日本研發「癲癇App」共享病況 醫治有效率

李宜蓉
TVBS新聞網
示意圖/達志影像
示意圖/達志影像

3月26號是「國際紫色癲癇日」,國際抗癲癇組織期許人們在這一天穿上紫色衣服,並推廣什麼是癲癇症,以及癲癇正確的急救方式。其實癲癇症相當常見,每一百人當中就有一人會發病,發作症狀也非常多種;癲癇可靠藥物控制,但想要正確用藥,最好能告知醫師正確的發作次數、發作狀況。日本最新一款監控App,就能幫助患者家屬透過影像與圖表記錄,與醫師共享詳細病況,讓醫生診斷時有更多確據,達到更好的治療效果。


影片拍攝者:「祝你『紫色日』快樂,世上不再有歧視,祝你『紫色日』快樂。」


什麼是「Purple Day(紫色日)」?


英國癲癇學會宣導片:「『紫色日』是國際癲癇日,它在每年的3月26號這天到來。」


癲癇是相當古老且常見的疾病,醫學統計上,每百人中就有一人可能患病。


腦神經外科醫師 近藤慎二:「大多數的癲癇症患者發作於幼兒期,但也會因為頭部的受創而出現癲癇症。近年來,高齡病患也開始增加,癲癇可以說是人人都有可能發生。」


癲癇人人都有發作的可能,而癲癇的症狀更是因人而異。


癲癇症狀宣導片:「3234......」


從最常見的抽搐、顫抖等全身型發作,到瞬間失神......


癲癇症狀宣導片:「我有一隻小狗名叫小提姆......,凱特妳為什麼停下來!對不起我不是故意的。」


或是直視天空、東摸西摸等局部發作。


癲癇症狀宣導片:「海勒,海勒妳在看什麼啊?」


癲癇發作說來就來,容易造成意外傷害,但所幸癲癇是一種可控制的慢性病,只不過想要有效對症下藥,可得靠家人時時注意。


患者家長 本田香織 vs. NHK記者:「她剛剛發作完。(有嗎?)」


細微的症狀一不小心就會錯過,但是對於重症者的治療來說,必須清楚詳細地記下發作過程與次數。像是這位母親,在記錄本上密密麻麻地寫下女兒的發作史,可是發作總是來得突然,有時甚至分不清是否屬於發作。


患者家長 本田香織:「我根本分不出怎樣是發作又有什麼不同。可是如果不能正確告訴醫生發作的過程,那醫生就沒辦法幫我孩子決定治療方法,所以如果我不能正確做到,說不定就會影響到小孩的治療,這讓我很有壓力。」


有癲癇兒的家庭,父母經常「壓力山大」,24小時貼身照顧,忙不過來時又不敢把小孩暫托給親友。


患者家長:「我自己不能倒下啊!」

患者家長:「就算提醒我明早要帶孩子回診,到隔天我還是會忘記。」

患者家長:「我絕對不可能讓其他家人餵孩子吃藥。」


為了解決癲癇患者家庭的煩惱,有科技商統合了病患家屬的問題,研發了一款監測App,它能以影片記錄,一旦家長覺得有異,馬上就能拿起手機拍下過程,也能隨時輸入文字備註;App以日為單位,並會以圖表顯示統計數字,發作頻率一目了然。


患者家長 本田香織:「當我被醫生問到發作時是什麼狀態,我自己也會懷疑是右邊還是左邊?應該是右邊吧?真的是右邊嗎?但App可以把發作影片整理在一起,我真的覺得很方便。」

小兒神經內科醫師 九鬼一郎:「光靠口說很難做到共享發作狀況,用什麼藥會出現怎麼樣的症狀,有了App後醫師能跟家屬共享資訊,這一點我覺得幫忙相當大。」


回診時,只要點開App,不但能完整回答醫師詢問,也可以幫助醫師清楚掌握患者病情發展,在治療上更有信心。而App也設計了群組功能,可以把親屬加進記錄軟體中,零時差共享患者病況,需要協助時,也不必擔心親友狀況外,讓父母不用再單打獨鬥。


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