救命不能等! 罕病基金會爭取病友權利

華視影音

台北市 / 連昭慈 採訪/撰稿 文楷誠 攝影/剪輯

台灣每年的健保總額、高達7千多億,但還是有很多重症病友、急需藥物和醫材,沒有獲得健保給付。罹患先天性成骨不全症的病童凱凱,很需要植入一種伸縮式骨釘,來減少骨折的機率,但這種醫材,一組要價14萬,他全身上下裝了8組,加起來費用超過百萬。在罕病基金會極力爭取下,2015年起、健保正式給付玻璃娃娃、使用伸縮式骨釘,減輕家屬負擔,罕病家庭的困境和需求、一起來了解!

拿曬衣桿開燈,搬椅子上廁所,這是凱凱的生活日常,已經8歲的他,身形卻是兩歲孩子的模樣,因為他罹患發生機率低於萬分之一的罕見疾病「成骨不全症」,凱凱就是俗稱的玻璃娃娃。

張証凱爸爸張育嘉 :「第一眼看到他完全沒有辦法接受,腳直接趴在這邊,然後他那個頭形,頭形也是這樣一般人頭形,是這樣然後他頭形是這樣。」玻璃娃娃骨頭脆弱,導致凱凱出生經過媽媽產道時就全身骨折,初來乍到這個世界,就充滿驚險和考驗。張証凱爸爸張育嘉 :「那個肋骨整個都斷掉,然後已經有壓迫到那個肺部,所以必須要用呼吸器去呼吸,他才有辦法比較正常地呼吸這樣。(插管插了多久?)

大概兩個月左右。」

張証凱媽媽鄭松容:「搶救好像半個多小時,所以我就覺得一定是不行了啊,頭又被他壓一下可能受傷,頭有那個積血。」和兩歲的弟弟崴崴打打鬧鬧,凱凱看起來無憂無慮,但聰明懂事的他,逐漸發現自己和別的孩子不一樣。

成骨不全症病友張証凱對記者說:「一年級的時候(一年級的時候發現喔?你會很介意嗎?)不會啊(那你覺得這樣生活有沒有比較?)只是叫我怪胎比較煩而已,(有同學這樣說你喔那你要怎麼回他啊?)我沒怎樣啊。」凱凱也像其他小男孩,活潑好動,卻因為成骨不全症,讓他時常受傷骨折,從小到現在已經動了超過十次手術。張証凱媽媽鄭松容:「他就每次去開刀的時候,我覺得他痛也不敢講,覺得會覺得很心疼,但是他從裝了骨釘就慢慢慢慢比較不會受傷,就會覺得說其實沒有那麼可怕。」

現在凱凱的四肢上下臂,共裝了8組伸縮式骨釘,以一組14萬計算,總共要112萬,對病友家庭來說,經濟負擔相當沉重,但從2015年開始,玻璃娃娃使用伸縮式骨釘,正式獲得健保給付。

罕病基金會執行長陳冠如:「整個流程是非常繁複,而且我們這個伸縮骨釘是第一案,它到底要走什麼樣子的流程滿辛苦的,所以進來以後,除了有廠商,找到廠商以外,其實跟政府溝通也滿花滿多時間的

,因為對政府而言它也是第一個醫材。」

受惠的凱凱一家人,如今生活如釋重負,身為過來人,他們期盼,主管機關對病友家庭的困境能夠有更多理解。20年來罕病基金會持續不懈爭取病友的社會福利和醫療補助,對病友團體和病友家庭而言,一路走來篳路藍縷,相當不易,但一切努力都是希望病友在艱難的生命道路上,能夠活得更有品質、也更有尊嚴。


原始連結

你可能還想看