「求求總統救我孩子」罕病家屬痛心呼喊 救命藥仍被「卡」?

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罕病患者等不到救命藥,家屬寫信給總統蔡英文。(圖/本報資料照)
罕病患者等不到救命藥,家屬寫信給總統蔡英文。(圖/本報資料照)

台灣百工百業受到疫情影響,但同時有一群需要救命的罕見病患苦等不到藥物,一位媽媽心痛寫信給總統蔡英文,提到女兒狀況日漸退步,身為母親卻不知道能為女兒做什麼,只希總統能看見家屬最痛心的呼喊。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔則指出,相關藥物進度仍「卡住」,每次看到這樣的訊息只有滿滿的無奈與難受。

李怡潔昨(16)日在臉書以「來自SMA家屬最痛心的呼喊」為題,分享一則家屬的心聲,該家屬在文中寫道,凌晨寫了信給蔡總統,雖然不知道會不會有幫助,但真的不知道有什麼辦法可以讓女兒更快可以用藥。

這位母親要請蔡總統救救她患有脊髓性肌肉萎縮症的女兒,她表示,從女兒1歲多確診至今已經10歲,而台灣2020年7月1日正式通過讓病友們接受用藥,但全台400多位病友卻只有3、40位病友有機會用藥,看著可以用藥的病童們,替他們感到高興,但另一方面也很失落,不禁想問,「為什麼我女兒不能用到藥?她還要等多久?」

該母親表示,晚上女兒在睡覺前移動過程中滑倒,撞到後腦勺,右腳板也受了傷,哭喊著好痛,作為媽媽,卻不能幫她什麼,內心真的很難過,只能一天一天看著她退化,還要給她不知道何時才能實現的夢想(能夠用藥),讓她能跟正常人一樣可以跑步、不用擔心自己會容易跌倒。

到了凌晨,女兒想上廁所,但因為腳痛無法行走,只能爬出房間,請求家人協助,因此她想透過一封不知道總統會不會看到的信悲吐心聲,「求求您了,請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會,誠摯的拜託您,病友們真的沒有等的時間。」

身為一個母親,她說,看到女兒狀況慢慢退步,真的不敢想像未來的她會變得如何?且每個病友都跟時間在賽跑,若能越早用藥,越能幫助他們,因此希望蔡總統能幫幫忙,在今年讓用藥範圍可以擴大,並讓另一種口服藥可以趕快在台灣上市幫助更多病友。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾與總統蔡英文見面並多次陳情,希望能放寬給付用藥但仍未果。(圖/李怡潔提供)
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾與總統蔡英文見面並多次陳情,希望能放寬給付用藥但仍未果。(圖/李怡潔提供)

李怡潔也說,一起床看到家屬凌晨傳來的訊息,她坦言,其實從開始為大家爭取治療藥物時,這樣的訊息已經看過太多,但每回看見仍倍感無奈且難受,而她更想知道,真正可以救病友的那些人,是否真的如他們所說的:「理解病友家庭的煎熬、會盡快進行相關作業流程。」

至今,李怡潔仍不知道相關藥物的「進度」是什麼東西,所有作業依然「卡」,還沒「通」,儘管家屬們知道被總統看見的機率不高,能因此改變現況的機會也微乎其微,但他們仍一試再試,只為了救自己的孩子。

李怡潔另也提到,現在政府都用疫情當藉口不召開相關會議,但國外關於這方面的會議都有相關的專家,因此跟疫情並沒有衝突,例如日本很快就會開始全面使用口服藥,且全部由政府給付,但台灣至今還沒給予藥證。