好。(上圖/李紹平提供;下圖/記者張雅筑攝)
晉豪相當有音樂的天賦,過去很想當街頭藝人或歌手,但不捨媽媽這麼辛苦,他說,能趕快賺錢就好。(上圖/李紹平提供;下圖/記者張雅筑攝)

此外,深知自己有天會老,可能無法陪伴晉豪一輩子,所以李紹平透露,還是希望兒子能遇到好的另一半,兩人可以相知相惜,互相照顧到老。她強調,兒子只是腳部不便,生活上要比較小心注意而已,智力和身心靈等都是相當健康的,所以希望他還時可以活得和一般人沒兩樣。

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【罕病小學堂-成骨不全症】

所謂的「成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,OI)」,其實就是俗稱的「玻璃娃娃」。這是一種因先天遺傳性缺陷,因為構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷,使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。症狀包括容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等,但病友的智力通常為正常。

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