擁抱不完美 生命鬥士「口哨男孩」

在一種罕見疾病,在全台灣僅有兩例。患者腳僵直彎曲,手掌蜷縮,嘴巴噘起,像在吹口哨一樣,所以俗稱吹口哨症。12歲的徐梓恩,出生時就被發現患有這個罕見疾病,為了要正常生活,光是撐開臉部、口腔,以及手腳的關節,就歷經多次手術。命運看似開了一個殘酷的玩笑,但在恩恩身上,讓我們看見生命的韌性,終會為自己找到出口。

徐梓恩:「大家好我是徐梓恩,我今年12歲,我最喜歡玩手機。」阿嬤徐林秋玉:「講那麼大聲。」徐梓恩:「最喜歡打羽球。」12歲的徐梓恩,稚嫩的聲音,比同齡小朋友來得嬌小的身軀,我們聽到他的年齡感到訝異,阿嬤在一旁說,我們的誤解很正常,很多人看到他,都誤以為他只有6、7歲。

阿嬤徐林秋玉:「嘴巴小要慢慢吃,沒辦法真的,他這個叫做吹口哨症,他的關節有關節僵硬症。」過去梓恩吃飯,需要阿嬤在一旁照看,現在的他已經可以自己,一小口一小口慢慢吃,小時候的梓恩,有張賓士臉,為了不讓他將鼻胃管扯下,總是得貼著賓士符號的透氣膠帶。

阿嬤徐林秋玉:「之前不曾顧這麼小的小孩,餵食都要用鼻胃管灌食,灌到三歲才開始學吃飯,沒辦法嘴巴張不開,哭的時候奶嘴也塞不進去,他也很堅強,不會哭,都拍一拍就安靜了。」(完整版請觀看影片)


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