最長壽倖存者!義大利早衰症協會「創辦人巴索逝世」 得年28歲

義大利早衰症協會(Associazione Italiana Progeria)近日宣布,患有罕見遺傳疾病早衰症的最長壽倖存者巴索(Sammy Basso)於上週日不幸離世,得年28歲。早衰症,亦稱哈欽森-吉爾佛德綜合症(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome,HGPS),會導致患者迅速衰老,生活品質下降,若不加以治療,其預期壽命只有13.5年。早衰症的新生兒發生率為每800萬名新生兒中約有1人,全球的發生率則為每2000萬人中約有1人。

▲早衰症最長壽倖存者巴索(Sammy Basso)與世長辭,得年28歲。(圖/翻攝自Sammy Basso IG

義大利早衰症協會上週日(7)日在Instagram遺憾宣布「今天我們的光、我們的嚮導,熄滅了。感謝薩米讓我們得以成為這美好生活的一部分。」據了解,目前全球僅有約130例確診的典型早衰症案例,而在義大利只有4例。不過,義大利早衰症協會估計可能存在多達350例早衰症患者,但由於病情難以追蹤,尤其是在發展中的國家,所以確診且有紀錄的約有130例。

 

巴索於1995年出生在義大利北部的威尼托地區斯基奧(Schio),他在2歲時被診斷患有早衰症。為了協助其他家庭,巴索與父母於2005年共同成立了義大利早衰症協會。巴索因參與《國家地理》製作的紀錄片《薩米之旅》(A Journey for Samy)而聲名鵲起,該紀錄片講述了他與父母以及最好的朋友之一里卡多,沿著美國66號公路自芝加哥前往洛杉磯的心路歷程。

 

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