新新聞》台灣不能回到沒有健保、為一場病一家破碎的日子

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翻開全民健保實施前的報章雜誌報導,總能看到因家人重病籌不出鉅額醫療費,最後只能賣房賣地、向地下錢莊借貸、家中姊妹含淚下海從事特種行業的案例。健保實施後,台灣人再不用體驗因經濟問題,只能看著自己或家人的生命戛然而止的痛苦。

如果有天健保倒了,台灣醫療環境會變成什麼樣?三十歲以下的年輕人應該無法回答這個問題,因為他們自有記憶以來,就醫便利、便宜彷彿理所當然。但有點年紀的人就知道,在沒有健保的年代,醫院幫病人動手術前是要收保證金的。

罕見疾病者的救命繩索

翻開當時的報章雜誌報導,總能看到樁樁件件因家人重病籌不出鉅額醫療費,最後只能賣房賣地、向地下錢莊借貸、家中姊妹含淚下海從事特種行業的案例。

台灣健保最難得之處,在於它是全民強制納保的單一保險人社會型保險。在這個制度下,不但人人有保,透過昂貴醫療延長生命與提高醫療品質也不再是有錢人的專利。更重要的是,再不會有弱勢重大傷病者因為被商業保險拒保,只能眼睜睜看著自己或家人的生命戛然而止。

誰是對健保最有感的一群人?非罕病家庭莫屬。

根據統計,目前國內經衛福部公告的罕病共二二三種、患者總數一萬八八八七人。多數患者就算好不容易診斷出病因,多半也無藥可吃;就算有藥,也常礙於「孤兒藥」(罕見疾病用藥)的天價,沒幾個家庭買得起。

罕病基金會創辦人、健保會委員陳莉茵表示,健保開辦以來,框列給罕病的醫療總額逐年增加,二○二○年已突破七十億元大關。然而這些錢卻只是五六○○多位、約三○%罕病患者一年的醫療費用而已;另外七成的罕病患者則因相關藥物還在研發階段或已上市但未引進台灣,抑或引進台灣卻尚未納入健保給付等因素,有如風雨中無助的孤雛。

罕病單一病人年支出最高4509萬元
罕病單一病人年支出最高4509萬元

罕病單一病人年支出最高4509萬元

千億健保支出救七十二萬癌患

五六○○多位罕病患者的醫療費就要七十億元,換算每人每年平均一二五萬元,這只是平均費用。根據健保署統計,一七年在罕病單一病人醫療費用排行榜中,光是前十大患者一年的醫療費用合計就達三億四八○二萬元,費用居首的黏多醣症十五歲少女,一年醫療費就要四五○○多萬元。

沒有健保,罕病家庭怎麼籌這麼多錢?陳莉茵說,三十多年前發現次子秉憲患有罕見疾病「原發性肉鹼缺乏症」( Carnitine Deficiency Syndrome)後,接踵而來的震撼彈是,兒子一年的藥費就要兩百多萬元。

雖然陳莉茵與老公的經濟能力不差,且為了兒子心甘情願日夜工作外加多份兼差,甚至不惜賣房求現,但要長期支付兒子的醫藥費仍力有未逮,「當時健保開辦才三年,對罕病的瞭解有限,我鼓起勇氣寫信給當時的衛生署長詹啟賢,爭取健保將原發性肉鹼缺乏症用藥納入罕病給付,為兒子求得一線生機。」

雖然十五年前,陳莉茵的愛子還是不幸離世了,但想到一路走來,健保給兒子以及其他罕病家庭的溫暖,她難掩激動地說:「很謝謝有健保,更感恩全國每一位納保人!」

當然,這些年因健保受益的絕對不只有罕病家庭。

癌症連續三十七年蟬聯國人十大死因首位。據統計,一八年健保支出癌症醫療費為一○四三億元,約是十年前、○八年五二七億元的兩倍,且占健保總額比率高達一四%。一千多億元的健保支出是全國七十二萬名癌症病患的救命希望,省不得。

一位七十歲的黃媽媽也回憶說,三十多年前老公因十二指腸潰瘍導致胃穿孔,醫師評估必須將胃切除一半才能活命,且術前要接受當時剛引進台灣不久的胃鏡檢查,做一次就要一萬多元。

健保署長李伯璋公布民眾對健保滿意度達89.7%新高,但醫界持續維持在低檔。(陳柏因攝)
健保署長李伯璋公布民眾對健保滿意度達89.7%新高,但醫界持續維持在低檔。(陳柏因攝)

健保署長李伯璋公布民眾對健保滿意度達89.7%新高,但醫界持續維持在低檔。(陳柏因攝)

一種風險分擔的互助機制

黃媽媽說,那時沒有健保,生病時不管什麼錢,病人及家屬都只能咬著牙全額自付,「一萬多元現在或許沒什麼,卻是一九八○年代老公在建築公司擔任主管近三個月的薪水。」加上後續的手術保證金、住院等醫療費用,一般家庭動輒可能因為一個家人一場病,瞬間傾家蕩產。

疾病的存在就是生命的一部分,因為生老病死或早或遲,沒人逃得過。而健保從來不是誰幫助誰的慈善事業,它是一種風險分擔的互助機制。現在少用健保資源的民眾不應也沒有權利嫌棄資源用得多的人,否則下個被嫌棄的人就會是你。

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