每3天1漸凍人 協會籲納長照

六月二十一日為「全球漸凍人日」，全台灣漸凍症患者約一千人，平均每三天就有一位新的漸凍症病友。中華民國運動神經元疾病病友協會／漸凍人協會表示，最需照顧的漸凍人卻被長照二‧○摒除，呼籲針對漸凍症等有特殊照顧需求且必須仰賴外籍看護照顧的族群，政府部門應將其納入長照制度內，並擬定與調整外籍看護聘用政策，放寬優良看護在同一僱主家的工作年限，使不受在台工作年限最長十四年的限制，甚至規劃「漸凍人照護專區」，才是解決漸凍人照顧困境的不二法門。 今年初長照給付新制上路，號稱擴大服務對象，但倚賴他人二十四小時照顧才能存活、最需長照的漸凍人族群卻被制度摒除！根據漸凍人協會統計，八成五的漸凍病友採居家照顧，因照顧高複雜度與費用考量，其中只有一%的初期發病病友才會聘僱居服員，三成由家人照顧，高達七成需借重外籍看護，但長照二‧○中，聘僱外籍看護家庭只能使用專業服務，且僅給付三十%。一旦碰到看護嫌累求去或行蹤不明的人力空窗期，家人就得請假輪流照顧或以二至三倍的費用聘請無照顧漸凍人經驗，但有意願的台籍看護因應，並等上二週到半年不等的時間來申請新看護。順利新聘後，還得再花三至六個月的訓練磨合期。人力空窗期臨時看護來來去去，需耗盡體力溝通，造成病友身心俱疲，甚至病況快速退化，對於病友生活品質、家人體能與家庭經濟負擔都造成巨大影響。 在目前國內照顧人力短缺、勞動條件日趨嚴苛的當下，漸凍人家庭仍需負擔沉重的經濟壓力，一旦遭逢人力空窗期，更得月付擔七至八萬的台籍看護費來應急，故漸凍人協會邀請陳怡安小姐共同號召社會大眾做「漸凍人家庭的守護天使」，只要每月以信用卡捐款五百元滿一年，集合小眾力量，就可幫助國內五百個漸凍家庭，並獲贈Ann Chen聯名的「漸凍娃娃」限量手工皂一組（兩入）。